Porady
www.se.pl - Wiadomości, Polityka, Sport.pl porady zdrowie Nieswoiste zapalenie jelit. Głos z toalety jest słabo słyszalny

Nieswoiste zapalenie jelit. Głos z toalety jest słabo słyszalny

20.06.2017, godz. 02:00
Toaleta, łazienka, prysznic
foto: EAST NEWS

Koszmarne bóle brzucha, obezwładniające zmęczenie, gorączka, ale przede wszystkim przewlekła, dosłownie zwalająca z nóg biegunka, nawet po 20 razy dziennie! Czy w takiej sytuacji można normalnie funkcjonować?

Nie można. Dlatego chorzy na nieswoiste zapalenie jelit, bo to u nich występują te objawy, walczą o dostęp do nowoczesnych terapii, które pozwoliłyby im na godne życie. Bo dziś takiego dostępu nie mają.

Kiedy jelita się buntują

Nieswoiste zapalenie jelit (NZJ) to grupa chorób autoimmunologicznych, czyli takich, w których układ odpornościowy zamiast chronić, niszczy własne komórki i tkanki. W tym przypadku dotyczy to przewodu pokarmowego. Do NZJ należy m.in. wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i choroba Leśniowskiego-Crohna (ChL-C). Choć podobne, to jednak nieco się różnią. I tak w WZJG zmiany zapalne występują głównie w jelicie grubym i są to głównie biegunki. Natomiast w ChL-C zmiany zapalne pojawiają się przede wszystkim w końcowym odcinku jelita cienkiego i częściej występują bóle brzucha, stany podgorączkowe, niedokrwistość.

Cierpią głównie młodzi

Choroba najczęściej jest rozpoznawana u młodych osób w wieku 20-40 lat. Ok. 70 proc. osób w momencie diagnozy ma mniej niż 35 lat, a co czwarta jest niepełnoletnia.

Przyczyny choroby nie są znane. Prawdopodobnie jest to wiele powiązanych ze sobą czynników - genetycznych, środowiskowych, infekcyjnych.

Choroba jest nieuleczalna, ale odpowiednie terapie mogą znacznie złagodzić jej objawy i spowodować długotrwałe remisje. W przypadku gdy takie terapie nie zostaną podjęte, rokowania są złe. Chorym grożą poważne powikłania, także ogólnoustrojowe, ciężkie operacje (wycięcie fragmentów jelita, stomia).

Kiedy życie staje się udręką

- Życie chorych z nieswoistym zapaleniem jelit to wyzwanie - mówi prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologicznego, kier. Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii CSK MSWiA w Warszawie. - Dla wielu oznacza to wykluczenie społeczne. Dlatego celem nadrzędnym powinna tu być walka o jak najdłużej trwającą remisję, co jest możliwe przy optymalizacji leczenia. A to oznacza zwiększenie dostępności do nowoczesnych terapii, włączenie optymalnego leczenia na wcześniejszych etapach, a nie tylko wtedy, gdy choroba jest już mocno zaawansowana. Także wydłużenie terapii u tych pacjentów, u których okazała się ona skuteczna - dodaje.

Jest lepiej, ale wciąż daleko do ideału

W większości krajów europejskich, także tych o zbliżonym do naszego PKB, chorzy na NZJ mają dostęp do nowoczesnych leków biologicznych, a jeden z nich, vedolizumab, okazał się szczególnie skuteczny i bardzo bezpieczny. Dzięki temu mogą normalnie funkcjonować, brać udział w życiu społecznym. - U nas wciąż kuleje dostęp do leków biologicznych nowej generacji, które znacząco poprawiają stan chorych, nie wykazują przy tym działań niepożądanych - stwierdza prof. Rydzewska. - Niestety, u nas nie są one refundowane. Co prawda sytuacja nieco się poprawiła, dwa leki starszej generacji od stycznia są dostępne w wydłużonym czasie, nie tylko w krótkotrwałym leczeniu ratunkowym, jednak to w dalszym ciągu jest ograniczona dostępność. A to lekarz powinien decydować o czasie terapii i jej rodzaju, nie urzędnik - podkreśla pani profesor.

Wielkie koszty i obciążenie dla systemu

Polscy pacjenci też chcieliby tak żyć, jak chorzy w innych krajach, pracować, nie obciążając budżetu państwa. Tymczasem w 2014 r. wydatki ZUS, z budżetu państwa i środków własnych pracodawców na świadczenia związane z niezdolnością do pracy tych chorych wyniosły prawie 60 mln zł! A to ogromne obciążenie dla systemu ochrony zdrowia. Obciążenie, którego mogłoby przecież nie być.

Środowiska gastro-enterologów, stowarzyszenia pacjentów rozgoryczone tą sytuacją ślą do ministra zdrowia apele, domagając się dostępu do optymalnego leczenia, do terapii na bazie vedolizumabu, którym leczy się chorych na świecie, do włączania terapii na jak najwcześniejszych etapach i zapewnienia dłuższego dostępu do nich.

A ministerstwo? Podczas jednej z debat poświęconej chorym z NZJ wiceminister Marek Tombarkiewicz powiedział, że ministerstwo patrzy na koszty terapii w kategoriach efektów i będzie starało się brać pod uwagę koszty pośrednie, co nie jest łatwe.

autor: Bożena Stasiak zobacz inne artykuły tego autora
REDAKCJA SE.PL POLECA
Znajdź nas: