WIADOMOŚCI Polityka Polska Warszawa Świat Opinie Ciekawostki USA NowaTV
Se.pl wiadomości polityka Nie mam miliona na leczenie córki. Ministrze zdrowia, nie odbieraj chorym nadziei!

Nie mam miliona na leczenie córki. Ministrze zdrowia, nie odbieraj chorym nadziei!

03.11.2016, godz. 02:00
TERESA MATULKA  CHORYCH NA MUKOPOLISACHARYDOZA
MUKOPOLISACHARYDOZA foto: Marcin Smulczyński/Super Express

Premier Beata Szydło (53 l.) obiecywała w Sejmie pomoc dla matek, które urodzą niepełnosprawne dziecko. Tymczasem rodzice dzieci chorujących na tak zwane choroby rzadkie drżą o ich życie, bo Ministerstwo Zdrowia nie zdecydowało, czy w przyszłym roku będzie finansowało ich leczenie. A roczna terapia kosztuje około miliona złotych! - Odbierając ten lek, odbieracie nam nadzieję - mówi do polityków Teresa Matulka (53 l.), która ma dzieci z tymi schorzeniami.

Pani Teresa prowadzi Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. MPS jest niezwykle trudną do zdiagnozowania chorobą genetyczną. Pani Teresa oraz jej 33-letnia córka Justyna i 32-letni syn Piotr chorują na jeden z jej rodzajów. - Ten, kto nie doświadczył choroby na własnej skórze, nie zrozumie jej w pełni - mówi pani Teresa. To właśnie trudna sytuacja życiowa skłoniła rodzinę do niesienia pomocy osobom cierpiącym na choroby rzadkie.

Tymczasem Ministerstwo Zdrowia nie wie, jaki będzie wynik negocjacji z firmą produkującą jedyny lek podawany chorym na MPS typu II, czyli zespół Huntera. - Taka roczna terapia może kosztować rodziców nawet milion złotych! Ale nie ma innego leku. Odstawienie go powoduje przyspieszenie choroby - mówi pani Teresa. - Znam chłopca, który przyjmował preparat. Był wesołym, rezolutnym, biegającym dzieckiem. Po zabraniu mu refundacji na lek choroba zaczęła się pogłębiać. Chłopak najpierw przestał chodzić, a później mógł tylko leżeć. Po roku od zaprzestania leczenia jest w stanie wegetatywnym - dodaje kobieta.

Co na to resort kierowany przez Konstantego Radziwiłła (58 l.)? - Lek Elaprase nie został usunięty z listy refundacyjnej. Decyzja o objęciu go refundacją obowiązuje do 31 grudnia 2016 r. W najbliższym czasie prowadzone będą prace dotyczące kontynuacji refundacji Elaprase - mówi nam Milena Kruszewska, rzecznik prasowy ministerstwa.

ZOBACZ: Rządowy projekt "Za życiem" już w Sejmie

Więcej wiadomości
REDAKCJA SE.PL POLECA
Znajdź nas: