Trzeci taki przypadek na świecie. Wiktorii grozi amputacja nóżek. Pomóżmy! [AUDIO]

2019-09-16 12:08 Mateusz Kasiak
Pomóż 2-letniej Wiktorii
Autor: mat. prasowe

Ma dwa lata i choruje na Femoral Facial Syndrome. Choroba nie ma polskiej nazwy, bo Wiktoria jest jedyną ​pacjentką w kraju, cierpiącą na schorzenie. Choroba atakuje dolny układ kostny. W Polsce proponowany ratunek to amputacja nóg.

Szansą dla dziewczynki staje się kosztowne leczenie w Paley Institute w Stanach Zjednoczonych. Operacja na Florydzie daje nadzieje na uzyskanie pełnej sprawności. Kosztuje jednak półtora miliona złotych. Brakuje jeszcze ponad milion.

Sprawność wyceniona na półtora miliona złotych

– Operacja nie odbędzie się bez pomocy. Stany są jedynym ratunkiem dla Wiktorii. To jedyny przypadek w Polsce. Kwota jest ogromna: półtora miliona złotych – mówi Rafał Mach, koordynator zbiórki dla Wiktorii.

– Walczymy o to, aby Wiktorii uratować nogi, aby mogła w przyszłości normalnie żyć – dodaje.

Na operacje wpłacony został już zadatek w kwocie ok. 30 tys. złotych. Przed operacją będzie trzeba wpłacić całą sumę.

Dziewczynce pomóc można na siepomaga.pl „Sen o Wiktorii” i na facebookowym profilu Wiktoria Dyś.

Jedyny taki przypadek w Polsce

Wiktoria jest pierwszą osobą w Polsce, która zmaga się z Femoral Facial Syndrome. Ma zniekształcone kości udowe, oba stawy kolanowe i udowe. Warto podkreślić, że w ciągu ostatnich 20 latach to dopiero trzeci zanotowany przypadek w światowej medycynie, w ciążach bliźniaczych.

– W związku z tym, że Wiktoria urodzona jest z ciąży bliźniaczej, nie było dla niej ratunku. Brakuje jej kości w żebrak, ma podwójne kości w palcu u stopy, zniekształcone stawy kolanowe, biodrowe. To wszystko tworzy tę chorobę – tłumaczy Agnieszka Dyś, mama dziewczynki.

Rozmowa Mateusza Kasiaka z Agnieszką Dyś. Posłuchaj:

Wiktoria właściwie nie ma kości udowych. Stawy udowe wymagają więc rekonstrukcji. Propozycje polskich lekarzy nie zmierzają – według rodziców – do odzyskania pełnej sprawności przez dziecko. Wyznaczona na 21 stycznia 2020 roku, niezmiernie ryzykowna, operacja w Stanach Zjednoczonych jest szansą na „spełnienie snu o Wiktorii”.