Takich "zwrotów akcji" nie życzymy nikomu. Rodzice małego Aleksa z Chojnic cieszyli się, bo zbiórka na leczenie chorego na SMA chłopczyka przyniosła sukces. 18-miesięczny Aleks i jego bliscy zyskali nadzieję. Następnie przyszła wiadomość, jak najbardziej pozytywna. - Wydawało się, że mamy szczęście. Aleks miał dostać lek w Niemczech. Zamknęliśmy zbiórkę, a zebrane środki przekazaliśmy innym ciężko chorym dzieciom. Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia - przekazali autorzy zbiórki na stronie siepomaga.pl.
- Kwota, jaka została rozdana to blisko 2 miliony złotych. Pieniądze trafiły do czwórki potrzebujących dzieci - mówi nam Weronika Żakowska, mama Aleksa. Ta dzielna kobieta wciąż walczy o życie synka. Jest wdzięczna każdemu, kto w jakikolwiek sposób wspiera zbiórkę.
Rodzice Aleksa z Chojnic nie dostali refundacji. Trwa dramatyczna walka
- Aleks NIE dostanie leku w Niemczech. Minęły miesiące, które straciliśmy bezpowrotnie. Znów stajemy do wyścigu z czasem. Znów podejmujemy rękawicę, znów zaczynamy od zera. Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu. Niestety także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które ją dostaną - poinformowali zrozpaczeni rodzice.
SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni to paskudna choroba. Los brutalnie zadrwił z rodziców Aleksa, którzy każdą możliwą sekundę poświęcają na walkę o chłopczyka. To brutalny i wyczerpujący wyścig z czasem, ale bliscy 18-miesięcznego malca nie zamierzają się poddawać. Na portalu siepomaga.pl trwa kolejna zbiórka, której celem jest pozyskanie ponad 10 milionów złotych. Do jej zakończenia pozostało 12 dni (stan na piątek, 3 lutego 2023 r.).
- Straciliśmy cenny czas, Aleks jest większy, cięższy. Najgorsze jest, że naszą walkę musimy zaczynać od początku. Uderzamy do innych niemieckich szpitali, ale bez rezultatu i tracimy już nadzieję. Niestety, mimo refundacji terapii genowej w Polsce Aleks też się do niej nie kwalifikuje. Ma więcej niż 6 miesięcy i był już leczony w kierunku SMA - przekazują bliscy chłopczyka. - Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was! Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego prosimy, błagamy, uratuj nasze dziecko - apelują rodzice.
Nasza redakcja poleca zbiórkę wszystkim czytelnikom. Link do niej zamieszczamy pod materiałem. Miejmy nadzieję, że ta historia będzie miała już tylko jeden, szczęśliwy zwrot akcji. Do tematu będziemy wracać w serwisie Super Express Trójmiasto.
Podcasty
Playlisty tematyczne
