Wystarczy 1%, by odmienić czyjeś życie. Poznaj historie dwóch kobiet - pacjentki i mamy chorego chłopca

Z troską i delikatnością

„Już się nie boję” – to jedne z ostatnich słów, które Elżbieta, pacjentka Hospicjum dla Dorosłych im. ks. E. Dutkiewicza SAC powiedziała do swoich dzieci. Chorobę nowotworową zdiagnozowano u niej cztery lata wcześniej. Rokowania były fatalne, ale nie poddawała się. Zapisała się do poradni medycyny paliatywnej w Hospicjum Dutkiewicza. Zarówna Elżbieta, jak i jej bliscy skorzystali też z pomocy psychologa. Jej walka z chorobą miała różne etapy – na każdym wspierał ją zespół hospicyjny: lekarz, pielęgniarki, rehabilitantka, psycholożka i duchowny. Kiedy nowotwór okazał się silniejszy, Elżbieta znalazła opiekę w Domu Hospicyjnym przy ul. Kopernika 6. Gdy zmarła, jej bliscy nadal korzystali ze wsparcia psychologicznego, tym razem były to rozmowy o żałobie. – Mama była wspaniale zaopiekowana. Czysta, pachnąca, codziennie w świeżej koszuli i pościeli, co było dla niej bardzo ważne. Pielęgniarki opiekowały się nią z wielką troską i delikatnością. Lekarze zadbali, by nie czuła bólu. Codziennie przychodzili do niej psycholożka i duchowny – łagodzili lęk i ból odchodzenia. Zmarła bez strachu i cierpienia, co dla nas było ogromnie ważne – wspomina syn kobiety, Jerzy.

Ta historia pacjentki i jej rodziny pokazuje, na czym polega istota opieki hospicyjnej. Opieki, która obejmuje chorego u kresu życia, nieuleczalnie chore dzieci i ich rodzeństwo, ich bliskich, opiekunów rodzinnych, a także dzieci osierocone oraz dzieci i dorosłych w żałobie. Rocznie to ok. 1000 pacjentów i podopiecznych Hospicjum Dutkiewicza oraz ok. 800 dzieci osieroconych w całej Polsce. To wielu ludzi, którzy liczą na opiekę hospicjum w najtrudniejszych dla siebie chwilach.

Być blisko chorego

„Hospicjum to nie miejsce, lecz przede wszystkim szczególna forma opieki. Tej przestrzeni nie tworzy żadna instytucja, ale ludzie, którzy umieją czytać słowa i gesty chorych” – mówił ksiądz Eugeniusz Dutkiewicz SAC, jeden z twórców ruchu hospicyjnego w Polsce, założyciel i patron gdańskiego Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych. Ta myśl towarzyszy każdego dnia zespołowi lekarzy, pielęgniarek, opiekunek, rehabilitantek i psycholożek hospicyjnych - ludziom, którzy są najbliżej pacjenta i jego bliskich.

- Każdy chory jest inny. Jeden od razu nawiązuje relację, inny potrzebuje więcej czasu, by poczuć się bezpiecznie, by mogło się między nami narodzić zaufanie i przestrzeń do rozmowy o tym, co trudne, co budzi lęk albo cierpienie - opowiada Elżbieta Skowrońska, pielęgniarka w Hospicjum Dutkiewicza. - W zespole hospicyjnym mamy psycholożki, osobę duchowną, ale dla chorego, który odchodzi, lekarz, pielęgniarka, czy rehabilitantka też są ważnymi powiernikami. Dlatego nasze wizyty u pacjentów wymagają szczególnej wrażliwości i uważności. To była jedna z tych wartości, o których mówił od początku ks. Eugeniusz Dutkiewicz, założyciel naszego hospicjum. Od pierwszych spotkań mówił nam, że tworzy hospicjum, by pojawiło się lekarstwo na anonimowość i samotność doświadczaną przez chorych w szpitalach. Opowiadał o tym jak ważne jest bycie z chorym, towarzyszenie mu, rozmowa, dbanie, by u kresu życia był zaopiekowany, by nie był sam.

Najważniejsza jest otwartość serca

To, czego wówczas nauczyłam się pracując z ks. Dutkiewiczem, jest we mnie do dziś – kontynuuje swoją opowieść Elżbieta Skowrońska. - Jakiś czas temu byłam w domu chorego. Zrobiłam mu zastrzyk, podałam kroplówkę, wykonałam wszystkie czynności medyczne i mogłam iść. Spakowałam się, ale wychodząc z pokoju dostrzegłam, że ten człowiek ma łzy w oczach. Odstawiłam torbę, wróciłam do jego łóżka i przez kolejne dwie godziny siedziałam przy nim, trzymając go za rękę, rozmawiając. W hospicjum czynności medyczne i pielęgnacyjne są ważne, ale człowiek zawsze jest ważniejszy – to przy nim trzeba się zatrzymać. Zastrzyk uśmierzy ból fizyczny. Ból serca można uśmierzyć tylko swoją obecnością, troską i uważnością. Chodzi także o uważność wobec bliskich chorego, bo ich również otaczamy opieką w trakcie choroby i kiedy pacjent odejdzie. Psycholożki z hospicjum pomagają w czasie żałoby, ale pielęgniarki i lekarze także mają wciąż kontakt z rodziną. Po śmierci pacjenta odwiedzam jego bliskich, rozmawiamy, wspominamy. Myślę, że w tej pracy najważniejsza jest otwartość serca, z którą spoglądasz na chorego i gotowość, by po prostu przy nim być, tu i teraz. Swoich pacjentów – tych dawnych i tych obecnych – cały czas noszę w sercu.

Skupienie na człowieku, uważność wobec jego potrzeb i przekonanie, że hospicjum to też Życie - leżą u podstaw codziennej opieki sprawowanej przez zespół gdańskiego hospicjum od 38 lat, czyli od momentu jego powstania.

Kondziu nauczył mnie żyć

Dotyczy to także dzieci, które również są pod opieką Hospicjum Dutkiewicza. Najczęściej chore już się rodzą: z dziecięcym porażeniem mózgowym lub z jedną z niezliczonej ilości chorób genetycznych, od początku zdane na całkowitą opiekę ze strony najbliższych, w której hospicjum stara się pomóc wszelkimi dostępnymi środkami. Jednym z takich dzieci jest Konrad. Chłopiec urodził się z zespołem wad genetycznych Di George’a, przez który ma poważną wadę serca. Już w drugim tygodniu życia został zaintubowany. Potem w szpitalach spędził długie miesiące. Gdy w końcu lekarze podjęli decyzję, że może pojechać do domu, pani Beata, mama chłopca była przerażona. - Kondziu nie jadł, był karmiony przez sondę, często wymiotował, miał tracheotomię i był cały czas na tlenie. Wizja opieki nad tak ciężko chorym dzieckiem mnie przeraziła – opowiada pani Beata. - Do szpitala przyjechała pielęgniarka i lekarz z Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza. Poznali się z Konradem, porozmawialiśmy o tym jak ma wyglądać opieka, o wypożyczeniu potrzebnego sprzętu, na przykład koncentratora tlenu i pulsoksymetru. Zapewnili, że pomogą w pielęgnowaniu i wymianie rurki tracheotomijnej. Po tej rozmowie po raz pierwszy od dawna, poczułam spokój. Zanim zostaliśmy wypisani ze szpitala, w domu miałam już cały potrzebny sprzęt. Hospicjum zapewniło również rehabilitację dla Konrada. W szpitalu mówili nam, że rehabilitacja nie ma sensu, bo synek jest za słaby. Okazało się, że to nieprawda. Rehabilitacja szybko dała efekty - Kondziu lepiej się czuł, mniej wymiotował. Gdyby nie pomoc hospicjum w tamtym czasie, chyba bym się załamała. Dzięki tej pomocy czuliśmy się bezpieczniej.

Dziś Konrad ma 9 lat i jest wesołym chłopczykiem. - Odkąd mam Konrada inaczej myślę o szczęściu. Był taki moment, gdy Kondziu walczył o życie po kolejnej operacji i nie wiadomo było, czy przeżyje. Akurat wypadały jego pierwsze urodziny. Poszłam do szpitala bez specjalnych nadziei. Kiedy podeszłam z tortem pod oddział, pielęgniarki powiedziały, że synek zaczął oddychać sam, bez respiratora. Wtedy popłakałam się ze szczęścia. Kiedy patrzę na mojego Kondzia, to myślę, że to on dopiero nauczył mnie żyć – wspomina mama chłopca.

Naszą siłą jest zespół

Również pandemia nie zmieniła tego podejścia, choć znacząco utrudniła działanie Hospicjum Dutkiewicza i Fundacji Hospicyjnej w wymiarze finansowym. W kontrakcie NFZ koszty opieki są niedoszacowane, a standard opieki, który realizujemy oznacza często przekraczanie tego kontraktu. Naszą siłą jest zespół ludzi, których połączyła misja i troska o chorego człowieka. Doświadczenie w jej wypełnianiu przez prawie cztery dekady to wartość, która pomaga nam otaczać chorych opieką, jakiej potrzebują, bez względu na zmieniającą się rzeczywistość.

Jeśli zastanawiasz się, czy Twój 1% jest potrzebny, pamiętaj, że to jedna z wielu cegiełek, których potrzebujemy, by zespół Hospicjum dla Dzieci i Dorosłych im. Ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku mógł działać tak, jak dotychczas i dotrzeć z opieką do tych, którzy nie mogą czekać.

#ZnajdźSwójPowód i przekaż swój 1% podatku Fundacji Hospicyjnej prowadzącej Hospicjum Dutkiewicza. W rocznym rozliczeniu PIT wpisz KRS 0000 201 002. Szczegóły sprawdź na stronie https://www.fundacjahospicyjna.pl/pl/jak-mozesz-pomoc/przekaz-1

Artykuł sponsorowany