Mała Ania z Gliwic: Proszę, chcę żyć dłużej!

2015-11-21 3:00 pg

Jest uśmiechnięta, uwielbia układać puzzle, ugniatać ciastolinę i kocha zwierzęta. Ania Starosolska z Gliwic (6 l.) (woj. śląskie) cierpi jednak na niezwykle rzadką i śmiertelnie groźną chorobę genetyczną - zespół Cockayne'a. Jedyną nadzieją na przedłużenie życia dziewczynki jest droga terapia w Stanach Zjednoczonych.

Choć ma sześć lat, to jej rozwój fizyczny bardziej odpowiada dziewczynce o ponad cztery lata młodszej. - Organizm córeczki jest atakowany na wszystkich polach - opisuje Andrzej Starosolski (42 l.), tata Ani. - Źle widzi, mówi tylko pojedyncze słowa, mało chodzi. Najgorsze dzieje się jednak w jej główce. Móżdżek Ani maleje, mielinizacja (izolacja włókien nerwowych) jest na poziomie noworodkowym, więc sygnał nerwowy się zatraca, wewnątrz mózgu powstają zwapnienia - dodaje. Zespół Cockayne'a to choroba śmiertelna, ale szansą na wydłużenie życia dziewczynki jest terapia w USA.

- Znamy przykłady dwojga dzieci, które leczone tą metodą, żyją już o wiele dłużej, niż przewidywali lekarze. Zaczęły chodzić i mówić prawie pełnymi zdaniami. Niestety, terapia jest droga - mówi Marta Starosolska. (35 l.), mama Ani.

Leczenie polega na podawaniu komórek macierzystych. Zabieg trzeba powtarzać co pół roku. Pierwsza dawka jest najdroższa - kosztuje 30 tys. dolarów. Kolejne są już o połowę tańsze. - Ta terapia jest naszą jedyną nadzieją. Dzięki niej Ania dłużej pożyje, a może w tym czasie ktoś dokona przełomu w leczeniu choroby. Prosimy o pomoc - apeluje Andrzej Starosolski.

Zobacz: Słodki Franio czeka na pomoc! Bez operacji serca nie przeżyje