Wideo
Pogoda
Quizy
Klaudia Malinowska (38 l.), mama rodzeństwa, robi wszystko, by jej pociechy żyły jak najdłużej, ale trafia na mur obojętności urzędników. Jej walka o leczenie Filipka trwa już drugi rok, o zdrowie Milenki zaczyna właśnie toczyć bitwę.
Jej synek urodził się zdrowy i do pewnego czasu rozwijał się prawidłowo. Niestety w maju 2016 roku lekarze okazało się, że ma tak dużą śledzionę, jak u dorosłego człowieka. Po specjalistycznych badaniach jego rodzice usłyszeli diagnozę, która brzmiała jak wyrok. Chłopczyk cierpi na chorobę Niemanna-Picka, czyli dziecięcego Alzheimera. - Nie da się tego leczyć – mówili lekarze.
To był szok, tym większy, że pani Klaudia była akurat w ósmym miesiącu ciąży z drugim dzieckiem. Mama i jej mąż nie czekali jednak z założonymi rękoma na najgorsze. Dowiedzieli się, że istnieje lek, który znacząco spowalnia chorobę. Niestety okazało się, że Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, gdzie ten specyfik nie jest refundowany, a miesięczna kuracja kosztuje około 23 tysięcy złotych. Rodzice Filipka napisali więc prośbę do Ministra Zdrowia o wyrażenie zgody na sfinansowanie leczenia w drodze wyjątku. Odpisano im, że koszt terapii jest zbyt wysoki w stosunku do efektów.
W międzyczasie identyczną chorobę lekarze wykryli u Milenki, młodszej siostry chłopca. Jej również trzeba podać lek.
- Dzięki opinii Konsultanta Wojewódzkiego Pediatrii Metabolicznej jest możliwość sfinansowania leczenia w ramach terapii niestandardowej, z tzw. programu „Na ratunek”, ale wciąż zgodę musi wydać ministerstwo zdrowia – mówi zdesperowana mama.
Rodzice Filipka i Milenki muszą sami zbierać pieniądze na leczenie swoich dzieci. Pomaga im w tym Fundacja Gajusz z Łodzi. Pomóc również mogą czytelnicy „Super Expressu”. Wpłat można dokonywać przez stronę internetową:
https://gajusz.org.pl/pomoz-teraz/podaruj-30-dni-nadziei/
i
i
Podcasty
Playlisty tematyczne
