Michalinka

i

Autor: POMOC DLA Michalinki Plewki Michalinka potrzebuje specjalnych opatrunków, ale skończyła sie refundacja

Ratujące życie opatrunki drastycznie podrożały. Cierpi na tym 4-letnia Michalinka z Milicza

2019-07-04 14:59

EB, czyli pęcherzowe oddzielanie naskórka, to bardzo bolesna choroba. Cierpi na nią 4-letnia Michalinka z Milicza. Ulgę przynosiły specjalne opatrunki, ale od 1 lipca ich cena drastycznie wzrosła. Miesięczne koszty mogą sięgać nawet kilku tysięcy złotych.

Każdy upadek i otarcie oznacza ból i nowe rany. Tak wygląda życie dzieci chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Aby ulżyć chorym, używane są specjalne opatrunki, których cen od lipca wzrosła kilkukrotnie. To oznacza lawinowy wzrost wydatków, m.in. dla rodziców małej Michalinki z Milicza.

Życie z EB jest bardzo trudne, przekonuje pan Mateusz, tata Michalinki. - Każdy niefortunny upadek Michaliny to kolejna rana, kolejny pęcherz. Musimy to zabezpieczać opatrunkami, które pełnią rolę drugiej skóry. Część opatrunków, które są na liście leków refundowanych, ma klej. Nie nakleimy tego dziecku, bo zerwiemy to, co już podleczyliśmy - wyjaśnia pan Mateusz.

A opatrunki, których używano dotychczas, zniknęły z listy leków refundowanych. - Jesteśmy przerażeni kosztami, jakie będziemy musieli ponosić. 4 lata temu, kiedy urodziła się Michalinka płaciliśmy około 400 zł. Od 1 lipca tego roku za tą samą ilość opatrunków trzeba zapłacić około 6 tys. zł. Do tego igły, gaziki, sole fizjologiczne, środki aseptyczne - wymienia pan Mateusz.

Co daje nawet 8 tys. zł miesięcznie. Problem dotyczy około 400 osób w kraju. Rodzice dzieci z EB w przyszłym tygodniu spotkają się w tej sprawie z przedstawicielem ministerstwa zdrowia.