Owszem, 24 stycznia był Międzynarodowym Dniem Edukacji i na dodatek jeszcze Światowym Dniem Środków Masowego Przekazy. To święta raczej znane. Przynajmniej bardziej od DNIA WIEDZY O ZESPOLE MÖBIUSA. Wiedza o tej chorobie i na nią cierpiących, zaryzykujemy stwierdzenie, w społeczeństwie jest wręcz zerowa. Teraz będzie nieco większa. Cierpiący na tę chorobę swym zewnętrznym wyglądem przypomina posągową postać. Nie uśmiechnie się, nie zmarszczy brwi, oczu też nie zmruży, nie porusza powiekami. To skutki choroby po raz pierwszy opisanej (w 1888 r.) przez Paula Juliusa Möbiusa, niemieckiego neurologa, urodzonego 24 stycznia (1853 – 1907). To dość kontrowersyjny lekarz. Z jednej strony medycyna zawdzięcza mu zdiagnozowanie choroby noszącej jego nazwisko. Z drugiej – przeszedł do historii także przez to, że jest autorem pracy naukowej „O fizjologicznym niedorozwoju umysłowym kobiety”, w której dowodził, że płeć żeńska, delikatnie stwierdzając, jest upośledzona ze swej natury. Wróćmy jednak do zespołu Möbiusa.
Nadal niewiele wiemy o przyczynach tej choroby. Nawet szacunki co do jej występowania są mało sprecyzowane: od jednego na 50 tys. urodzeń do jednego na 500 tys. Wciąż nie wiadomo, czy chorobę wywołuje jeden, czy wiele genów. Poraża/porażają one część nerwów czaszkowych. Efektem tego jest twarz-maska, czyli bark ekspresji mimicznej, jak to się naukowo określa. Można stwierdzić: człowiek zewnętrznie bezemocjonalny. To nie koniec skutków tej choroby. Ok. 30 proc. chorych wykazuje cechy autystyczne, a u 10-15 proc. widoczna jest niepełnosprawność intelektualna. Często chorzy cierpią na zaburzenia mowy i mają problem ze słuchem. Nie ma terapii, która mogłaby całkowicie wyleczyć zespół Möbiusa. Opiekę nad chorym sprawować musi interdyscyplinarna grupa składająca się z wielu lekarzy z różnych dziedzin medycyny. Choroba, jeśli nie ma powikłań, nie wpływa na skrócenie trwania życia.
Podcasty
Playlisty tematyczne
