Szansa na dłuższe życie z glejakiem. Ośrodek NanoTherm w Lublinie już dostępny dla pacjentów! [AUDIO]

Pierwszy pacjent rozpoczął terapię metodą NanoTherm w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 4 w Lublinie.

- Pojawiła się nadzieja, że to mój mąż będzie pierwszym pacjentem, któremu uda się to przejść. W porównaniu do tych, którzy wcześniej nie mieli takiej możliwości, to ogromna szansa – mówi Radiu Eska Lublin Beata Jeleń, żona pierwszego pacjenta poddanego terapii NanoTherm

Kazano spisać nam testament

U Tadeusza Jelenia z Jastrzębia-Zdroju na Śląsku diagnozę postawiono w lutym tego roku, wznowa nastąpiła już po pięciu miesiącach. Wszystko przebiegało bardzo szybko. Na początku małżeństwo nie wiedziało z czym ma do czynienia. Choroba przyszła nagle, atakiem padaczki. Mężczyzna z dnia na dzień musiał zrezygnować z pracy kierowcy.

 – Niektórzy lekarze wyraźnie dawali nam do zrozumienia, że mąż powinien myśleć o spisaniu testamentu. A ja nie wiedziałam, że glejak to tak groźna choroba. Myślałam, że wszystko można wyleczyć. Były podejrzenia ropnia. Diagnoza nas zmroziła – wspomina w rozmowie z nami pani Beata.

Pan Tadeusz przeszedł standardowe leczenie złośliwego nowotworu mózgu, czyli glejaka wielopostaciowego. Była więc resekcja, chemioterapia i radioterapia. Jednak już po drugim cyklu chemioterapii, w lipcu 2019 roku, nastąpił nawrót choroby. Spowodowało to poszukiwanie innych sposobów ratunku.

- Skontaktowałam się z fundacją. Poruszyliśmy niebo i ziemię, żeby dowiedzieć się czegokolwiek. Wyczytaliśmy o takiej metodzie w Niemczech, potem w Lublinie. To wszystko tu dopiero powstało. I od razu telefon do Lublina – tłumaczy kobieta.

- Pan Tadeusz i jego rodzina, po usłyszeniu diagnozy oraz przebytym leczeniu operacyjnym, szukali innych opcji dalszego leczenia guzów mózgu. Zdawali sobie sprawę, że klasyczne metody leczenia - w tym chirurgia, radioterapia i chemioterapia często nie są w stanie skutecznie wyleczyć glejaków. W poszukiwaniu informacji zgłosili się do fundacji Alivia i otrzymali od nas dokładne informacje o terapii NanoTherm i sposobie kwalifikacji. Jednocześnie uruchomiliśmy dla Pana Tadeusza publiczną zbiórkę środków w ramach programu Skarbonka – powiedziała Radiu Eska Lublin Magdalena Sulikowska z fundacji Alivia.

Leczenie w Lublinie na razie na zasadach komercyjnych

Terapia Tadeusza Jelenia została wyceniona na 190 tysięcy złotych, a to i tak zdecydowanie mniej niż w Niemczech. Dzięki zbiórce publicznej i pomocy fundacji kwotę udało się zebrać. Dziennikarz Radia Eska Lublin ustalił, że każda terapia wyceniana jest indywidualnie, m.in. w zależności od stanu pacjenta i lokalizacji guza.

- Koszty obejmują przeprowadzenie terapii, operację wszczepienia nanocząsteczek, serie nagrzewań oraz pobyt w klinice. Dostępność terapii w Lublinie powoduje, że pacjenci i ich bliscy nie ponoszą kosztów transportu (w tym drogiego transportu medycznego) za granicę, tłumaczeń dokumentacji medycznej, kosztów hotelu dla bliskich, które są wyższe za granicą. To od kilku do kilkunastu tysięcy złotych mniej – powiedziała nam Magdalena Sulikowska.

Kolejni pacjenci przygotowują się do terapii

Zainteresowanie pacjentów leczeniem jest ogromne, co więcej, z leczenia komercyjnego w SPSK 4 w Lublinie będą mogli korzystać także zagraniczni pacjenci.

- Terapia komercyjna jest już dostępna dla polskich i zagranicznych pacjentów. W tym momencie kolejny z naszych podopiecznych przygotowuje się do zabiegu. Wśród podopiecznych fundacji jest kilkanaście osób, które zbierają środki na terapię – wyjaśnia Sulikowska.

Warunki kwalifikacji na terapię

Terapii w szpitalu SPSK nr 4 w Lublinie poddawani są pacjenci chorujący na glejaka wielopostaciowego, u których zawiodły wszystkie dostępne metody leczenia i nastąpił nawrót choroby.

- Pacjent musi być pełnoletni, jego stan musi pozwalać na transport, pacjentka nie może być w ciąży, chory nie może mieć implantów, urządzeń elektrycznych, np. rozrusznika, nie może posiadać metalowych implantów w okolicach głowy, takich jak plomby czy płytki. Ważne jest też wcześniej prowadzone leczenie – wyjaśnia Sulikowska.

W zasadzie, poza ogólnymi kryteriami, kwalifikacja jest jednostkowa.

- Musimy ocenić guza, lokalizacje, możliwość wykonania zabiegu resekcji, jaka będzie rozległość tejże resekcji. Nie każdy pacjent będzie miał możliwość kwalifikacji - tłumaczył prof. Radosław Rola, kierownik Kliniki Neurochirurgii SPSK 4 w Lublinie, podczas oficjalnego otwarcia ośrodka NanoTherm w Lublinie.

Skomplikowany obraz kliniczny glejaka, jego złożona morfologicznie budowa, nie wykluczają w przyszłości wykorzystania terapii nanocząsteczkami u pacjentów z glejakami niższego stopnia złośliwości i innego typu. Wszystko zależy od prowadzonych obecnie badań w ośrodku NanoTherm w Lublinie.

Terapia wydłużająca życie

Metoda NanoTherm jest nadzieją, by glejak z choroby nieuleczalnej stał się chorobą przewlekłą. Z pewnością nie mówimy tu o panaceum na uzdrowienie. Może wydłużyć życie pacjenta i pozwolić mu na życie w dobrej kondycji, np. bez skutków ubocznych operacji.

- To metoda uzupełniająca. Nanocząsteczki żelaza w specjalnej paście można umieścić w ścianach loży po usunięciu guza, więc nadal będziemy guz usuwać, ale tę ścianę będziemy jakby wytapetować tą substancją i potem, kiedy głowę pacjenta wstawi się w obszar działania mikrofalowego, dochodzi do podgrzania obszaru wokół tych nanocząsteczek. W związku z tym, podwyższając lokalnie temperaturę, możemy niszczyć komórki, które pozostały jeszcze wokół guza – wyjaśnia prof. Tomasz Trojanowski - krajowy konsultant w dziedzinie neurochirurgii.

Terapia NanoTherm prowadzona jest w Niemczech od 2011 roku. Jej wyniki można uznać za obiecujące.

- Istnieją już doniesienia, odnośnie skuteczności terapii. Jest to metoda, która w sposób istotny przedłuża życie pacjenta ze złośliwymi guzami mózgu. W sposób istotny, tzn. po analizie statystycznej w porównaniu z innymi standardowymi metodami badania, jesteśmy w stanie stwierdzić, że tak, u tego pacjenta, on przeżywa dłużej niż chory, który był leczony inną metodą, metodą standardową – wyjaśnia prof. Rola.

Nadal bez refundacji NFZ

SPSK 4 prowadzi badania kliniczne, w których uczestniczy 20 pacjentów. Placówka zaznacza, że jeśli wyniki wewnętrzne będą obiecujące, to podjęte zostaną rozmowy z NFZ, aby refundował leczenie. Uśredniony koszt terapii dla jednego pacjenta wynosi 23 tysiące euro.

- Zawsze będzie możliwe wykorzystanie tej metody, jako wspomagającej, na zasadach komercyjnych. Jeżeli udowodnimy w badaniach klinicznych, że metoda jest efektywna, to wtedy, przy wsparciu firmy finansującej badania, będziemy występować do Agencji Ocen Technologii Medycznych i Taryfikacji pod kątem dopuszczenia NanoTherm, jako procedury wspomagającej leczeniu, ale finansowanej ze środków publicznych – mówi prof. Radosław Rola.

To czy i kiedy terapia trafi na wykaz świadczeń gwarantowanych zależy od sukcesu badań klinicznych. Od kiedy mąż pani Beaty Jeleń zachorował, codziennie musi mierzyć się z jego cierpieniem. W przypadku glejaka złośliwego, walka z czasem jest szczególnie trudna, bo rokowania wynikają niemalże wprost ze statystyki. Mimo wszystko, kobieta walczy o prawo do darmowego leczenia dla pozostałych pacjentów.

- Dziwi mnie to. W Polsce do tej pory nie było takiego ośrodka. Jak można Polakom nie umożliwić tego. Gdyby było więcej prób, może efekt byłby lepszy […] Jeśli nie będzie więcej prób, więcej badań, to nigdy nie będziemy wiedzieć, czy ta choroba będzie nieuleczalna, czy można z niej zrobić chorobę przewlekłą, czy to jest od razu wyrok, ale jeśli ktoś nie przechodzi tego na sobie, to tego nie zrozumie […] Tu nie ma na co czekać. Uważam, że to powinno być ze strony ministerstwa, rządu, nie wiem, bardziej finansowane. Na pewno ktoś, coś z tym powinien zrobić, bo naprawdę coraz więcej osób na to choruje – komentuje Beata Jeleń.

Glejaki stanowią 40-67% pierwotnych guzów mózgu. Guzy pierwotne mózgu stanowią 5-10% nowotworów. Od 40 do 90% glejaków jest złośliwych (zależnie od grupy wiekowej). Średni wiek zachorowania to 53 lata, a średni oczekiwany czas przeżycia to 4 miesiące [1]. Co roku w Polsce ok. 3 tys. osób słyszy diagnozę – guz mózgu. Do tej pory na świecie nie wypracowano skutecznej metody ani leku na nowotwór mózgu, który jest chorobą nieuleczalną.

 

[1] Krajowy Rejestr Nowotworów