Czerwone balony przypominają nam o chorych na DMD

2016-09-07 12:21

Dzisiaj tj. 7 września w ramach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (DMD) jednocześnie w Warszawie jak i w Gdańsku pacjenci cierpiący na okrutną i rzadką chorobę wraz ze swoimi opiekunami będą rozdawać czerwone balony uświadamiające o jej istnieniu i niosące nadzieję na lepsze jutro.

Najnowsze z działu

Kwiaty doniczkowe

W każdą sobotę podlewam tym swój skrzydłokwiat! Kilka kropel dodanych do wody sprawia, że skrzydłokwiat lepiej rośnie, a jego liście stają błyszczące i mięsiste. Odżywka do skrzydłokwiatu

Uprawa warzyw

Podlewam tym ogórki co 2 tygodnie w maju. Latem mam w ogrodzie wysyp dorodnych owoców. Naturalny nawóz do ogórków

Domowe patenty

Babunia nigdy nie prała ręczników w sodzie lub occie. Uważała to za stratę czasu. W zamian do prania ręczników używała tego. Wystarczyły 3 łyżki, a uprane ręczniki były puchate i mięciutkie

Smak lata

Jak zrobić ogórki małosolne? Najlepszy sposób z przepiśnika babci Anieli

Czysty dom

Mycie okien bez octu i gliceryny. Tak moja babcia myła okna w PRL-u. Mieszam ten płyn z wodą i przecierem szyby. Okna lśnią przejrzystością. Sposób na mycie okien bez smug

Organizatorem akcji jest Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy", łącząca pacjentów chorujących na różne rodzaje dystrofii (zanik mięśni) oraz ich bliskich.
Tegoroczna inicjatywa ma za zadanie zwrócić naszą uwagę na dramat całych rodzin, w których dorasta dziecko chore na DMD.

Genetyczna choroba Duchenne'a dotyka 1 na 3500 nowonarodzonych chłopców (sporadycznie dziewczynki) na świecie. Przeciętny czas życia pacjentów z DMD to nie więcej niż 25-30 lat.

Niestety nie ma możliwości wyleczenia tej choroby. W niektórych przypadkach można zastosować terapię, która powstrzyma jej rozwój, a nawet pozwoli powrócić do sprawności ruchowej. Miejmy nadzieję, że będzie również dostępna dla polskich pacjentów.

W Warszawie balony nadziei będą rozdawane pod Kolumną Zygmunta około godz. 17.00, godzinę później wolontariusze z Gdańska będą rozdawać czerwone balony w centrum miasta. Nie odwracajmy wzroku! Pamiętajmy o nich i dzieciach, których dramatyczny los symbolizują.