Cudowny lek uratuje Oliwkę. Jest nadzieja dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni

Oliwka już nawet samodzielnie nie oddycha. Jest karmiona przez sondę. Otoczona czułą opieką rodziców, Zuzanny (31 l.) i Arkadiusza (31 l.) Drabinioków, nawet nie wie, jak straszna chorobą ją dopadła. Wszystko zaczęło się kilka tygodni po urodzeniu. - Najpierw opadła jej rączka, a po kilku dniach przestała nią ruszać. Wtedy usłyszeliśmy najgorsze słowa w życiu - mówi pan Arkadiusz.

Diagnoza brzmiała: rdzeniowy zanik mięśni. Chory stopniowo traci jakąkolwiek ruchomość, a w końcu mięśnie stają się tak słabe, że nie może nawet samodzielnie oddychać. Tak jak Oliwka. - Jeszcze rok temu nie mieliśmy żadnej nadziei. Słyszeliśmy o terapiach na Zachodzie, już nawet załatwialiśmy wyjazd na taką terapię, gdy zadzwonił telefon ze szpitala - opowiada tata Oliwki. Wieść była z gatunku cudownych: jest lek, który powstrzymuje chorobę, a Oliwka została zakwalifikowana do leczenia.

Jak działa nusinersen? Stymuluje komórki rdzeniowe do produkcji białka, które odpowiada za wzrost mięśni. - Ten lek powoduje powstrzymanie choroby. Liczymy też na to, że mali pacjenci będą sami oddychać i funkcjonować - mówi dr Jerzy Pietruszewski z GCZD w Katowicach. Terapia jest bardzo kosztowna - jedna aplikacja leku oznacza wydatek 200 tys. euro. A trzeba go przyjmować przez całe życie. Na razie leczenie sponsoruje producent leku.

Rewolucyjna terapia

- Ten lek powoduje powstrzymanie choroby. Liczymy, że mali pacjenci będą sami oddychać i funkcjonować - wyznaje dr Jerzy Pietruszewski.

Rozpacz rodziców Gucia: Nie pozwólcie umrzeć naszemu synkowi

Hanna Lis SZCZERZE o swojej chorobie macicy i ciążach

Mąż Justyny Steczkowskiej pierwszy raz o chorobie nowotworowej