Czy płeć ma znaczenie w chorobach? Caroline Woźniacki wspiera Polki z przewlekłymi chorobami zapalnymi.

20 września w Warszawie odbyła się konferencja prasowa z udziałem „AdvantageHers - jak uzyskać przewagę nad przewlekłą chorobą zapalną?”, którą moderowała redaktor Agata Młynarska.

Jest to kolejna odsłona globalnej kampanii poświęconej wyzwaniom z jakimi borykają się kobiety dotknięte przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak - reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), osiowe spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) i łuszczyca.

Caroline Woźniacki jest córką Polaków, którzy w latach 80. przeprowadzili się do Danii. Mama Anna, była reprezentantką Polski w siatkówce, ojciec Piotr był piłkarzem. Para zdecydowała się na emigrację po otrzymaniu propozycji gry przez pana Piotra w jednym z duńskich klubów piłkarskich. Tutaj na świat przyszła Caroline i w barwach tego kraju osiągała sukcesy na korcie.

Dolegliwości dały o sobie znać, kiedy tenisistka była najbardziej aktywna zawodowo. Wygrywała turnieje, była 1-, 2-rakietą świata, a w 2018 r. zdobyła Wielkiego Szlema. Nagle zaczęły jej doskwierać zmęczenie i ból. - Któregoś ranka nie mogłam się ruszyć, podnieść ręki do góry, mąż musiał mnie podnosić z łóżka. Co się ze mną dzieje? Myślałam, że jestem chora, umieram… - opowiadała. Na domiar złego lekarze nie mogli jej postawić właściwej diagnozy. - To był rollercoaster emocji – mówiła zrozpaczona.

Dopiero po kilku miesiącach trafiła do właściwego lekarza, który znalazł przyczynę jej złego stanu zdrowia – przewlekłej choroby zapalnej – RZS. Właściwe leczenie i odpowiednie podejście specjalisty rozpoczęły nowy etap w życiu tenisistki – aktywnego życia z chorobą. Pomimo wstępnych obaw, że z powodu RZS nie będzie mogła mieć dzieci, aktualnie oczekuje narodzin swojego drugiego już dziecka. Dlatego zaangażowała się w kampanię „Advantage Hers”, aby wspierać i inspirować pacjentki z przewlekłymi chorobami zapalnymi, aby uwierzyły, że mogą żyć normalnie z chorobą - jak ona. - Chcę pokazać kobietom, że z tą chorobą można żyć, że nie są same. Chciałam też pokazać innym, że reumatoidalne zapalenie stawów może przytrafić się każdemu, także osobie młodej, wysportowanej jak ja – mówiła. - „Jeżeli zachęcę jedną osobę do tego, aby zajęła się swoim zdrowiem i żeby walczyła o siebie, to już osiągnę sukces. Pamiętam kiedy ja byłam w tych najgorszych chwilach i nie chciałabym tego życzyć komukolwiek” – podsumowała Woźniacka.

Podobną, niełatwą ścieżkę do diagnozy opisała Violetta Zajk ze Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem". Przewlekłe zmęczenie i bóle stawów, zaobserwowała u siebie już w dzieciństwie. Choroba dramatycznie dała o sobie znać po narodzeniu dziecka. Lekarze podejrzewali, że jest przemęczona lub, że ma depresję poporodową. W końcu, w wieku 37 lat dostała diagnozę. - Poczułam się lepiej, bo w końcu nie jestem wariatką, choleryczką ani hipochondryczką – przyznała. - Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) - nie dochodziła do mnie ta wiadomość, nigdy wcześniej nie słyszałam o takiej jednostce chorobowej – mówiła, ubolewając jednocześnie nad brakiem wsparcia w uzyskaniu informacji na temat choroby i możliwościach jej leczenia. - Dlatego zdecydowałam się na pracę w Stowarzyszeniu, bo takich młodych kobiet - przestraszonych i niepewnych po diagnozie choroby zapalnej, jak ja niegdyś, jest więcej i one wciąż potrzebują pomocy – wyznała.

Czy płeć ma znaczenie w przewlekłych chorobach zapalnych?

Na to pytanie, zajmujące się leczeniem chorób zapalnych w swych gabinetach, klinicystki - prof. Irena Walecka, konsultant wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii i prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii - jednogłosie przyznały, że „tak”. Prof. Walecka wśród objawów występujących częściej u kobiet, niż u mężczyzn wymieniła m.in. gorsze postrzeganie choroby (przygnębienie, depresja), słabsze wyniki w osiąganiu sukcesu zawodowego, mniejszy udział w życiu towarzyskim. Dodatkowym utrudnieniem w przewlekłych chorobach zapalnych jest współwystępowanie innych schorzeń m. in.: ze strony układu sercowo-naczyniowego, metabolicznego, cukrzycy, otyłości, niealkoholowego stłuszczenia wątroby. - U kobiet obserwuje się większe obniżenie jakości życia, pomimo mniejszej ilości objawów klinicznych, niż u mężczyzn. Stres szczególnie u kobiet nasila objawy chorobowe, występuje u nich zwiększone ryzyko progresji choroby, dysfunkcji funkcjonalnych, większe zmęczenie i niezdolność do pracy – wyliczała ekspertka.

Macierzyństwo jest możliwe

Na choroby zapalne kobiety w ogromnej większości (80 proc. zdiagnozowanych pacjentek) zapadają w wieku rozrodczym, miedzy 20., a 40. rokiem życia. Tymczasem 57 proc. z nich zgłasza, że nie uzyskało wsparcia od pracowników ochrony zdrowia, również w czasie ciąży z chorobą. Klinicystki przyznały, że według badań obawy przed przekazaniem schorzenia dzieciom oraz zaostrzeniem choroby w ciąży i po porodzie bardzo często skutkują świadomą rezygnacją kobiet z macierzyństwa. Prof. Brygida Kwiatkowska zwróciła się jednocześnie z apelem, aby pacjentki nie rezygnowały z rodzicielstwa, a decyzje o planowaniu potomstwa podejmowały wspólnie z lekarzem prowadzącym i ginekologiem. - Obecnie, dzięki osiągnieciom medycyny mamy dostępne grupy leków, które zabezpieczają zarówno dziecko jak i matkę w okresie ciąży i po porodzie. Tutaj najlepszym przykładem jest nasza pacjentka Caroline Woźniacki – mówiła konsultant krajowa. Ponadto wskazała na potrzebę właściwego kształcenia reumatologów w Polsce tak, aby informowali pacjentki, że pomimo przewlekłej choroby zapalnej, przy odpowiednim leczeniu mogą spokojnie rozważać macierzyństwo, bez ryzyka zaostrzenia objawów choroby.

50 proc. kobiet z chorobami reumatycznymi ma objawy depresji

Aspekt kondycji psychicznej u kobiet z chorobą przewlekłą uwypukliła psycholog kierująca Katedrą i Zakładem Psychologii Klinicznej UM w Poznaniu, prof. Ewa Mojs. Wskazała, że kobiety inaczej radzą sobie z chorobą niż mężczyźni. Oprócz tego, że zamartwiają się o siebie, to również martwią się o swoich bliskich. - Statystyki pokazują, że 50 proc. chorych na choroby reumatyczne i 60 proc. chorych z łuszczycą - prezentuje objawy depresji – przyznała ekspertka. Dlatego obecność psychologa w kontakcie z tymi pacjentkami w ramach koordynowanej opieki medycznej jest według niej kluczowa. Aby lepiej kobiety radziły sobie z chorobą powinny dotrzeć do właściwego lekarza, który będzie wystarczająco otwarty i postawi trafną diagnozę. Na kolejnym etapie - radziła prof. Mojs - istotne jest nabycie odporności na stres oraz pozyskanie tzw. „sprężystości psychicznej”, która pozwoli nabrać otwartości na nowe doświadczenia i „oswojenia się” z codziennym życiem z chorobą.

Pacjenci - „Razem się nie poddamy”

Podsumowując, pacjentki przyznały, że niezwykle ważne są dla nich - wymiana doświadczeń i wzajemne wsparcie, którym dzielą się w ramach kampanii „Advantage Hers”. – W grupie jest siła. Razem się nie poddamy” – zapewniała Violetta Zajk.

-„Słyszymy, że jesteśmy zmęczone, leniwe... Mamy frustracje, bo to jest pod każdym względem potworna degradacja, nie tylko pod względem stawów, czy skóry, ale degradacja całego życia kobiety i jej otoczenia – ze smutkiem przyznała Agata Młynarska. Dziennikarka, także jako pacjentka chorująca na przewlekłą chorobę zapalną podkreśliła siłę wzajemnego wsparcia kobiet w aktywnościach „Advantage Hers”. - Jesteśmy siostrami w bólu, ale też siostrami w dążeniu do zmiany podejścia do choroby, odwagi do mówienia, że chorujemy i jak chorujemy”. Podkreśliła również konieczność poprawy dla polskich pacjentów korzystania z nowoczesnych terapii, większego dostępu do lekarzy specjalistów, rzetelnej informacji i szerokiej edukacji społecznej. Na swoich social mediach moderatorka wyraziła także osobiste wsparcie dla pacjentek - Wierzę, że moja choroba jest moim zadaniem! Razem dodajemy sobie odwagi! – pisała na Instagramie.

Zapalne choroby reumatyczne nie są domeną tylko ludzi starych, podkreślały pacjentki. – Nikt nie jest wolny od choroby - zwłaszcza kobiety – mówiła Jolanta Grygielska, szefowa Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków REF. – „Nawet jak zachorujesz, zabierz się do roboty, bo całe życie masz przed sobą” – apelowała do pacjentek.

Dagmara Samselska z Fundacji Amicus podkreśliła wielką rolę, jaką spełniają fundacje i stowarzyszenia pacjenckie w Polsce. Często pacjent nie wie co ma zrobić, jest zagubiony w systemie opieki zdrowotnej i wystraszony diagnozą. Organizacje pacjenckie – nie tylko udzielają informacji o chorobach i możliwości ich leczenia, ale także zapewniają adekwatne wsparcie psychologiczne. Według Samselskiej kampania Advantage Hers, której twarzą jest osoba znana na całym świecie - Caroline Woźniacka daje nadzieję, że pacjentki przestaną się w końcu ukrywać, że cierpią na przewlekłe choroby zapalne. - Każdy z nas, wcześniej lub później zmierzy się z chorobą. Nasze choroby są tylko pewną cechą, która sprawia, że musimy o siebie dbać bardziej – podsumowała.

Więcej informacji i materiałów dotyczących przewlekłych chorób zapalnych, można znaleźć pod adresem: AdvantageHers.com, gdzie jest dostępna polska wersja tej strony - https://www.ucb.com/advantage-hers/pl

Materiał powstał w ramach kampanii Advantage Hers organizowanej przy współpracy z firmą UCB.

PL-N-DA-PSO-2200018