Nie ma lepszego wsparcia dla rodziców ciężko chorych dzieci niż Dom Ronalda McDonalda

- Mieszkacie Państwo w Piszu. Dlaczego Mateusz trafił do szpitala w Krakowie?

- Nasz syn, Mateusz, w 2015 roku miał w Lublinie przeszczep szpiku. Po przeszczepie wystąpiły u niego bardzo poważne powikłania - graft jelitowy (limfocyty T, przyjęte od dawcy, naciekają na obce dla nich tkanki gospodarza i doprowadzają do ich niszczenia – przyp. red.). W Lublinie wyczerpały się już wszystkie możliwości pomocy synowi. Leki nie działały. W Krakowie zaś był aparat do fotoferezy pozaustrojowej (rodzaj naświetlań krwi, który stosuje się, gdy organizm odrzuca przeszczep – przyp. red.). Lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu zdecydowali się przyjąć Mateusza, by ratować mu życie. Syn był już wtedy w bardzo ciężkim stanie. Wszystko potoczyło się bardzo szybko – przyszła wiadomość, spakowaliśmy się i pojechaliśmy.

- W jakich okolicznościach zetknęliście się z Domem Ronalda McDonalda?

- Pojechaliśmy do Krakowa bez chwili zastanowienia, jak będziemy tam mieszkać czy funkcjonować. Po prostu musieliśmy zająć się synem, być blisko niego przez cały dzień. Staliśmy z żoną bezradnie na korytarzu szpitalnym. Zobaczyły nas pielęgniarki. Chyba wyglądaliśmy na bardzo zagubionych, bo odesłały nas do siostry oddziałowej, która powiedziała, że spróbuje nam załatwić nocleg w Domu Ronalda McDonalda. Niedługo potem dowiedzieliśmy się, że jest dla nas miejsce. I tak trafiliśmy do Domu, który działa przy szpitalu.

- I jak wrażenia?

- Byliśmy zszokowani! Onkologia w Prokocimiu była wtedy w remoncie. Dzieci leżały na różnych oddziałach, a one wszystkie też wymagały natychmiastowego remontu. My z żoną zresztą byliśmy przyzwyczajeni do spartańskich warunków – 5 lat mieszkaliśmy z synem po szpitalach. Głównie spaliśmy na cienkich, piankowych materacach na podłodze, koło łóżka syna. W Lublinie fundacja współpracująca ze szpitalem kupiła mieszkanie w pobliskim bloku. Były tam łóżka, na których można było się przespać. Za łóżko płaciło się 25 zł. Warunki okropne, obcy ludzie obok, ale i tak byliśmy bardzo wdzięczni. Wróćmy jednak do Krakowa – ze szpitala trafiliśmy wprost do pięknego, nowoczesnego, pachnącego świeżością budynku. Cóż za kontrast! W drzwiach przywitał nas menadżer Domu Ronalda McDonalda i oprowadził. Nie dowierzaliśmy własnym oczom! Dostaliśmy do użytkowania, bezpłatnie pokój z łazienką – obszerny, wyposażony jak w dobrym hotelu. Menadżer opisał nam zasady – ze wszystkiego można korzystać, ale trzeba po sobie sprzątać. W korytarzu stała puszka na datki, ale nikt nie wywierał presji, by cokolwiek tam wrzucać. Proszę zrozumieć, rodzice muszą często rzucić pracę (ja musiałem), by być przy dziecku. Często nie stać ich na zapłatę. Byliśmy wówczas zrozpaczeni stanem zdrowia syna i potwornie zmęczeni całą tą tragiczną sytuacją, ale w Domu Ronalda McDonalda wstąpiła w nas nowa energia.

- Czy Dom Ronalda McDonalda to tylko bezpłatne pokoje dla rodziców ciężko chorych dzieci, które są w szpitalu?

- O nie! To o wiele więcej! To wielkie wsparcie. W Domu jest świetnie wyposażona kuchnia, w której można przygotować posiłki dla dzieci i dla siebie, jest świetlica, przestronna jadalnia, dostępna przez cały czas kawa i napoje. Można tam było usiąść, odpocząć i się wyciszyć. Superpralnia, w której można było wyprać i wysuszyć ubrania, obok prasowalnia. Rewelacja! Takie rzeczy w pełni docenia się dopiero po iluś nocach spędzonych na szpitalnej podłodze, bez możliwości uprania odzieży... Tam nie było podstawowych środków utrzymania higieny, tu było wszystko i to na wysokim poziomie. Pracownicy Domu niesłychanie pomocni, mili, z powołaniem, obserwują rodziców i od razu wiedzą, kto „ma doła”, kto potrzebuje wsparcia specjalisty np. psychologa czy psychiatry. Bo w takiej sytuacji, gdy dziecko jest ciężko chore lub umiera, ludzie się załamują... Wsparciem są też inni rodzice. Ludzie są w podobnych sytuacjach, rozmawiają, wspierają się, związują się ze sobą – do tej pory utrzymujemy kontakty z kilkoma rodzinami, dzwonimy, odwiedzamy się.

- Jak długo mieszkaliście w Domu Ronalda McDonalda?

- 10 miesięcy, od marca do grudnia 2015 roku. Mateusz obchodził tam swoje szesnaste urodziny. To był dzień, gdy po raz pierwszy od roku wyszedł na spacer i na wózku pojechał do Domu Ronalda McDonalda. Wtedy grała polska reprezentacja, oglądaliśmy mecz. Było wystawne przyjęcie – wszyscy rodzice pomogli nam je zorganizować. Były trąbki, baloniki, torty, gratulacje i uściski. Przecudowne wspomnienie! W grudniu Mateusz został przetransportowany samolotem do Olsztyna. W tamtym szpitalu spędził kolejnych kilka miesięcy. Był w złym stanie. Wychodził wtedy często do domu, bo lekarze nie dawali mu wielkich szans na przeżycie. Mój syn jednak wygrał z chorobą! Musi być dializowany, ale żyje normalnie. W tym roku będzie pisał maturę.

- Cudownie! Jak to dobrze, że ta historia ma takie dobre zakończenie!

- Jesteśmy bardzo szczęśliwi. Marzę o tym, by kiedyś znów pojechać do Krakowa i odwiedzić Dom Ronalda McDonalda. Szkoda, że takich domów jest tak niewiele. Będąc w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym WUM widzieliśmy z zewnątrz warszawski Dom. To wspaniała inicjatywa. Nie ma lepszego wsparcia dla rodziców chorych dzieci. Jeśli ktoś zastanawia się, na co przekazać jeden procent swojego podatku, to bardzo zachęcam, by go przekazał na Dom Ronalda McDonalda.

Wspomóż Fundację Ronalda McDonalda

Fundacja Ronalda McDonalda jest organizacją pożytku publicznego, zatem każdy podatnik może przekazać jej swój 1 procent podatku.

Rozliczając się z urzędem skarbowym

wpisujemy numer KRS 0000 10 54 50.

Emeryci i renciści mogą przekazać 1 procent podatku wypełniając formularz PIT-OP. Nie muszą składać całego zeznania podatkowego.