Wesprzyj ich marzenia! Rodzeństwo z zanikiem mięśni prosi o pomoc

i

Autor: Fundacja Avalon Rodzeństwo Rożanowskich: Waldemar, Jarek i Marzena

Pomoc charytatywna

Wesprzyj ich marzenia! Rodzeństwo z zanikiem mięśni prosi o pomoc

Od siódmego roku życia poruszają się na wózku inwalidzkim – Waldemar (40), jego brat Jarek (35) i siostra Marzena (44). Cała trójka oddycha przez respirator. Cierpią na jedną z chorób genetycznych, zanik mięśni, chorobę, która ujawniła się, gdy mieli po kilka lat. Aby żyć, wymagają całodobowej opieki, bo nawet samodzielnie nie mogą się podrapać, już nie mówiąc o wykonywaniu podstawowych codziennych czynności czy zmianie pozycji.

– Ale dzięki pomocy ludzi dobrej woli, działaniom Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, udało nam się skończyć liceum i szkoły policealne – mówi Waldemar. – Podczas pobytu w ośrodku szkolno-wychowawczym dla osób niepełnosprawnych ruchowo w Policach zobaczyliśmy, że można wyjść na miasto, być wśród ludzi. A gdy się raz posmakuje samodzielności, trudno o niej zapomnieć. I tak zrodziło się nasze marzenie – wybudować dom, w którym będziemy mogli razem zamieszkać. Taki, który byłby naszą polisą ubezpieczeniową przed losem, przed sytuacją, kiedy musielibyśmy trafić do ośrodka dla niepełnosprawnych, gdzie już czekalibyśmy tylko na śmierć.

To marzenie zostało zrealizowane, m. in. dzięki zbiórce środków przez Fundację Avalon. Ale dom to nie wszystko. Cała trójka potrzebuje opiekunów, którzy mogliby się nimi zajmować praktycznie przez całą dobę, tzw. asystencji osobistej. W Polsce są projekty takiej asystencji, ale póki co, to tylko projekty. A oni potrzebują pomocy już teraz. Na razie płacą za nią z pieniędzy, które zarabia Waldemar, udzielając się jako doradca w jednej z firm internetowych. Bo umysł ma przecież sprawny. Jednak nie są to wystarczające pieniądze. A dom też wymaga „zaopiekowania”.

– Każdy ma prawo do godnego życia we własnym domu. Niestety w Polsce trzeba o to walczyć i każdego dnia martwić się o kolejny – mówi ze smutkiem Waldemar. – Państwo nie zapewnia odpowiedniego wsparcia dla osób niepełnosprawnych.

W naszym kraju brak ustawowej asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami, ale obecnie w przygotowaniu jest projekt takiej ustawy, powstały z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy. Dla swoich mieszkańców mają ją organizować powiaty, usługa będzie finansowana z budżetu państwa. Jednym z elementów jest zwiększenie limitu godzin opieki wspierającej osobę niepełnosprawną. Koncepcja ustawy była konsultowana przez dwa zespoły ekspertów, jeden z nich składał się wyłącznie z osób z niepełnosprawnościami. Jednak mają one do projektu sporo zastrzeżeń.

Pomóc trójce rodzeństwa w realizacji ich marzeń można poprzez fundację Avalon: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/waldemar_rozanowski_820

Drogowskazy
Michał Wrzosek: „zdrowe życie zamiast restrykcyjnej diety”. DROGOWSKAZY
Video Player is loading.
Czas 0:00
Czas trwania 0:00
Loaded: 0%
Stream Type LIVE
Pozostały czas 0:00
Â
1x
    • Chapters
    • descriptions off, selected
    • subtitles off, selected
      Reklama
      1. Now Playing
        Up NextMichał Wrzosek: „zdrowe życie zamiast restrykcyjnej diety”. DROGOWSKAZY
      2. Now Playing
        Up NextMuzyka przeciw przemocy domowej. Dagadana łączy siły z Niebieską Linią. DROGOWSKAZY
      3. Now Playing
        Up NextDlaczego przestaliśmy ufać naturze? DROGOWSKAZY
      4. Now Playing
        Up NextCzy w Polsce da się żyć z pisania książek? DROGOWSKAZY
      5. Now Playing
        Up NextO doświadczeniach związanych z rakiem. DROGOWSKAZY
      6. Now Playing
        Up NextJak uwolnić się od słów rodziców? DROGOWSKAZY
      7. Now Playing
        Up NextO kredytobiorcach, którzy masowo wygrywają z bankami. DROGOWSKAZY
      8. Now Playing
        Up NextJak rozmawiać żeby się dogadać? DROGOWSKAZY
      9. Now Playing
        Up NextO rozmowie, która ratuje życie. DROGOWSKAZY
      10. Now Playing
        Up NextŻycie w cieniu traumy. DROGOWSKAZY
      11. Now Playing
        Up NextKatarzyna Glinka o kryzysie, psychoterapii i odzyskaniu siebie. DROGOWSKAZY
      12. Now Playing
        Up NextLena Khalid: Sahara Zachodnia, Islam i feminizm. DROGOWSKAZY
      13. Now Playing
        Up NextCzy Europa jest nadal bezpieczna? DROGOWSKAZY
      14. Now Playing
        Up NextO bezpieczeństwie seksualnym w podróży. DROGOWSKAZY
      15. Now Playing
        Up NextO kulisach rozwodów w Polsce. DROGOWSKAZY
      16. Now Playing
        Up NextCo daje nam wdzięczność? DROGOWSKAZY
      17. Now Playing
        Up NextO zaletach kobiecej dojrzałości. DROGOWSKAZY
      18. Now Playing
        Up NextPokolenie 50+ na rynku pracy. DROGOWSKAZY
      19. Now Playing
        Up NextO manipulatorach w rodzinie i pracy. DROGOWSKAZY
      20. Now Playing
        Up NextRóżowy Patrol czyli szybka profilaktyka ratuje życie. DROGOWSKAZY
      21. Now Playing
        Up NextO prokrastynacji, która niszczy życie. DROGOWSKAZY

      Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki

      Najnowsze artykuły