Aby się polepszyło, musi się pogorszyć. Pochowano mnie za życia

2017-11-24 11:50

- Zostałem żywcem pochowany, pozbawiono mnie terapii, która pozwoliłaby mi dłużej żyć – mówi ze łzami w oczach pan Krzysztof (62) z Białegostoku, od 2010r. cierpiący na raka prostaty. Długo czekał na refundację leku, który daje takie szanse. I kiedy wreszcie się doczekał, kiedy enzalutamid znalazł się na listach refundacyjnych, okazało się, że on go nie dostanie...Może kupować go prywatnie, ale to wydatek kilku tysięcy złotych miesięczni

Tyle już wycierpiał

Pan Krzysztof przeszedł radykalne leczenie operacyjne, radioterapię uzupełniającą, dwie operacje węzłów chłonnych, trzykrotnie radioterapię stereotaktyczną. Gdy jednak zwiodły kolejne metody leczenia i choroba dalej postępowała, w lutym tego roku zdecydował się na enzalutamid, lek hormonalny nowej generacji. Wiedział, że to lek skuteczny i bezpieczny. Mimo że miesięczna kuracja wynosi ok. 8 tys. zł, zrobił wszystko, żeby móc się nim leczyć.

- Warto było – mówi. – Wyniki prawie od razu diametralnie się poprawiły. W życiu nie miałem tak niskich wartości PSA. Byłem przeszczęśliwy, że znalazłem lek, który mi pomaga, choć zdobycie go wymagało niesamowitych poświęceń ze strony rodziny i przyjaciół.

Jest, ale nie dla niego

Kiedy dowiedział się, że lek od 1 listopada tego roku znalazł się na listach refundacyjnych, nie posiadał się z radości. Ale ta trwała tylko chwilę. Bo oto warunkiem otrzymania leku na zasadach refundacyjnych, w ramach programu lekowego, jest wcześniejsza chemioterapia. Pacjenci, którzy jej nie przeszli, nie mogą otrzymywać enzalutamidu.

- Ja tego nie rozumiem, dlaczego, w majestacie prawa, odbiera mi się szanse na nowoczesne leczenie – pyta pan Krzysztof. – Przecież to jakaś okrutna selekcja! Poza tym ten lek największe efekty przynosi, gdy jest stosowany przed chemioterapią.

Urzędnicze absurdy

Aby otrzymywać lek za darmo, pan Krzysztof musiałby przerwać leczenie, za które dotąd płacił z własnej kieszeni, doprowadzić do pogorszenia stanu zdrowia, bo do chemioterapii kwalifikują się pacjenci z udokumentowaną progresją raka. Dopiero wtedy wziąć kilka wlewów z chemii, która, wiadomo, niszczy organizm, poczekać, aż chemia przestanie działać i wówczas starać się o refundację.

- To kompletny absurd – denerwuje się pan Krzysztof. – W chorobie nowotworowej liczy się czas, a ja mam go coraz mniej. Tego typu absurdalne działania odwlekają w czasie leczenie, które dotąd przynosiło u mnie dobre efekty.

Pacjentom takim jak on pozostaje stosowanie innych, nie tak skutecznych leków, które nie zapewniają podobnego komfortu życia.

- Wiem, ze enzalutamid nie wyleczy z raka, ale przedłuży życie. A ono jest przecież najcenniejsze.

Pan Krzysztof działa jako jeden z administratorów forum www.rakprostatypomoc.pl, służąc radą i wsparciem pacjentom i ich bliskim. Wierzy, że nie wszystko jeszcze stracone.

Zaś Bogusław Olawski, przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia UroConti, wysłał do Ministerstwa Zdrowia pismo, żądając wyjaśnień w tej sprawie. – Zgłaszają się do mnie zrozpaczeni pacjenci, zarówno przed, jak i po chemioterapii. Okazało się, że otrzymali informacje od „swoich" lekarzy, że im refundacja na enzalutamid nie przysługuje – mówi. – Dlatego żądamy od ministerstwa wyjaśnień w tej sprawie.

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki