Chorzy z nietrzymaniem moczu w systemie opieki zdrowotnej

Trzy lata w oczekiwaniu na lek

Niedawno minęła trzecia rocznica wydania pozytywnej rekomendacji prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dotycząca wpisania na listę leków refundowanych leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron. Od tego czasu pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego czekali na decyzję ministerstwa. Niestety w liście przesłanym przez Ministerstwo Zdrowia z dnia 29 grudnia 2017 r., pacjenci ze Stowarzyszenia UroConti, mogli przeczytać, że refundacji nie będzie.

- Z pisma podpisanego przez panią naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że Minister Zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu - mówi przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Teresa Bodzak. - Oznacza to, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata!

Pęcherz nadreaktywny - problem społeczny

Wg badań na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Choroba objawia się częstymi, naglącymi, trudnymi do opanowania parciami na pęcherz, co wpływa negatywnie nie tylko na zdrowie pacjenta, ale również jego psychikę. Wiele osób boryka się z zaburzeniami emocjonalnymi, stanami lękowymi czy depresją, co w skrajnych przypadkach prowadzi nawet do prób samobójczych.
- Ludzie rezygnują z życia zawodowego, towarzyskiego, jakiejkolwiek aktywności fizycznej, unikają kontaktów ze znajomymi a nawet rodziną - wymienia Teresa Bodzak. - Nawet jeśli zdecydują się gdzieś wyjść, to przede wszystkim rozglądają się za toaletą.

Ze względu na dyskryminujące polskich pacjentów ograniczenia, chorzy często podejmują próby samoleczenia za pomocą preparatów dostępnych bez recepty, najczęściej suplementów diety. Zdarzają się też sytuacja bardziej niebezpieczne, kiedy sięgają po substancje nierejestrowane wierząc, że jest to jedyne, dostępne dla nich, ze względów finansowych, rozwiązanie.

Wstydliwy temat tabu

Wg szacunków tylko jedna trzecia osób z nietrzymaniem moczu decyduje się opowiedzieć o tym lekarzowi a dwie trzecie chorych zgłasza się do specjalisty dopiero dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów!
- Wielu pacjentów wstydzi się powiedzieć o swoim problemie - mówi Teresa Bodzak. - Cierpią więc w samotności, często borykają się z poczuciem upokorzenia, zakłopotaniem.
Choroba zaburza ich relacje z rodziną ze względu na zmiany trybu życia, obniżenie aktywności seksualnej czy obciążenie budżetu domowego wydatkami związanymi z leczeniem i zapewnieniem higieny osobistej.
- Choroba zmusza nas do zmiany planów zawodowych, w skrajnych przypadkach nawet tracimy pracę, bo ilość wizyt w toalecie uniemożliwia wypełnienie obowiązków służbowych - dodaje przewodnicząca Sekcji Pęcherza „UroConti". - W efekcie takie osoby alienują się ze środowiska, co jeszcze bardziej obniża ich samoocenę.

Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej

W 2017 roku Stowarzyszenie UroConti opublikowało raport pod tytułem Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej. Czytamy w nim, że „zespół pęcherza nadreaktywnego może być wynikiem wielu procesów patologicznych. Z tego względu należy dokonywać indywidualnego doboru stosowanych leków dla potrzeb poszczególnych pacjentów. Brak refundacji innych substancji stanowi poważną barierę dla dużej części chorych, u których niepowodzeniem zakończyła się terapia za pomocą wyżej wymienionych, refundowanych substancji". Autorzy raportu zwracają także uwagę, że w polskim systemie refundacyjnym brakuje „preparatów farmakologicznych nowszej generacji, jak mirabegron, będący agonistą receptorów beta-3-adrenergicznych. Cierpią na tym głównie pacjenci, u których nie nastąpiła pożądana reakcja na leki antycholinergiczne lub którzy zrezygnowali z farmakoterapii ze względu na zbyt dużą uciążliwość skutków ubocznych (...) W leczeniu farmakologicznym OAB coraz bardziej popularne staje się również leczenie skojarzone. Pojawienie się mirabegronu w panelu farmaceutyków wykorzystywanych w leczeniu OAB zrodziło pytania dotyczące możliwości zastosowania skojarzonej terapii z wykorzystaniem wspomnianego agonisty receptorów β3 oraz 41 selektywnych leków antymuskarynowych". *

OAB można leczyć

Leczenie zespołu pęcherza nadreaktywnego jest możliwe i świat radzi sobie z tym całkiem dobrze, oferując chorym szeroki wachlarz środków farmakologicznych, uznawanych za „złoty standard" w tej chorobie Niestety polscy pacjenci są pod tym względem dyskryminowani. W pierwszej linii z wielu dostępnych leków, mają do dyspozycji tylko dwa, w drugiej - nie mają żadnego, choć mirabegron jest refundowany w większości krajów UE, ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT oraz polskich i międzynarodowych towarzystw naukowych.

- Nasze Stowarzyszenie wykonuje bardzo ciężką pracę, by namówić osoby cierpiące z powodu pęcherza nadreaktywnego do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza - mówi Teresa Bodzak. - Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na tolterodynę, stary lek antycholinergiczny charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Dlaczego musimy być gorsi niż pacjenci w Grecji, Słowacji czy Bułgarii, którzy mają w refundacji wybór nie tylko spośród tolterodyny i solifenacyny jak w Polsce, ale też spośród innych leków: darifenacyny, fesoterodyny, desmopresyny, oksybutyniny czy najnowszego mirabegronu. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją Ministra Zdrowia.