Małego Frania zabija potworny ból. "Synek wyje, a my płaczemy razem z nim"

Nic nie zapowiadało choroby Franusia

Franuś Zadrożny (3 l.) ze wsi Czachy (woj. mazowieckie) urodził się jako zdrowy, przesympatyczny chłopczyk. Zawsze uśmiechnięty, dostarczał wiele radości swoim rodzicom. Ale niedługo po narodzinach rodzice spostrzegli postępujące zmiany w zachowaniu swojego synka. Coraz częściej robił się senny, dziwnie skręcał główkę i wieczorami zaczynał płakać. Lekarze długo nie mogli postawić diagnozy, co dolega chłopczykowi, a jego stan pogarszał się z dnia na dzień. Kiedy wreszcie diagnoza zapadła, rodzicom świat zawalił na głowę.

Stwierdzono, że Franio ma wrodzoną przypadłość - zespół Ehlersa-Danlosa typu III. Ta choroba genetyczna polega na nieprawidłowej syntezie kolagenu, co ma bezpośredni wpływ na jakość tkanki łącznej. Do objawów EDS zalicza się m.in. chroniczny ból stawów, który momentami staje się nie do zniesienia. Chłopczyk jest pod opieką lekarzy licznych specjalizacji: genetyka, neurologa, pediatry, kardiologa, laryngologa, okulisty i chirurga. Przypadłość postępuje i realnie zagraża życiu maluszka.

– My już nie mamy siły, bo od wielu miesięcy razem z mężem nie spaliśmy w nocy. Zaległości w śnie nadrabiamy w przerwach opieki nad Franiem - opowiada pani Wioleta Zadrożna (47 l.) mama Franciszka. Chce, żeby synek nie musiał aż tak cierpieć. 

– W dzień synek zachowuje się jak zdrowe dziecko, nieraz się uśmiechnie, coś napsoci, ale gdy zbliża się noc wiemy już, że nadchodzi horror. Zaczyna się od bólu nóżki. Franio skarży się, że go boli, po chwili ból zaczyna promieniować na całe ciałko. Synek wyje z bólu, a my z mężem płaczemy razem z nim. Dostaje silne leki przeciwbólowe, które już przestają działać. Nad ranem ból przechodzi na tyle, że możemy nakarmić synka. Jedynym ratunkiem dla naszego Franciszka jest rehabilitacja. Ta z NFZ to kropla w morzu. On musi być rehabilitowany codziennie, a to olbrzymi koszt. Nie stać nas na prywatną rehabilitację, bo mąż nie pracuje, na co dzień zajmuje się synkiem. Z moich skromnych zarobków ledwie się utrzymujemy. Prosimy bardzo w wsparcie nas - apeluje zrozpaczona pani Wioleta. 

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/franio-zadrozny

Czym jest zespół Ehlersa-Danlosa (EDS)?

Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) to grupa rzadkich, genetycznych chorób tkanki łącznej, które wpływają m.in. na elastyczność skóry, stawów i naczyń krwionośnych. U wielu chorych można zaobserwować nadmierną ruchomość stawów (hipermobilność), skłonność do zwichnięć, delikatną, łatwo siniejącą skórę i problemy z gojeniem się ran. Choroba wynika z mutacji genów odpowiedzialnych za produkcję kolagenu – białka nadającego tkankom wytrzymałość i elastyczność. Wyróżnia się kilkanaście typów EDS, a ich objawy w zależności od przypadku mogą występować w różnym natężeniu i konfiguracji, powodując postępującą niepełnosprawność, a nawet stanowiąc bezpośrednie zagrożenie dla życia chorego. Obecnie nie istnieje leczenie przyczynowe. Terapia koncentruje się na łagodzeniu objawów, fizjoterapii i profilaktyce urazów.