Aby Rodzina mogła być razem

Już niebawem kolejny, drugi w Polsce Dom Ronalda McDonalda zostanie otwarty przy Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. Józefa Polikarpa Brudzińskiego w Warszawie. Dzięki współpracy między Warszawskim Uniwersytetem Medycznym i Fundacją Ronalda McDonalda budowa prowadzona na terenie kampusu uczelni jest bliska zakończenia! Pierwsze rodziny małych pacjentów szpitala znajdą w nim zakwaterowanie w 2021 r.

Warszawski Dom na finiszu

Przed budynkiem wita nas pani Katarzyna Nowakowska, Prezes Zarządu i Dyrektor Wykonawcza Fundacji Ronalda McDonalda. Przystajemy na chwilę w korytarzu wejściowym.

– Tu będzie miejsce na buty – mówi, wskazując na drewniany regał z długimi, prostokątnymi półkami. – Konieczna jest zmiana obuwia przed wejściem, musimy bardzo dbać o czystość, zwłaszcza w takim miejscu.

Za korytarzem rozciąga się rozległy hall, w jego centralnej części znajdują się szerokie schody na piętro. Na ścianie wisi tabliczka w kształcie chmurki z napisem „Witajcie w Domu!”. Wokoło krzątają się budowlańcy w odblaskowych kamizelkach. Praca wre.

– Dom jest przygotowany z myślą o 25 rodzinach, 25 komfortowych pokoi, 25 mikroświatów, miejsca na prywatność. A do tego wielka wspólna przestrzeń: kuchnia, jadalnia, sale spotkań i wypoczynku, także pralnia – dodaje pani Kasia.

Pokonując schody, trafiamy na pierwsze piętro trzykondygnacyjnego budynku, do pomieszczenia  z widokiem na szpital. Za oknem niedokończony taras – będzie doskonałym miejscem do relaksu  w ciepłe dni. W budynku znajdzie się również wydzielona strefa przedszkolna przygotowana z myślą  o dzieciach pracowników, doktorantów i studentów WUM.

Na piętrze spotykamy prof. dr hab. Wiesława Jędrzejczaka, eksperta i członka Rady Fundacji Ronalda McDonalda. – W tej chwili trwają prace wykończeniowe, montowane są drzwi, meble, sprzęt kuchenny. Dopracowanie każdego detalu wymaga czasu. Za montaż odpowiedzialni są darczyńcy. Firmy, które na rzecz tej budowy przekazały nie tylko dary rzeczowe, ale także swoje serce i pozytywne emocje. Wszyscy chcą zapewnić rodzinom mieszkającym w Domu w przyszłości to, co najlepsze. – mówi prof. Jędrzejczak, Kierownik Kliniki Hematologii i Onkologii Centralnego Szpitala Klinicznego Akademii Medycznej w Warszawie przy ul. Banacha, twórca polskiego programu przeszczepiania szpiku kostnego u dzieci.

Pokoje Rodzinne w szpitalu

Fundacja Ronalda McDonalda prowadzi wiele programów, m.in. te w założeniu profilaktyczne jak bezpłatne badania USG dzieci na pokładzie swojego ambulansu medycznego. W trosce o hospitalizowane dzieci ich rodziny Fundacja prowadzi Pokoje Rodzinne w Instytucie Pomniku – Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu oraz w Szpitalu Pediatrycznym WUM w Warszawie. Na każdym z 26 oddziałów szpitala Fundacja przygotowała salon dziennego pobytu z kuchnią – taki zestaw nazywany Pokojem Rodzinnym. Kuchnia – jak w domu, salon z biblioteczką i miejscem do odpoczynku, do zabawy i relaksu, zawsze lokalizowany przy wejściu na oddział, tak żeby odwiedzający swoje dzieci nie musieli naruszać prywatności innych pacjentów.

– W Pokojach Rodzinnych pracują wolontariusze oraz koordynatorzy fundacyjnych Pokojów – to takie pozytywne emocjonalnie zaplecze edukacyjne szpitala. Dzieci, które go opuszczają, twierdzą, że to najbardziej wyjątkowy szpital dziecięcy, w jakim zdarzyło się im być – informuje Kasia Nowakowska.

Mimo, że szpital dziecięcy WUM jest pierwszym szpitalem w Polsce bez telewizji – dzieci nigdy się nie nudzą. Grają w planszówki, uczą się, wysyłają pocztówki do bliskich.

– Uczymy nasze dzieci sztuki pisania tradycyjnych kartek. Na pocztówkach piszą „Kochana babciu, pozdrawiam ze słonecznego szpitala” albo „Droga klaso, pozdrawiam was serdecznie, żałujcie, że nie możecie tu być ze mną” – to dowody na to, że pobyt w tym szpitalu nie jest dla dziecka wyłącznie przykrym doświadczeniem. Potrafimy jako Fundacja razem z zespołem medycznym szpitala stworzyć taką aurę opieki medycznej, że faktycznie zostaje ona bardzo pozytywnie przez malucha zapamiętana. Te dzieci nie będą się bały wrócić do szpitala. Mamy na przykład wielu wolontariuszy, którzy udzielają korepetycji. Dbamy o edukację dzieci maksymalnie! U nas nie da się nie odrabiać lekcji – dodaje ze śmiechem Pani prezes Fundacji.

Idea „Domu poza domem”

– Zdiagnozowane dziecko chorujące na białaczkę rozpoczyna długotrwały, wielomiesięczny proces leczenia, w trakcie którego musi często pojawiać się w szpitalu. Mieszkająca w dość dużej odległości od szpitala rodzina takiego pacjenta nie może pozwolić sobie na codzienny dojazd do szpitala. Z myślą o takich rodzinach powstała idea Domów Ronalda McDonalda.

Jak tłumaczy Pani Kasia, idea „Domu poza domem” towarzyszy szpitalom, do których są kierowane dzieci z najtrudniejszymi przypadkami medycznymi. Domy Ronalda McDonalda dają bliskim pacjenta nie tylko dach nad głową, są dokładnym odwzorowaniem naturalnego środowiska rodzinnego domu.

– Każda choroba wyczerpuje rodzinę, prowadzi do rozłąki, poczucia stresu ekonomicznego, człowiek jest zmęczony. Wszystkie naturalne funkcje, które do tej pory wydawały się zwykłe, nagle trzeba ograniczyć albo w ogóle z nich zrezygnować, bo w szpitalu bardzo wielu rzeczy zrobić się absolutnie nie da. Pomagamy rodzinie być razem w czasie długiej hospitalizacji. Dom daje poczucie bezpieczeństwa, bo rodzina jest bardzo blisko dziecka. Z drugiej strony utrzymuje ich życie rodzinne w sposób maksymalnie zbliżony do tego, jaki mieli przed chorobą – dodaje prezes Nowakowska.

Rodziny, które ze szpitala trafiają do Domu Ronalda McDonalda, otoczone są grupą ludzi dokładnie rozumiejących ich sytuację. Przeżywający traumę ciężkiej choroby dziecka mogą porozmawiać o trudnych chwilach z osobami, które mają podobne problemy. Stres jest łagodzony rozmową z innymi rodzicami lub bardzo często możliwością godnego odizolowania się. Dużym udogodnieniem w fundacyjnym Domu jest dostęp do rodzinnej kuchni, możliwość wypicia gorącej kawy, zrobienia prania, wzięcia prysznica, wyspania się w wygodnym łóżku. A po regeneracji znów można wrócić do swojej pociechy na oddział, ale już ze spokojem w głowie.

– Jako zespół mamy doświadczenie, które pozwala nam z wrażliwością, empatią i szacunkiem zaopiekować się każdą rodziną – dodaje prezes Fundacji.

Wpływ obecności rodziców na leczenie dziecka

Pytamy Pana profesora Jędrzejczaka o to, jakie znaczenie w procesie leczenia i zdrowienia dzieci ma obecność rodziców.

– Choroby nowotworowe u każdego z nas wprowadzają zamęt w życiu, stwarzają poczucie bezgranicznego, choć uzasadnionego strachu o swoje istnienie. Obecność rodziców to przede wszystkim podstawa poczucia bezpieczeństwa. Dbając o dzieci w tym bardzo trudnym czasie, pomaga się głównie lekarzom w tym, żeby to dziecko znakomicie współpracowało w procesie leczenia, przechodząc różne terapie. Marzy mi się, żeby podobna inicjatywa została podjęta z myślą  o dorosłych pacjentach. Chwała Fundacji za rozwiązanie tego problemu przynajmniej w przypadku części chorych, tych najmłodszych – mówi prof. Jędrzejczak.

– Warszawski Dom Ronalda McDonalda budujemy w kampusie WUM. To ważne, że kampus tak nowoczesnej uczelni dopełnia się teraz instytucją naszego Domu, ideą pomagania całej rodzinie. Ten szpital, który widać od nas z okien zawsze był szpitalem przyjaznym rodzinie. Teraz z Domem Ronalda McDonalda to jest w pełni dopełniona, gotowa koncepcja służąca realizacji naszej idei opieki nad całą rodziną dziecka długo hospitalizowanego. Biorąc pod uwagę fakt, że szpital kształci nowe pokolenia lekarzy i pielęgniarek, wszyscy oni mają bezpośredni kontakt z ideą pomagania. Dzięki temu podnosimy standardy opieki pediatrycznej. Rodziny, które kończą swoje pobyty w Domu Ronalda McDonalda  w Krakowie, wielokrotnie mówią o tym, że marzą, aby taki dom był przy każdym szpitalu. To jest miara jakości tej pomocy. Rodzic, który przeszedł przez chorobę dziecka, naprawdę wie, co mówi. Ponieważ nikt za nas tego nie zrobi, bierzemy sprawy w swoje ręce – dodaje prezes Nowakowska.

Bohaterowie w błękitnych koszulkach

Wolontariusze Fundacji to ludzie o ogromnej wrażliwości i całym spektrum kompetencji. Pomagają dzieciom w lekcjach, uczestniczą w zabawie, dzielą się z nimi pasjami, zaparzają kawę rodzicom, sprzątają, odbierają przesyłki pocztowe. Są rozpoznawani po błękitnych koszulkach z logo Fundacji.

– Uwielbiamy naszych wolontariuszy za to, że są ludźmi tak wielu talentów! – mówi radośnie pani Kasia – Doskonale rozumieją, że rodzicom w szpitalu jest potrzebne bardzo różnorodne wsparcie. To często rzeczy, na które rodzicowi już brakuje siły i energii, jego głowa zajęta jest procesem wychodzenia dziecka z choroby, wszystkie pozostałe aspekty codziennego życia zwyczajnie cierpią. Najlepszym wolontariuszem jest osoba, która do szpitala przychodzi z czystą głową, która wchodzi do Pokoju Rodzinnego z chęcią zrobienia tego, co normalnie w domu wykonałby któryś z członków rodziny.

Wolontariuszkami Fundacji Ronalda McDonalda są także Xenia (14 lat) i Eleni (17 lat), córki pani Agnieszki z Warszawy. Czym zajmują się na co dzień?

– To uczennice, które oprócz nauki sporą część czasu spędzają aktywnie – tenis, lekkoatletyka, taniec – mówi pani Agnieszka – O wolontariacie dowiedziałyśmy się od mojej koleżanki. Córki lubią pomagać i poznawać inne dzieci, więc postanowiły dołączyć.

Dziewczęta angażowały się w pomoc w szpitalu weekendami.

– Przeważnie co drugi weekend spędzały ok. 2 godzin, zarówno przygotowując kolorowanki lub inne pomoce plastyczne, jak też chodziły do Pokoi Rodzinnych Ronalda McDonalda. W Pokojach są gry, zabawki, kredki, kartki i inne przybory plastycznie. Dzieci-pacjenci przychodzą do Pokoju z rodzicami. Wolontariusze bawią się tam z nimi, grają, wspólnie rysują lub po prostu z nimi rozmawiają. W ten sposób dają też wytchnienie rodzicom – wyjaśnia mama wolontariuszek – Zdarzało się też, że dziewczęta pomagały przy spotkaniach tematycznych organizowanych na terenie szpitala, np. sprowadzając dzieci do sali, gdzie Fundacja organizowała przedstawienie teatrzyku lub spotkanie  z ciekawą osobą. Moje córki towarzyszyły dzieciom podczas takiego wydarzenia i po zakończeniu odprowadzały je do sal szpitalnych – dodaje.

Chwile wzruszenia

Dom Ronalda McDonalda to miejsce na śmiech i łzy, chwile prywatności i krzepiącą rozmowę. To ambulatorium dla skołatanych nerwów i niepokojących myśli. Przede wszystkim jednak jest to „Dom poza domem”, w którym całe rodziny spędzają święta, celebrują urodziny swoich pociech, obchodzą ważne uroczystości rodzinne. W Domu Ronalda McDonalda – tak jak w normalnym domu – jest miejsce na przeżywanie tych wszystkich emocji.

– Pamiętam taki moment w Domu Ronalda McDonalda w Krakowie. Wówczas przebywała w nim rodzina z maluchem, obarczona ciężarem diagnozy bardzo niekorzystnej dla dziecka. To byli ludzie, którzy starali się swoim nastrojem i postawą nie czynić innym smutku. Mówili, że nie jest dobrze, że się boją, życie wymknęło im się spod kontroli i pędzi – a oni nie potrafią złapać równowagi. W chwili, gdy przyszli do Domu Ronalda McDonalda zmęczeni po podróży, wyczerpani pobytem w szpitalu, miałam okazję widzieć ich o poranku. Siedzieli nad swoim śniadaniem w jadalni, tata dziecka oparł się o krzesło, żona podała mu rękę przez stół i… – głos pani Kasi załamuje się – i po prostu oboje płakali, tak spokojnie. Widać było, jak schodzi z nich napięcie. Czyste, ludzkie emocje między dwojgiem ludzi. To jest taka intymność, której jesteśmy często mimowolnymi świadkami. Możliwość towarzyszenia im w tak ważnych chwilach, wspierania, aby odnaleźli spokój, poczuli się jak w domu, jest czymś wyjątkowym.

Ty też możesz pomóc!

McHappy Day to największa coroczna kampania, podczas której zbierane są fundusze na funkcjonowanie programów Fundacji Ronalda McDonalda. W tym roku organizowana jest w dwa pierwsze weekendy grudnia. W tych dniach złotówka od każdej porcji frytek kupionych w McDonald’s będzie przeznaczona na wyposażenie i utrzymanie drugiego Domu Ronalda McDonalda w Warszawie. Ostatnia możliwość do wzięcia udziału w akcji już w kolejny weekend 12-13 grudnia. Wsparcie akcji to taki solidarnościowy gest pokazujący rodzicom chorych dzieci, że nie są sami, że nie jesteśmy na ich życie obojętni. Więcej o Fundacji: www.frm.org.pl

Partnerem materiału jest