Minister nie chce ratować życia Pawełka. Jarosław Kaczyński ostatnią deską ratunku

Pawełek Nycz (8 l.) jest chory na dystrofię mięśniową Duchenne'a - genetyczny, postępujący zanik mięśni. - Pawełek później zaczął chodzić. Miał problemy z wchodzeniem po schodach, z bieganiem. Ta choroba postępuje - mówi Anna Kalicka-Nycz, mama Pawła.

Nadzieją stał się nowy lek, dostępny na rynku europejskim. Niestety, koszt terapii to półtora miliona złotych rocznie. Dla rodziny to kwota nieosiągalna. Z prośbą o refundację leku rodzice dziecka zwrócili się więc do Ministerstwa Zdrowia. Resort odmówił, twierdząc, że lek jest zbyt drogi i nie ma pewności, że terapia rzeczywiście będzie skuteczna.

- Lek jest stosowany w Unii Europejskiej, w 21 krajach. Efekty są widoczne. A pani profesor stwierdziła, że Pawełek jest najlepszym kandydatem do leczenia tym lekiem, bo jest jeszcze sprawny - opowiada Stanisław Nycz, tata Pawła. Nie mogąc pogodzić się z decyzjami ministerstwa, państwo Nyczowie skierowali sprawę do sądu.

Wojewódzki Sąd Administracyjny uchylił decyzję ministra o odmowie refundacji. Jednak ministerstwo zignorowało wyrok sądu, zasłaniając się kolejnymi paragrafami lub cedując problem na szpital. - Ten wyrok sądu chcieliśmy zrealizować i szpital leczący miał obowiązek złożenia właściwego wniosku o import docelowy (.) Nie możemy postępować w sposób niezgodny z przepisami prawa - broni działań resortu wiceminister Marek Tombarkiewicz. Kilka tygodni temu NSA oddalił kasację Ministerstwa Zdrowia. Ale resort nadal nie kwapi się z realizacją wyroku.

Zdesperowani rodzice dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a zwrócili się więc do prezesa PiS Jarosława Kaczyńskiego z apelem o interwencję.

- Jako rodzice chorych dzieci nie powinniśmy zastanawiać się nad przeprowadzką np. do Rumunii, gdzie otrzymalibyśmy leczenie - piszą rodzice. - W naszej ocenie Ministerstwo Zdrowia nie robi nic, aby pomóc naszym pacjentom, natomiast robi wszystko, aby odwlec jakiekolwiek decyzje w czasie, który dla nas jest niezwykle cenny - dodają.

Zobacz:Dwie nastolatki WYPADŁY z okien w Łomży. Przez "Niebieskiego Wieloryba"?