Leon Saj walczy o życie. Trwa zbiórka pieniędzy na operację 20-miesięcznego maluszka

2020-12-07 13:05

Leon Saj urodził się z ciężką i niezwykle rzadką wadą serca - anomalią Ebsteina. Z takim zespołem wad rodzi się w ciągu roku zaledwie kilkoro dzieci. 20-miesięczny chłopczyk musi przejść operację w Stanach Zjednoczonych w UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh. Rodzice Leosia zbierają pieniądze na operację serca ratująca życie, transport medyczny oraz pobyt w USA.

Leon Saj to 20-miesięczny mieszkaniec Bydgoszczy. Chłopiec urodził się z ciężką i rzadką wadą serca - anomalią Ebsteina. Z takim zespołem wad serca rodzi się zaledwie kilkoro dzieci rocznie, a choroba wciąż jest do końca niepoznana.

- Pierwsze tygodnie po urodzeniu Leon spędził na oddziale intensywnej terapii noworodkowej, podłączony do aparatury zaczął walkę o swoje życie, które miało wyglądać zupełnie inaczej – wspomina pierwsze dni życia Leosia jego mama, Marika Boińśka-Saj. - Z biegiem czasu nasze pobyty w szpitalach stały się już rutyną, normalnością stała się także codzienna konieczność bacznej obserwacji syna i sprawdzania saturacji.

Choć chłopiec przez pierwsze miesiące życia rośnie i rozwija się jak inne dzieci w jego wieku, to w życie rodziny wkrada się strach i niepewność.

- Szpital w Bydgoszczy skierował nas do specjalistycznego ośrodka referencyjnego, bo w rodzinnym mieście lekarze nie wiedzieli jak leczyć Leosia – mówi Marika. - W trybie szybkiego przyjęcia trafiliśmy do ICZMP w Łodzi – dodaje.

Zobacz koniecznie: PILNE! Wielka walka o małe serduszko! Pomóż ocalić życie Leosia!

Leon Saj musi przejść operację serca. Ta może być przeprowadzona tylko w Pittsburghu

Niestety choroba szybko dała o sobie znać. Kiedyś stosunkowo rzadko, dziś Leon coraz częściej miewa ataki tachykardii (wówczas jego serce bije nawet 320 razy na minutę!), spada mu również saturacja, która świadczy między innymi o sile serduszka.

- Chociaż próbuje dorównać kroku swojej starszej siostrze, musimy go stopować – wyjaśnia mama Leosia, Marika Boińśka-Saj. - Leon szybko się męczy, ogromnie poci, a ostatnio zaczyna pojawiać się zasinienie.

Pogarszający się stan zdrowia Leona potwierdził ostatni pobyt w szpitalu. Wada serduszka małego chłopca ewoluuje i sieje spustoszenie.

- Nieunikniony i naturalny rozwój dziecka powoduje, że znacznie zmniejsza się u Leona efektywność prawej komory – tłumaczy Marika. - Powiększony prawy przedsionek serca staje się napięty do granic możliwości, a nieprawidłowo wbudowana zastawka zwiększa swoją niedomykalność.

„Początkowo nasz świat się zawalił. Nie tak miało być” - mówi mama Leosia

Rodzice małego Leona w trakcie naszej rozmowy wiele razy podkreślali, że nie mają żadnych żali czy pretensji do lekarzy, na których trafili w ciągu całego leczenia syna. Podkreślają, że są im wdzięczni za okazaną pomoc i empatyczne podejście do Leona, a także do nich.

Sprawdź: Aukcje dla Leona

- Mamy ogromne szczęście trafiać na wyjątkowych i empatycznych lekarzy – słyszymy od mamy Leona. - Niestety to okazuje się niewystarczające. Lekarze nie pozwalają nam robić dalekosiężnych planów. Ze względu na to, że wada, którą ma Leon jest niezwykle rzadka nie znajdujemy odpowiedniego ratunku w kraju. Początkowo nasz świat się zawalił. Nie tak miało być – dodaje Marika.

Szansą dla Leona jest operacja w USA

Rodzice Leona szukają ratunku dla swojego synka. Szansą na życie Leona okazuje się operacja w Stanach Zjednoczonych w UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh. To ośrodek, który specjalizuje się w operacji plastyki serca metodą stożka i do którego zjeżdżają się pacjenci z całego świata.

- Nasza nadzieja odżywa, bo Leoś otrzymał kwalifikację do przeprowadzenia operacji – powiedziała Marika i dodała: - Profesor Jose Da Silva podejmie się niemożliwego!

Rodzice Leona nie ukrywają, że nadzieję w pomocy na uratowanie życia ich ukochanego synka pokładają w ludziach dobrej woli.

- Mamy realną szansę uratowania życia Leona. Trzymamy się tej nadziei jak deski ratunkowej. Lekarze w Stanach wyznaczyli termin operacji na marzec 2021- mówi Marika.

Największą przeszkodą okazują się niestety pieniądze, bo koszt operacji, późniejszy pobyt na OIOMIE, sam wylot do Stanów Zjednoczonych transportem medycznym jest ogromny.

- Chociaż życie naszego dziecka jest dla nas bezcenne, wyceniono je na blisko 1,5 miliona złotych. Dla nas to koszty niewyobrażalne i nieosiągalne – mówią rodzice Leona i dodają: - Potrzebujemy Twojej pomocy. Doskonale wiemy, jak trudna misja nas czeka. Panująca na świecie pandemia nie sprzyja otwieraniu zbiórek. Nie mamy innego wyjścia. Tu chodzi bowiem o życie Leona, a jako rodzice zrobimy wszystko, by uratować jego serduszko. Prosimy Cię o wsparcie. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie, każdy datek jest na wagę złota, a każde udostępnienie zbiórki to zwiększenie naszej szansy!

Wspomóż zbiórkę pieniędzy na operację Leona:

Maleńka Hania z Bydgoszczy ma bardzo rzadką chorobę genetyczną. Rodzice dziewczynki zbierają pieniądze na operację w Dallas

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki