SMA - ta diagnoza brzmi jak wyrok. Rodzicie Igi od początku obawiali się schorzenia, ponieważ sami byli zaangażowani w zbiórkę pieniędzy na chłopca chorego na tę koszmarną przypadłość. Pani Jola i pan Darek bali się, że ich córeczka może cierpieć na tą samą chorobę, ale wmawiali sobie, że przesadzają, że wszytko jest w porządku. Dziewczynka jednak stawała się coraz słabsza, przestała ruszać nóżkami. Pediatra od razu dał skierowanie do neurologa z dopiskiem: “podejrzenie choroby genetycznej”.
- W szpitalu spędziliśmy z córką 3 dni na badaniach. Nikt nam nic nie mówił, kazali czekać na wyniki. Na wypisie przeczytałam, że podejrzewają już konkretnie SMA. Dwa tygodnie później przyszło potwierdzenie diagnozy, a nasz świat runął w jednej sekundzie - opowiadają rodzice.
SMA - rdzeniowy zanik mięśni - ta diagnoza na zawsze zmieniła życie malutkiej dziewczynki i jej rodziców.
- Wiemy, co to za choroba. Wiemy, z czym się wiąże. Tak trudno uwierzyć, że dotknęła właśnie naszą córeczkę, nasze pierwsze, wyczekane dziecko! Mieliśmy pecha – mimo że w Polsce wprowadzane są badania przesiewowe, nasze województwo jest ostatnie na liście. Może gdyby Igunia została zdiagnozowana wcześniej, a leczenie szybciej wdrożone, choroba nie poczyniłaby tylu szkód! - rozpacza pani Jola.
Igusia dostała pierwszą dawkę refundowanego leku, po którym nastąpiła chwilowa poprawa, ale dziewczynka w październiku trafiła na ostry dyżur po tym, gdy dostała bezdechu. Na początku listopada maleństwo było hospitalizowane kolejny raz, Iga była niewydolna oddechowo, lekarze stwierdzili zapalenie oskrzeli. Chorą dziewczynkę może uratować - nie ma w tym żadnej przesady - najdroższy lek na świecie. Koszt rehabilitacji, leczenia, a przede wszystkim - terapii genowej przekracza 9 mln zł. Aby pomóc bardzo chorej Igusi, kliknij TUTAJ.
Podcasty
Playlisty tematyczne
