Narodziny Helenki wywróciły do góry nogami poukładane życie pani Magdaleny, jej męża Marcina i starszej córki Matyldy. Dziewczynka rodziła się w 32 tygodniu ciąży. Jak wspomina jej mama, nie płakała, nie otwierała oczu i prawie w ogóle się nie ruszała, Lekarze rozpoczęli walkę o maleńką istotkę i już w szóstej dobie po narodzinach postawili diagnozę: zespół Pradera Williego.
– Helenka całe życie będzie głodna, usłyszałam od lekarza, który wyjaśniał mi na czym polega choroba córki – mówi Magdalena Biga, mama Helenki. To rzadka mutacja chromosomu piętnastego. Dysfunkcja przysadki mózgowej powoduje, że pacjent ma zaburzone odczuwanie sytości i ma niepohamowany apetyt. Nigdy nie najada się do syta. W całej Polsce z tą przypadłością żyje ok 400 osób.
– Każdy z nas, kiedy je posiłek, w pewnym momencie czuje, bo dociera do niego impuls, że już się najadł i nie potrzebuje więcej. Do mózgu Helenki nie dociera ten impuls. Osoby z zespołem PW pozostawione bez kontroli potrafią zjeść tyle ile widzą. Dosłownie. Nie potrafią tego kontrolować i nie uczą się tego – opowiada nam mama Helenki. Dodaje, że osoba z ZPW potrzebuje stałej kontroli spożywanych posiłków, a opieka nad córką wypełnia 100% czasu. Helena musi być na rygorystycznej diecie. Ma niedobór tkanki mięśniowej i przerost tkanki tłuszczowej przy obniżonym poziomie przemiany materii.
Dziewczynka nie może przytyć ani kilograma, bo zostanie zdyskwalifikowana z leczenia hormonem wzrostu, którego zadaniem jest normalizacja tkanki mięśniowej i pobudzenie metabolizmu.W przypadku Helenki zespół Pradera Williego to nie tylko niepohamowany "wilczy głód". Dziewczynka cierpi na szereg innych przypadłości. Ich lista jest niestety długa: ma hipotonię czyli obniżone napięcie mięśniowe o przebiegu podstawowym. Prezentuje hipermobilność w stawach i więzadłach i osłabioną mobilizację tułowia. Stabilizuje się na stawach i więzadłach (wypycha brzuch do przodu i ma pogłębioną lordozę lędźwiową) oraz przeprosty w stawach łokciowych i kolanowych. Ma także problemy z oczami: nadwzroczność i zez obuoczny, astygmatyzm, brak widzenia obuocznego. Helenka potrzebuje codziennej rehabilitacji, jest pod opieką wielu specjalistów.
– Każdy dzień to dla nas walka o kalorie i kosztowna rehabilitacja – mówi pani Magdalena.
Helenkę można wspomóc w walce z chorobą, wpłacając pieniądze na konto fundacji, której jest podopieczną:
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą
Numer konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem: 27163 Biga Helena darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Można także wziąć udział w licytacjach na rzecz Helenki: https://www.facebook.com/groups/licytacjedlaheleny/permalink/4408369075945339
Podcasty
Playlisty tematyczne
