Nikola z Grybowa była zdrowym dzieckiem. Nagle przyszła straszna diagnoza

Na zespół Retta chorują tylko dziewczynki. Choroba jest nazywana często "chorobą milczących Aniołów", bo odbiera dziecku ruch, kontakt, mowę, samodzielność i kontrolę nad ciałem. Ale gdy Nikola przyszła na świat, jej rodzice nie mieli pojęcia, że takie schorzenie jak zespół Retta w ogóle istnieje i z ufnością patrzyli w przyszłość. Doczekali się bowiem zdrowej córeczki, której stan zdrowia nie budził zastrzeżeń lekarzy.

Dziewczynka rozwijała się jak inni rówieśnicy, stopniowo osiągała kolejne kamienie milowe: siadała, raczkowała, aż w końcu powiedziała słowa, które każdy rodzic chce usłyszeć: mama, tata. Nagle, zupełnie nieoczekiwanie Nikola przestała się rozwijać. – W zachowaniu naszej córeczki coś nagle zaczęło się zmieniać. Dzień po dniu, kawałek po kawałku, zaczęła tracić nabyte umiejętności... Mówiła coraz mniej, aż w końcu przestała, zatrzymała się w rozwoju, coraz gorszy był z nią kontakt. Na początku u córeczki podejrzewano autyzm... Robiliśmy wszystko, by jej pomóc. Przedszkole terapeutyczne, lekarze, terapeuci, logopeda, szpital... To w trakcie zajęć w szpitalu zwrócono uwagę na ruch rączek Nikoli i wysłano nas na badania genetyczne. Zrobiliśmy je prywatnie, żeby nie czekać – mówi mama dziewczynki Sabina Woźniak.

Zobacz też: Na co uważać po powrocie do szkoły? O tym trzeba bezwzględnie pamiętać

Na wyniki badań rodzice czekali długie 8 tygodni. W tym czasie w ich głowach kłębiły się różne myśli, jednak cały czas pozostawała im nadzieja. W lipcu ją stracili, gdy otworzyli kopertę z wynikami badań. – Zespół Retta jest sprzężony z płcią - cierpią na niego praktycznie same dziewczynki. Nazywane są "milczącymi aniołami"... Piękne i wrażliwe jak anioły, nie mogą powiedzieć ani słowa, a przez chorobę są zamknięte w ciele, które nie słucha... Ciele, które musi walczyć z padaczką, drgawkami, chorobami serca i wieloma innymi problemami – tłumaczy Sabina Woźniak.

Najpierw Nikola przestała mówić i komunikować swoje potrzeby, potem przestała używać rączek. Jedyne co z nimi robi, to je uciska, tak jakby chciała zasygnalizować rodzicom, że jest coś nie tak. Nikolka jeszcze chodzi, ale rodzice wiedzą, że i tą umiejętność wkrótce straci. Obecnie w Polsce nie ma dla niej ratunku. Pozostaje tylko rehabilitacja. Jednak w USA istnieje lek, jedyny na świecie w formie syropu, który hamuje chorobę. Kosztuje 7 milionów złotych. Jest obecnie jedną szansą dla Nikoli. Rodzice dziewczynki założyli zbiórkę by zebrać potrzebne pieniądze na lek. Wiedzą także o tym, że w USA trwają badania kliniczne nad terapią genową, która powstrzyma zespół Retta. Najpóźniej za dwa lata zostanie ona opatentowana i wpisana na listę leków. Ona także będzie kosztowała wiele milionów złotych. Nikola musi doczekać tej chwili.

Zbiórka pieniędzy pod adresem: "Nikola - jej oczy wołają o pomoc! Prosimy o ratunek, bo inaczej stracimy ją na zawsze..."