Klątwa Ondyny to rzadka, genetyczna choroba objawiająca się upośledzoną kontrolą oddechu, a związana jest z dysfunkcją autonomicznego układu nerwowego. Jej mechanizm jest okrutny - sen może przynieść śmierć. W ciągu dnia chłopiec oddycha jak każdy, w nocy oddech musi być wspomagany przez respirator. Właśnie tak wygląda teraz życie małego Franka Burzyńskiego spod Poznania. - Każdego dnia nasz synek udowadnia jednak, że jest bardzo waleczny - mówi Natalia Burzyńska, mama Franciszka.
Dramat rozpoczął się, gdy maluch, razem ze swoją siostrą bliźniaczką, przyszedł na świat o wiele za szybko. - I choć u siostrzyczki Frania wszystko układało się dobrze, on musiał walczyć o życie już od pierwszych chwil - wspomina Natalia Burzyńska, mama chłopca. Medycy długo szukali diagnozy. Ostatecznie ją odkryli, ale Franciszek przeszedł też zapalenie płuc, sepsę, dwa wylewy, a także miał przetaczaną krew. - Walczył o życie, które było kruche, jak lód… - mówi mama chłopca.
Po 9 miesiącach intensywnej terapii lekarze pozwolili wrócić Frankowi do domu. Okazało się też, że Franek cierpi na chorobę Hirschprunga, ponieważ ma nieprawidłową budową jelita grubego i konieczne okazało się wyłonienie stomii. Listę chorób chłopca otwiera klątwa Ondyny, ale na tym nie koniec. Franek choruje jeszcze na encefalopatię, padaczkę, ma niedowład nóg i rurkę tracheostomijną.
- Usłyszałam, że Franek nie będzie chodzić, nie będzie widzieć - wspomina pani Natalia. Na szczęście okazało się inaczej. Jego stan ostatecznie się unormował, ale śmiertelne niebezpieczeństwo wcale nie minęło. Teraz rodzina walczy o każdy dzień zdrowia Franka. Najgorsze jest to, że sen oznacza dla chłopca niebezpieczeństwo. Dla Franka jest jednak nadzieja na normalne życie i na zdrowie.
Rodzice znaleźli specjalistów, którzy wszczepią dziecku pod pachę stymulator nerwu przeponowego. Dzięki niemu Franek oddychałby "samodzielnie" także w nocy, bez użycia respiratora. Niestety, koszt operacji jest olbrzymi. - Musimy zebrać 500 tysięcy złotych i nie mamy już żadnej zdolności kredytowej - mówi pani Natalia. Dlatego rodzina zdecydowała się poprosić innych o pomoc i wpłaty na uratowanie oddechu Franka. Pomóc chłopcu można wpłacając nawet drobne sumy przez stronę Fundacji SięPomaga. Można to zrobić TUTAJ.
- Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę. Stymulator uwolni naszego syna od respiratora i pozwoli mu się normalnie rozwijać - mówi pani Natalia. Teraz przez rurkę tracheostomijną nie może się nawet porozumiewać z ukochaną siostrzyczką.
Podcasty
Playlisty tematyczne
