Koszt biletu cegiełki to 30 złotych, a każda cegiełka bierze udział w losowaniu atrakcyjnych nagród. Główna nagroda to nie lada gratka - weekend w Kołobrzegu! W trakcie imprezy odbędzie się koncert zespołu After Party, przewidziano także wiele atrakcji dla najmłodszych: malowanie twarzy, zaplatanie warkoczyków, dmuchany tor przeszkód, spotkanie z Myszką Miki i z Orzełkiem Gniezno.
Olga choruje na rdzeniowy zanik mięśni! - SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają - tłumaczy załamana mama dziewczynki. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok. A zaczęło się zupełnie niewinnie… Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. - Byliśmy bardzo szczęśliwi - wspominają rodzice. W domu na Olgę czekała jej starsza siostrzyczka Kinga. Problemy zaczęły się niedawno. - Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać - mówi pani Ania. Lekarze na początku uspakajali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. - Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak - szczerze przyznaje mama Olgi. Rodzice z córeczką zaczęli szukać pomocy u fizjoterapeutów. - Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało - mówi pani Ania. Gdy nie było widać poprawy, Olga trafiła do specjalisty, który dostrzegł u niej objawy SMA. Badania genetyczne nie pozostawiały złudzeń…
Teraz Olga musi być intensywnie rehabilitowana. Największą szansą jest jednak dla niej terapia genowa – najdroższy lek świata! - Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Olga nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu - wyjaśnia mama dziewczynki. Dlatego rodzice postanowili walczyć o zdrowie dla swojej córki i rozpoczęli walkę o zbiórkę funduszy. Pomóc może każdy - wpłacając nawet drobne sumy na konto FUNDACJI SIEPOMAGA.
Podcasty
Playlisty tematyczne
