Malutka Pola walczy z SMA. Na jej urodziny przyszła cała wieś! [WIDEO, GALERIA]

Malutka Pola urodziła się 5 stycznia 2022 roku, jako wyczekane i upragnione dziecko pani Kamili i pana Marcina. Niedawno obchodziła pierwsze urodziny. Chociaż dziewczynka ma dopiero 12 miesięcy, zmaga się ze straszną chorobą, która każdego dnia zabiera jej tak wiele. To SMA ( z ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.

Białoboki. Pomoc dla Poli

Jedynym ratunkiem jest lek warty ok 9,5 mln zł, niestety w Polsce nierefundowany. Lek jest dostępny w refundacji w dużej części Europy. W wielu państwach jest lekiem z wyboru w leczeniu nowo diagnozowanych dzieci. Malutka Pola nie miała tej szansy, ale wokół niej jest mnóstwo ludzi zaangażowanych w pomoc. Są osoby zaangażowane w festyny i eventy, są takie, które zbierają nakrętki i złom oraz ubrania, z których pozyskiwane są środki dla dziewczynki. Są tacy, którzy prowadzą fanpage na portalach społecznościowych, gdzie licytowane są przeróżne rzeczy, a pieniądze trafiają na internetową zrzutkę. Pomoc od samego początku jest ogromna. Z niewyobrażalnej kwoty 9,5 mln na lek dla Poli brakuje już tylko niewiele ponad 200 tys. zł (stan na 13.01.2023).

Urodziny małej Poli. Świętowali przez okno

Jednak ludzie zaangażowani w zbiórki dla Poli wraz z mieszkańcami Białobok nie zostawili dziewczynki samej w dniu jej urodzin. Ona sama nie powinna wychodzić, aby nie zachorować, bo każda infekcja może być dla niej zabójcza, więc pod jej okna przyszły osoby, które na co dzień zajmują się całą oprawą akcji charytatywnych dla dziewczynki. Cała grupa przyniosła tort, wielki balon z jedynką oraz ogromne pudło, z którego wypuszczono w powietrze mniejsze baloniki. Zaśpiewano oczywiście 100 lat i bez spotykania się z dziewczynką złożono jej życzenia przez okno.

- Cieszę się, że mamy tylu dobrych ludzi wokół siebie - mówiła szczęśliwa mama Poli.

Jej szczęście będzie jeszcze większe jak uda się zebrać brakujące pieniądze. To już tak niewiele. Zbiórkę na rzecz Poli, która walczy z SMA można wesprzeć TUTAJ.