Zbiórka stoi, bo takie duże dzieci nikogo nie wzruszają
O tym, że z Pawełkiem jest coś nie tak, pani Kasia wraz z mężem przekonali się, gdy chłopiec miał 11 miesięcy. Chłopczyk dostał drgawek po których stracił przytomność. Tak rozpoczęła się walka o zdrowie chłopca.
Początkowo u Pawła zdiagnozowano zespół Aspergera i padaczkę lekooporną. Później, z biegiem lat doszły kolejne diagnozy, między innymi choroba afektywna dwubiegunowa, niepełnosprawność ruchowa, zespół tików przewlekłych. Stan chłopca gwałtownie się pogorszył w 2019 roku. Pawełek przeszedł covid, a stan jego zdrowia zaczął pikować. To wtedy pani Kasia wraz z mężem zaczęli drążyć temat.
- Paweł był chłopcem, który jeździł na rowerze, na rolkach, który funkcjonował jak każde dziecko. Gdy nagle stan jego zdrowia się pogarszał, uznaliśmy, że wszystkie dotychczasowe diagnozy są błędne. Postanowiliśmy szukać. Przez ostatnie trzy lata Paweł drastycznie schudł, trudności sprawiają mu najprostsze czynności. Jesteśmy już coraz bliżej właściwej diagnozy. Wiele wskazuje na to, że nasz syn choruje na jakąś chorobę immunologiczną, która wyniszcza jego organizm lub kilka chorób, które nakładają się na siebie i dlatego mogą dawać błędną diagnozę - mówi Katarzyna Juroszek.
Paweł jest pod opieką fundacji "Serce dla Maluszka". Na portalu siepomaga.pl pani Kasia założyła zbiórkę, na leczenie i rehabilitację chłopca. Tylko w ciągu ostatnich trzech lat, leczenie, rehabilitacja, wizyty u specjalistów, badania - pochłonęły niemal 200 tysięcy złotych. 50 tysięcy z tej kwoty, to pieniądze pochodzące ze zbiórek.
- Trafiliśmy do doktora Gorczycy w szpitalu w Sosnowcu. To właśnie pan doktor cały czas pomaga nam w szukaniu przyczyny stanu zdrowia Pawła. Mój syn był coraz słabszy, przestawał chodzić. Wymagał rehabilitacji. Udało nam się dostać na wizytę do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam Paweł przeszedł szereg badań. Lekarze przekazali nam, że Paweł ma chorobę neuropsychiatryczną, która powoduje uszkodzenia mózgu, układu nerwowego i układu mięśniowego. Wiemy, że trze trzy grupy są u Pawła uszkodzone, tylko nie znamy przyczyny. Nie wiemy czy to przyczyna metaboliczna czy autoimmunologiczna, a może genetyczna - tłumaczy pani Kasia.
Objawy jakie lekarze obserwują u chłopca, nie pokrywają się w stu procentach z żadną chorobą. Lekarze nie wykluczają, że mogą to być dwie lub trzy choroby, które nakładają się na siebie.
Jedynym ratunkiem dla chłopca może być podanie immunoglobuliny. Jednak by chłopiec został zakwalifikowany do podania leku, musi przejść poszerzoną diagnozę, a ta musi zostać wykonana prywatnie. Koszt badania to około 17 tysięcy złotych. Badanie musi zostać wykonane nie tylko Pawłowi ale i pozostałym członkom rodziny.
- Koszt utrzymania Pawła, czyli badania, rehabilitacja, wizyty u lekarzy do których dojeżdżamy z Wisły, bo tam mieszkamy to miesięcznie 4 tysiące złotych. Paweł musi być rehabilitowany, do czasu aż zostanie mu podany lek i będziemy mieć pewną diagnozę - tłumaczy mama chłopca.
Pani Kasia oprócz Pawła ma także niepełnosprawną córkę, która także wymaga leczenia. - Założyliśmy kolejną zbiórkę na siepomaga.pl, ale ona stoi w miejscu. Kiedyś mi powiedziano, że stoi w miejscu, bo takie duże dzieci, nikogo nie wzruszają. Moim marzeniem jest zabezpieczyć rehabilitację Pawła na najbliższe lata. Potrzeba około 150 tysięcy złotych, o które boje się i wstydzę już prosić. Kilka razy oskarżono mnie, że naciągam ludzi na zbiórki, a ja codziennie tuląc syna do snu płaczę, bo nie wiem czy będę wstanie mu pomóc. Nie wiem czy będę w ogóle wstanie uzbierać 500 tysięcy złotych na leczenie immunoglobulinami, jeśli zostanie zakwalifikowany do tego leczenia - dodaje ze smutkiem pani Kasia.
Zbiórkę na leczenie i rehabilitację 15-letniego Pawła, można wesprzeć POD TYM LINKIEM
Podcasty
Playlisty tematyczne
