14 lutego obchodzimy Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca

23 lata temu Amerykanka Jeanne Imperati, matka dziecka urodzonego ze złożoną wadą serca, wpadła na pomysł obchodzenia Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (WWS) po to, aby informować o problemie wad wrodzonych, możliwości ich leczenia oraz roli wczesnego diagnozowania.

Katarzyna Parafianowicz, matka dziecka z WWS, psycholog zdrowia, prezesem Fundacji Serce Dziecka. − Z doświadczenia wiem, że rodzic po usłyszeniu diagnozy niczego nie pamięta, 99 procent nie rozumie, jest w stresie, boi się zapytać. Czasami jest tak, że tego języka nie rozumie, więc staramy się przetłumaczyć, jak mówię – z polskiego na nasze, by wytłumaczyć trudne, medyczne sformułowania w prosty sposób, żeby było to zrozumiałe dla przeciętnego człowieka. Nie każdy skończył medycynę i nie każdy musi się na tym znać. Kiedy zapytamy na ulicy ludzi, jak jest zbudowane serce, mało kto odpowie, że składa się z dwóch przedsionków i dwóch komór. Nie mówiąc już o tym, czy wie, ile jest zastawek w sercu. Przygotowaliśmy ryciny poszczególnych wad, na których jest serce z wadą, serce zdrowe i na tym zdrowym lekarz ma możliwość narysowania, pokazania rodzicom, co będą robić, jak będzie przebiegać operacja. To pomaga zrozumieć daną wadę.− komentuje Katarzyna Parafianowicz.

Od kilku lat niektóre wady serca leczone są w czasie życia płodowego. Na jednej z konferencji, w której brałam udział pokazywano operację, podczas której dziecko zostało wyjęte z brzucha mamy, wykonano zabieg i dziecko zostało włożone z powrotem. Operację przeprowadzał kardiochirurg dziecięcy, wyglądający jak amerykański koszykarz, który miał dłoń jak bochen chleba, a na niej to dziecko. Nie zapomnę tego do końca życia, włożył to dziecko z powrotem do macicy, a dziecko wystawiło nóżkę, więc wpychał mu ją do środka, a ono znowu ją wystawiało, w końcu udało się. Mamy najlepszych specjalistów na świecie, w związku z czym przeżywalność jest większa, niż było to kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu. Dzieci są pod bardzo dobrą opieką, mamy bardzo dobry sprzęt medyczny w szpitalach. Rozwój medycyny i postęp technologiczny powoduje, że nowe sprzęty umożliwiają precyzyjne i jeszcze dokładniejsze wykonywanie operacji.

Każdy ma takie serce, jak jego zaciśnięta dłoń. Dlatego w kliniakach kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej potrzebny jest bardzo precyzyjny sprzęt.

Fundacja Serce Dziecka stara się w ramach swoich możliwości i wpływów finansowych kupować sprzęt i reagować na zgłaszane ze strony klinik kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej potrzeby. Jest to bardzo różny sprzęt, od tego drobnego, po duże aparaty takie jak aparat nerkozastępczy, czy płucoserce. Ostatnio kupiliśmy specjalistyczne okulary chirurgiczne dla kardiochirurgów, które kilkadziesiąt razy powiększają pole operacyjne. Do tych okularów kupiliśmy też czołówkę i wydaje się, że to jest taki drobny sprzęt, ale ten drobny sprzęt, ta czołówka, kosztuje 10 tys. złotych. Kiedy indziej otrzymaliśmy prośbę od prof. Bohdana Maruszewskiego, żeby kupić nóż mostkowy, czyli nóż do przecinania klatki piersiowej, i ten sprzęt, wielkości małej piły, kosztował 150 tys. złotych.

Rehabilitacja dziecka z WWS po operacji serca.

Każde dziecko po operacji serca wymaga rehabilitacji klatki piersiowej, po to, żeby zrosła się w prawidłowy sposób i żeby nie doszło do jej deformacji. Dzieciom wprowadza się dość proste ćwiczenia mające poprawić wydolność płucną. Jeżeli nie ma odpowiednich sprzętów na oddziale, to dzieci mogą dmuchać w balonik, zdmuchiwać piłeczkę ping-pongową ze stolika czy nawet dmuchać w gumową rękawiczkę z której później zrobią ludzika. Klatka piersiowa zrasta się do sześciu miesięcy, a pierwsze trzy miesiące są kluczowe, więc rehabilitant czy fizjoterapeuta, który jest na oddziale, uczy np. jak prawidłowo podnosić dziecko, by mu nie zaszkodzić. Przykładowo, malutkie dziecko nie można wziąć pod pachy przez pierwsze sześć do ośmiu tygodni. Czasem zdarza się tak, że dzieci mające wadę serca i współistniejące choroby albo doszło do jakichś mikro urazów czy urazów ośrodkowego układu nerwowego podczas operacji, i wtedy te dzieci wymagają większej opieki fizjoterapeutycznej, gdzie nacisk kładziony jest na wzmacnianie układu mięśniowego czy kostnego.

Poradnik „Dziecko z wadą serca” opisuje poszczególne wady, jak się je leczy, jak wyglądają operacje itd. Z doświadczenia wiem, że rodzic po usłyszeniu diagnozy niczego nie pamięta, 99 procent nie rozumie, jest w stresie, boi się zapytać. Czasami jest tak, że tego języka nie rozumie, więc staramy się przetłumaczyć, jak mówię – z polskiego na nasze, by wytłumaczyć trudne, medyczne sformułowania w prosty sposób, żeby było to zrozumiałe dla przeciętnego człowieka. Nie każdy skończył medycynę i nie każdy musi się na tym znać. Kiedy zapytamy na ulicy ludzi, jak jest zbudowane serce, mało kto odpowie, że składa się z dwóch przedsionków i dwóch komór. Nie mówiąc już o tym, czy wie, ile jest zastawek w sercu. Przygotowaliśmy ryciny poszczególnych wad, na których jest serce z wadą, serce zdrowe i na tym zdrowym lekarz ma możliwość narysowania, pokazania rodzicom, co będą robić, jak będzie przebiegać operacja. To pomaga zrozumieć daną wadę.