Jak nie chodzi o pieniądze, to o co chodzi? Czujemy się oszukani -mówią chorzy z rakiem prostaty

Niejasne wyjaśnienia ministerstwa

- Zamiast leków, dostaliśmy pismo, w którym pan minister po raz kolejny wyłuszcza nam w 13 punktach, jak wygląda proces refundacyjny, choć znamy to już na pamięć. Nie odnosi się do naszych pytań i wątpliwości, całkowicie je ignorując – mówi Bogusław Olawski, przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia „UroConti”.

A te pytania i wątpliwości dotyczą przede wszystkim wyjaśnienia, dlaczego do programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego przed chemioterapią” nie można wprowadzić leku, który, jako jedyny, byłby skuteczny dla określonej grupy pacjentów.

- Dowiedzieliśmy się, że według słów pana ministra cena tego leku jest dwukrotnie wyższa od tego, który już jest refundowany – mówi Bogusław Olawski. – Jednak w tym samym zdaniu minister dodał, że na ostatnim spotkaniu z firmą uzgodnił cenę. Od producenta usłyszeliśmy z kolei, że jest to najniższa cena w Europie i spełnia wszystkie postawione przez ministra warunki. Dlaczego więc leku nie ma i o co chodzi, skoro nie o pieniądze?

Wydatki się nie zwiększą

Tymczasem, jak twierdzą eksperci, dodanie nowego leku do istniejącego programu nie zwiększy wydatków państwa, a przeciwnie, może nawet wygenerować oszczędności. To dlatego, że nie można przyjmować dwóch leków jednocześnie, lekarze będą więc ordynować tylko jeden z nich, w zależności od wskazań. I tylko za ten będzie płacić NFZ. – To nie jest nowy program, tylko umożliwienie lekarzom i pacjentom najlepszego wyboru terapii dla konkretnych osób. Jaki więc jest prawdziwy powód nieumieszczenia tego leku na liście? – zastanawia się przewodniczący Olawski.

Co ze skalą Gleasona

Sprzeciw pacjentów i ekspertów medycznych budzi ponadto tzw. skala Gleasona, kryterium kwalifikujące do programu lekowego, określające stopień złośliwości nowotworu. To, ich zdaniem, w niesprawiedliwy i sztuczny sposób dzieli chorych. – Ktoś bawi się w Pana Boga i decyduje, kogo można i warto leczyć, a kogo nie. Od początku obowiązywania tego absurdalnego warunku protestowaliśmy przeciwko niemu, podobnie jak eksperci medyczni I Rada Przejrzystości, która „stoi na stanowisku potrzeby rewizji programu lekowego leczenia zaawansowanego, opornego na kastrację raka gruczołu krokowego, w szczególności dopuszczenie do stosowania obu leków hormonalnych (octanu abirateronu i enzalutamidu) przed chemioterapią bez uzależnienia od stopnia złośliwości (skala Gleasona) – mówi Bogusław Olawski. 

Niestety, skala obowiązuje nadal i jest jedynym znanym pacjentom krajem na świecie, w którym się ją wykorzystuje.

Chorzy zdruzgotani

Pacjenci z opornym na kastrację rakiem stercza czują się oszukani i rozgoryczeni. – Jestem zdruzgotany postępowaniem ministra Miłkowskiego – mówi pacjent Artur Marcinek, członek „UroConti”. – To między innymi mnie osobiście minister Miłkowski poprosił w marcu o dwa tygodnie cierpliwości, po których miał wydać decyzję. I słowa nie dotrzymał. Dopiero w czerwcu znalazł czas, by spotkać się z producentem leku, który powinienem zażywać już od miesięcy. Tak długo nie mogłem czekać i zostałem skazany na lek producenta-monopolisty, pozbawiając się w ten sposób dostępu do leku, który dla mnie był terapią pierwszego wyboru. To oburzające. Czy naprawdę nikt tam w ministerstwie nie rozumie, że my walczymy o życie?