SMA

Jednym z celów Funduszu Medycznego, powstałego w 2020 r. z inicjatywy prezydenta RP, jest „zapewnienie dodatkowych źródeł finansowania profilaktyki, wczesnego wykrywania, diagnostyki i leczenia choró…

Lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), którego jedna dawka kosztuje 9 mln zł, otrzymał mały pacjent Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po raz pierwszy w kraju innowacyjną terapię genową zas…

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło zasady refundacji leku na SMA. Niestety, dla kilkudziesięciu dzieci zabraknie wsparcia. Wśród nich jest Wiktorek z Węgierskiej Górki. Chłopiec pojechał z mamą do Sejmu n…

„Chcielibyśmy zdementować krążące w mediach fałszywe informacje o pozostawieniu bez leczenia dzieci powyżej 6. miesiąca życia lub młodszych wcześniej leczonych preparatem Nusinersenu. Oświadczamy, że…

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy). To rzadka choroba, także w Polsce. U nas 1 przypadek na 5000-7000 urodzeń. Rocznie chorobę rozpoznaje się u ok. 50 dzieci – średnio w…

Minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA - Zolgensma. Minister zaznaczył, że preparat będzie przeznaczony dla dz…

Jedną z najgorszych lekarskich diagnoz, jaką można w życiu usłyszeć, jest ta o chorobie własnego dziecka. Rodzice Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego kilka tygodni po jego urodzeniu otrzymali wiadomość,…

Rodzice dzieci chorujących na SMA od pierwszych chwil diagnozy muszą uzbierać niewyobrażalne pieniądze na najdroższy lek świata. 9 milionów złotych kosztuje terapia genowa, którą jest niezbędna by dz…

Staś ma zalewie siedem miesięcy, a już los stawia przed nim i jego rodzicami przeszkody niemal nie do pokonania. „Niemal”, bo żeby je pokonać, potrzebne jest wsparcie i pomoc ludzi o dobrych sercach.…

Kolejny dramat dzieci chorych na SMA i ich rodziców. W środę dowiedzieliśmy się, że PiS wprowadziło 8 proc. VAT na lek dla maluchów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. Normalnie i tak kosztuje on …

Białoboki. Potrzebują ponad 9 milionów złotych, żeby uratować swoją córeczkę! Kamila i Marcin Matuszek długo czekali na swoje pierwsze dziecko. Kiedy dowiedzieli się, że zostaną rodzicami, ich świat …

Turecki minister zdrowia ogłosił w czwartek (2 grudnia), że przed końcem miesiąca w życie wejdzie przepis, nakładający obowiązek badania się w kierunku SMA na wszystkich, którzy będą planowali w Turc…