Malutka Zuzia walczy ze straszną chorobą. Ty również możesz jej pomóc!

2018-02-22 14:36

Zuzia cierpi na bardzo rzadką chorobę zwaną Zespołem „Moebiusa”. Od urodzenia ma problemy z oddychaniem i przełykaniem. Przez porażone fałdy głosowe nie wydaje żadnych dźwięków, więc mimo bólu nie może nawet płakać. Porażenie nerwów powoduje z kolei, że dziewczynka nie uśmiecha się i nie potrafi zamknąć oczu.

W trakcie trwania ciąży, nic nie wskazywało na to, że Zuzia może być chora. Dziewczynka przyszła na świat 30 marca 2017 r. i wtedy wszystko się zaczęło. „Poruszenie lekarza, położnej i całego personelu od razu mnie zaniepokoiło. Zuzia miała problemy z oddychaniem. Strach o moją malutką córeczkę, który opanował mnie w tamtej chwili nie opuszcza mnie aż do teraz” – wspomina poród mama Zuzi, pani Marzena. Kolejne dni, zamiast przynosić lepsze wiadomości, prowadziły rodziców do rozpaczy. Lekarze informowali o kolejnych wynikach badań: wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni... Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie życia walczyła o każdy oddech. W końcu założono jej rurkę tracheotomijną, pozwalającą na zaczerpnięcie powietrza pełną piersią. Postawiono też diagnozę – Zespół „Moebiusa” – bardzo rzadka choroba, która przytrafia się jednej na pięćdziesiąt tysięcy osób.

Czytaj: Malutki Mateuszek cierpi na poważną chorobę. Ty również możesz mu pomóc

Zespół „Moebiusa”

Zuzia ma sparaliżowane nerwy odpowiedzialne za mimikę twarzy, nie potrafi mrugać oczami, jej gałki oczne nieskoordynowanie rozbiegają się w przeciwnych kierunkach. Zespół „Moebiusa” to też deformacje języka, które sprawiają problemy z połykaniem pokarmów. Obecnie Zuzia jest po operacji wyłonienia gastrostomii i chirurgicznego skrócenia przewodu pokarmowego. Dzięki temu może dostawać posiłki bezpośrednio do brzuszka. Dziewczynka musi być nieustannie rehabilitowana, ponieważ tylko to gwarantuje jej powrót do pełnej sprawności. Jest szansa wypracować usprawnienie przykurczu paluszków dłoni oraz sprawić, aby porażone fałdy głosowe ruszyły. Wówczas niepotrzebne będą gastrostomia i rurka tracheotomijna.

Zobacz: Gabrysia ma 13 lat, jej nowotwór rozwija się z rosnących kości. Ty również możesz jej pomóc!

Walka o życie Zuzi

Rodzice Zuzi wierzą, że pierwszy rok życia dziecka jest najważniejszy i z tym przekonaniem starają się poruszyć niebo i ziemię, aby zdobyć pieniądze na jej leczenie. „Skończyły się już nasze oszczędności, sprzedaliśmy samochód, aby pokryć wydatki na bieżącą rehabilitacje i diagnostykę córki. Dotychczasowy miesięczny koszt rehabilitacji i zapotrzebowania medycznego przekracza nasze możliwości budżetowe” – mówi pani Marzena. Rodzicom Zuzi można pomóc w walce o jej życie przekazując 1 proc. podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Frączkiewicz, 8053. „Prosimy w imieniu naszym i naszej córeczki Zuzi o wsparcie naszych działań w walce o jej powrót do pełnej sprawności. My, jako rodzice, nie możemy pozwolić, aby dotychczasowa poprawa stanu zdrowia naszej córeczki została zaprzepaszczona” – prosi pani Marzena.

Dane do przelewu

KRS: 0000270809 / cel: Frączkiewicz, 8053

nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

tytuł: Frączkiewicz, 8053

SMS na nr: 75 165 / treść: POMOC 8053

Koszt SMS-a to 5 zł netto (6,15 zł brutto)

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki