Wideo
Pogoda
Quizy
Jak wspominają rodzice dziewczynki: - Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg.
Okazało się, że dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. SMA odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…
Obecnie dziecko przyjmuje lek – Nusinersen, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny. Jedyną szansą dla Julii jest kolosalnie droga terapia genowa lekiem Zolgensma w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się maksymalnie do drugiego roku życia (gdzie jednak im odbędzie się szybciej, tym lepiej). Leczenie będzie polegało na podaniu genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Tymczasem kosztuje ona ponad 9 milionów złotych...
W zbiórce funduszy na terapię pomaga rodzicom Julii Fundacja Się Pomaga. Dotychczas uzbierano jednak ok. 1,3 mln złotych z potrzebnej sumy, tymczasem stan dziewczynki gwałtownie się pogorszył. Jak napisali zrozpaczeni rodzice: - Z Julką jest bardzo źle! W sobotę trafiliśmy na OIOM. Nie wiemy jak to się skończy… Obecnie Julcia nie jest w stanie sama oddychać – oddycha za nią respirator. Choroba sieje spustoszenie, a my jesteśmy coraz bardziej bezsilni. Jeśli ratunek nie przyjdzie w porę, nasza córeczka odejdzie. Nie mamy już czasu! Trwa walka o jej życie! Stan Julki pogarsza się i nie wiemy, ile jeszcze wytrzyma nasze maleństwo!
Na koniec dodali: - Dziękujemy z całego serca za to, co zrobiliście dla nas do tej pory i wciąż prosimy o pomoc. Jeśli wiesz, że jest ktoś jeszcze, kto nie słyszał o Julci, przekaż mu naszą historię... Błagamy, pomóż nam ratować naszą córeczkę. Jeśli ona odejdzie, nasz świat się skończy...
Wszyscy, którzy chcą pomóc Julci w jej życiowej walce, mogą to zrobić na stronie Fundacji Się Pomaga (link poniżej)
Dramatyczna walka o życie małej Julci! Bez drogiego leku nadejdzie śmierć...
Podcasty
Playlisty tematyczne
