– Cała rodzina zastanawiała się, na co cierpi nasza Julia. Pewnego dnia babcia Julii nawiązała kontakt z mamą dziewczynki z klątwą Ondyny. Okazało się, że nasza córka ma podobne objawy. Poprosiliśmy lekarza o badanie w kierunku zespołu wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji – opowiada nam pani Katarzyna, mama Julii. Wynik okazał się pozytywny. Zaskoczył nawet lekarzy zajmujących się Julią. "Klątwa Ondyny" jest niezwykle rzadka chorobą. W Polsce cierpi na nią zaledwie 16 dzieci. Na czym polega na podstępna choroba?
– Julia, gdy zasypia, przestaje oddychać. Wtedy niezwłocznie trzeba podłączyć córkę do respiratora, by nie doszło do groźnego niedotlenienia mózgu, który pustoszy organizm zwłaszcza tak małego dziecka– opowiada Katarzyna Gębala ( 40 l.). Dodaje, że Julia potrafi zapomnieć oddychać nawet, gdy mocno zaangażuje się w zabawę lub podczas oglądania filmu.
" Klątwą Ondyny" wywróciła do góry nogami życie całej rodziny. Rodzice Julki nie śpią od czterech lat, czuwają by ruchliwa 4–latka nie odłączyła sobie czujnika i respiratora. Do tego dochodzi ciągła rehabilitacja, konsultacje lekarskie. Dodatkowo Julia ma problem ze wzrokiem, nie mówi, bo ma rurkę tracheotomijną, niezbędną do podłączania respiratora. Ostatnio doszło także kolejna choroba, spowodowana niedotlenieniem – padaczka.
"Klątwa" jest chorobą genetyczną, nieuleczalną, ale lekarze znaleźli sposób by pomóc dzieciom cierpiącym na tą przypadłość. To operacja wszczepienia stymulatora przepony. To system, który umożliwi sztuczne oddychanie, niestety bardzo kosztowny. Dzięki niemu Julia nie zapomni o oddechu! Będzie mogła zacząć normalnie funkcjonować i się rozwijać, bez respiratora, rurki tracheotomijnej.
Julia ma już uzbieraną część kwoty. Pomóżmy jej zebrać brakującą sumę.
Jak pomóc Julii?
Pieniądze można wpłacać na konto:
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Numer w Alior Banku
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem
18103 Julia Gębala darowizna
Polecany artykuł:
Wpłat można dokonywać także:
Fundacja Słoneczko KRS: 0000186434 cel szczegółowy 1%: Julia Gębala 582/G
Podcasty
Playlisty tematyczne
