Straciła zasiłek na chore dziecko: "Lekarz listem uzdrowił mojego syna z nieuleczalnych chorób" [WIDEO, GALERIA]

2021-06-07 22:23
LEKARZ LISTEM UZDROWIL MOJEGO SYNA
Autor: Beata Olejarka Barbara Frankowicz ze swoim synem Fabianem

Całkowicie uzależniony od matki Fabian Frankiewicz (16 l) z Przemyśla od urodzenia boryka się z szeregiem nieuleczalnych chorób. Jako prawdopodobnie jedyny w Polsce i wśród siódemki dzieci na świecie zmaga się z bardzo rzadką chorobą - zespołem Klinefeltera. To schorzenie odpowiadające za nieprawidłową budowę chromosomalną komórek, powoduje problemy w rozwoju fizycznym, mowie oraz życiu społecznym. Poza tym, nastolatek ma więcej komórek żeńskich, niż męskich. Co miesiąc musi przyjmować zastrzyki z testosteronem. Ta choroba w połączeniu z zespołem Downa czyni Fabiana całkowicie aspołecznym. Jednak dla lekarzy orzeczników to za mało. Według nich całkowicie nieporadny chłopak może radzić sobie sam na świecie.

Spis treści

  1. Przemyśl. Fabian cierpi na wiele chorób
  2. Opieka nad chorym Fabianem: 24/h na dobę
  3. Lekarze "uzdrowili" Fabiana. Rodzina straci pieniądze

Przemyśl. Fabian cierpi na wiele chorób

 Mimo tego, że  od urodzenia matka zapewniała Fabianowi najlepszą opiekę i poświęcała cały swój czas, nie był w stanie opanować chociażby  pisania i czytania. Nie zna wielu słów, sam nie jest w stanie się wykąpać, czasem nawet zjeść. Matka pomaga mu się ubierać, zawozi go na rehabilitację, do szkoły, do lekarzy i spędza z nim czas w szpitalach.  Szesnastolatek od urodzenia zmaga się z szeregiem nieuleczalnych chorób. Ma rozrusznik serca, padaczkę, skoliozę, niedoczynność tarczycy, cierpi na zespół Downa, zespół Klinefeltera, koślawość stóp, ma trzy wady wzroku, wymagające od niego bardzo specyficznych okularów. W świecie, który znamy jest kompletnie nieporadny. Ponadto przyrost hormonów żeńskich powoduje, że zmaga się z typowo kobiecymi problemami. W przyszłości prawdopodobnie będzie musiał przejść mastektomię piersi. Do tego otyłość. Fabian bardzo szybko się męczy. Nie wystarczy wzmożony ruch, bo na taki nie pozwala mu serce...

Listem uzdrowili mojego syna

Opieka nad chorym Fabianem: 24/h na dobę

Matka chłopca właśnie została sama z dwójką dzieci, po tym jak orzeczono rozwód. Córeczka ma 11 lat, ale na szczęście jest zdrowa. Pani Barbara Frankowicz zrezygnowała ze swojego życia, by jeździć z synem na zabiegi, do lekarzy, na rehabilitacje. Specjaliści, którzy opiekują się nastolatkiem przyjmują w Rzeszowie, Krakowie i Zakopanem. Wyjazd matki i syna to zawsze wyprawa, która kosztuje kilkaset złotych, biorąc pod uwagę paliwo, koszt wizyty, lekarstw, czy chociażby obiadu na miejscu.

- Wielu ludziom wydaje się, że dzieci z zespołem Downa po prostu trochę inaczej wyglądają, trochę wolniej się uczą i to w zasadzie tyle. A poza tym są urocze, same się „ogarniają” i tylko czasem trochę trzeba im pomagać. Owszem, są i takie osoby, ale wcale nie stanowią większości. Zespołowi Downa bowiem, poza nieco odmiennym od reszty wyglądem, towarzyszą bardzo poważne wady i schorzenia. Najczęściej są to wady serca oraz wzroku i problemy z układem kostnym oraz hormonalnym. Niestety, mój Fabian ma problemy z każdą z wymienionych rzeczy - rozpacza Barbara Frankowicz.

Lekarze "uzdrowili" Fabiana. Rodzina straci pieniądze

Kobieta  do tej pory na utrzymanie siebie i dwójki dzieci w tym niepełnosprawnego i całkowicie od niej zależnego Fabiana miała w sumie około 4 tys. zł, wliczając zasiłek, alimenty, świadczenia rodzinne i 500+. W maju stawała na komisję przed Powiatowym Zespołem ds. Orzekania o Niepełnosprawności, ten dotychczas uznawał chłopca za niepełnosprawnego i niezdolnego do samodzielnej egzystencji. Ostatnie orzeczenie zwaliło z nóg kobietę. Nie komisję nie mogła przyjść  z synem, gdyż tłumaczono to obostrzeniami koronawirusowymi. Decyzję dostała listem.

– Tym razem zespół orzekający nawet nie widział mego syna w jego aktualnym stanie – opowiada matka chłopca – Ze względu na pandemię polecono mi jedynie przedstawić jego dokumentację medyczną. Kiedy przysłano mi orzeczenie, przecierałam oczy ze zdumienia i nie wierzyłam w to, co jest napisane.  Mój syn naprawdę nie potrafi egzystować bez mojej pomocy, a w decyzji napisano że nie potrzebuje opiekuna, ani stałej opieki- wspomina załamana matka.

Ta decyzja powoduje, że kobieta straci na dziecko ponad 1800 zł zasiłku, czyli niemalże połowę swojego domowego budżetu. Jak sama mówi, bez tych pieniędzy nigdy nie będzie jej stać na rehabilitację Fabiana, czy prywatne wizyty, bez których chłopiec nie może się obyć. Pani Barbara postanowiła odwołać się od decyzji Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Przemyślu do Wojewódzkiego Zespołu Orzekania Niepełnosprawności w Rzeszowie.

-Żyjemy w kraju, gdzie mówi się jak każde życie jest ważne, a jak dziecko rodzi się chore to nikogo to nie obchodzi. Nikt o takich dzieciach już nie pamięta i nie chce pomagać rodzicom, którzy ostatecznie zawsze zostają sami -  dodała załamana matka.

Masz podobny temat? Napisz do autora tekstu: podkarpacie@se.pl

Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE