W jednej chwili ze zwykłej rodziny stali się rodziną walczącą o życie swojego dziecka. Oliwia Hyla, córeczka pani Agnieszki i pana Łukasza, zachorowała na bardzo rzadką chorobę. - 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę: SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą dwumiesięczną córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać - mówi mama Oliwki. Największą szansą dla dziecka jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczyna się walka o cud - o terapię genową, która jest kosmicznie droga.
Po narodzinach Oliwii, jej rodzice myśleli, że prawdziwy dramat mają już za sobą, że teraz będą już żyć długo i szczęśliwie… - Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24. tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia. Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość - mówią rodzice. Niestety trwała ona zbyt krótko. Terapia genowa, to jedyny sposób by zatrzymać chorobę. Terapia, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. - To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie - mówią rodzice.
Aby pomóc, trzeba wejść na stronę zbiórki i wesprzeć rodzinę: Oliwia Hyla.
Podcasty
Playlisty tematyczne
