Schizofrenia - dramat ludzi młodych

Statystyczny pacjent w chwili postawienia diagnozy ma 27 lat, mężczyźni zaczynają chorować nieco wcześniej niż kobiety o 5-7 lat i chorują dwa razy częściej niż one. Na świecie na schizofrenię cierpi ok. 50 mln osób, w Polsce - ok. 400 tys. Ocenia się, że co roku 15 osób na 100 tys. zachoruje na tę groźną, wyniszczającą chorobę.

Oderwanie od rzeczywistości

Mimo postępów medycyny choroba ta jest uważana za najmniej do tej pory poznaną chorobę psychiczną. Często mówi się o niej "choroba królewska", ale raczej nie z uwagi na to, komu się przytrafia, bo pod tym względem jest bardzo demokratyczna i może dotknąć każdego, ale ze względu na bogactwo, czyli różnorodność objawów, jakie jej towarzyszą. U każdego mogą one inaczej wyglądać, pojawiać się z różnym nasileniem, w różnych proporcjach. Część osób przeżywa tylko jeden epizod psychotyczny w swoim życiu. Wówczas podczas takiego epizodu czy też incydentu objawy mają wyjątkowo dramatyczny przebieg. Część chorych ma tych objawów o wiele, wiele więcej.

Niektórzy sądzą, że schizofrenia polega na rozszczepieniu osobowości. Zresztą zdaje się to sugerować samo pochodzenie słowa "schizofrenia" - (z grec.) "schizo", czyli rozszczepiać, i "phren", czyli umysł. Ale to nie tak. W tej chorobie to nie umysł, nie osobowość, ale, mówiąc najogólniej, myśli i uczucia chorego są rozdwojone lub rozbite. Chorzy tracą kontakt z rzeczywistością i nie są w stanie oddzielić świata rzeczywistego od urojonego. Występują zaburzenia myśli, uczuć objawiające się zachowaniem, które otoczeniu wydaje się dziwaczne. Choroba może rozwijać się stopniowo lub wystąpić nagle.

Gonitwa myśli, urojenia, apatia

Niektórzy słyszą głosy, których nie ma, innym wydaje się, że coś widzą, choć to nie istnieje. Osoby chorujące na schizofrenię mogą doświadczać bardzo różnorodnych objawów.

Należą do nich m.in.:

• halucynacje, czyli słyszenie głosów, lub omamy wzrokowe, czuciowe czy nawet węchowe lub dotykowe,

• urojenia, czyli dziwne wierzenia lub myśli - osoba chora może uważać, że ma nadprzyrodzoną moc lub że ktoś próbuje ją kontrolować, 

• gonitwa myśli, 

• apatia przejawiająca się np. niechęcią do nauki, do pracy,

• depresja, lęk, zaburzenia koncentracji,

• unikanie kontaktów z innymi,

• utrata zainteresowania zajęciami, które się kiedyś lubiło, przekonanie, że nie dadzą one żadnej satysfakcji.

Objawy występujące w schizofrenii dzieli się na dwie grupy. I tak mogą to być objawy tzw. wytwórcze (urojenia, zaburzenia myślenia, omamy) i objawy tzw. ubytkowe, występujące w różnych proporcjach z wytwórczymi. Do nich należą: trudności w porozumieniu z innymi, w okazywaniu emocji (tak jakby odczuwanie emocji było przytępione), utrata zainteresowania bliskimi kontaktami z innymi ludźmi, spadek motywacji, nieumiejętność przeżywania radości i apatia. Objawy ubytkowe w większym zakresie niż wytwórcze odpowiadają za pogorszenie stanu zdrowia chorego.

Przyczyny wciąż nieznane

Choć przyczyna schizofrenii nadal jest nieznana, naukowcom udało się ustalić pewne czynniki ryzyka. Mimo że choroba wydaje się dziedziczna, ryzyko zachorowania, jeśli ktoś z członków rodziny choruje, pozostaje dość niskie. Rodzice ok. 90 proc. schizofreników są zdrowi.

Czynnikami sprzyjającymi chorobie często są jakieś wstrząsające doświadczenia - śmierć bliskiej osoby, utrata pracy czy też ciągłe napięcia. Komplikacje życia rodzinnego mogą także przyczyniać się do rozwoju choroby. W niektórych przypadkach znaczące są traumatyczne doświadczenia z dzieciństwa, takie jak molestowanie seksualne czy przemoc w rodzinie. Coraz częściej podkreśla się jednak podatność genetyczną oraz czynniki infekcyjne.

Zazwyczaj do rozwoju choroby przyczynia się nie jeden, ale wiele czynników. Dana osoba może być bardziej podatna na schizofrenię z powodów genetycznych, lecz wystąpienie objawów choroby może dopiero zostać wywołane stresem lub bolesnymi wydarzeniami.

Przełom w leczeniu schizofrenii

Rozmowa z prof. Bartoszem Łozą, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego

- Niedawno zakończyła się, organizowana w Warszawie, międzynarodowa konferencja poświęcona zastosowaniu długodziałających leków przeciwpsychotycznych. Lekarze wiążą z nimi ogromne nadzieje. Padały stwierdzenia, że to leki niezwykle inteligentne. Na czym ta ich inteligencja polega?

- Upowszechnienie w praktyce długodziałających neuroleptyków iniekcyjnych, w skrócie określanych jako LAI - long-acting injections, oznacza przełom w psychiatrii. Przełom, który można porównać tylko z wprowadzeniem w 1952 roku pierwszego skutecznego w schizofrenii leku. To środki o maksymalnej skuteczności i minimalnych objawach ubocznych, w porównaniu z tymi, które były do tej pory dostępne, a przede wszystkim stanowią współcześnie najbardziej skuteczną strategię przeciwdziałania nawrotom schizofrenii. Bez leczenia w ciągu roku 2/3 pacjentów przeżyje nawrót. Natomiast utrzymanie pacjentów w terapii zmniejsza to ryzyko aż trzykrotnie. Każdy nawrót nieodwracalnie uszkadza ośrodkowy układ nerwowy, inwalidyzuje chorego, naraża jego rodzinę na trudne do zmierzenia cierpienia. Po pięciu nawrotach schizofrenii jedynie 5 procent pacjentów jest aktywnych zawodowo. Oczywiście, równocześnie rośnie liczba zwolnień, rent. Iniekcje długodziałające minimalizują to ryzyko. I praktycznie tylko one. Jak zbadano, nawet połowa recept na leki w postaci doustnej nie jest realizowana w aptece lub leki te trafiają do kosza. Utrzymanie pacjenta bez nawrotów psychozy to święty Graal współczesnych standardów terapii schizofrenii. Praktycznie cały los pacjenta zależy od tego.

- Dla kogo przeznaczone są te inteligentne leki? I kiedy należałoby z nimi wkraczać?

- Terapię takimi lekami należałoby rozpoczynać jak najwcześniej, już po pierwszym epizodzie zdiagnozowanej schizofrenii, bo im wcześniej zaczniemy, tym większe szanse na powrót chorego do aktywności, do normalnego życia. Wystarczyłaby aktywizacja zawodowa zaledwie jednego procenta chorych ze schizofrenią, by zaoszczędzić w Polsce około 30 milionów złotych! To budżet jednego dużego szpitala psychiatrycznego.

- Długodziałające neuroleptyki iniekcyjne są już znane i u nas.

- Tak, ale tylko dwa nowej generacji są refundowane, a i tak ta refundacja połączona jest z takimi restrykcjami, że nie każdy chory, który mógłby z nich skorzystać, może to zrobić. Aby lekarz mógł taki lek z refundacją przepisać, chory musi ujawnić, że. nie współpracuje z lekarzem - nie wykonuje jego poleceń, nie zachowuje ciągłości w przyjmowaniu leków. Musi być wykazany "uporczywy brak współpracy". A to może potwierdzić właściwie tylko kolejny nawrót choroby. I tworzy się błędne koło. Cierpi pacjent, jego rodzina, cierpimy my - lekarze, bo nie możemy efektywnie pomagać, a za wszystko i tak płaci system, czyli my wszyscy.

- Jak te najnowsze leki w zastrzykach mogą być stosowane?

- Zamiast codziennego przyjmowania lub niby-przyjmowania tabletek, wystarczą zastrzyki w odstępie dwóch-czterech tygodni. Kierunek rozwoju leczenia jest jasny - wkrótce będą także dostępne długodziałające neuroleptyki iniekcyjne stosowane co dwa lub nawet co trzy miesiące. Oby polski NFZ dostrzegł ten postęp i go nie ograniczał.

- Sądzi pan, że polscy pacjenci, wzorem chociażby węgierskich czy czeskich, także będą mieli dostęp do długodziałających leków?

- Na Węgrzech i w Czechach stosowanie tych leków jest dwa razy częstsze. To się po prostu wszystkim opłaca, w tym państwu, ponieważ zmniejsza się średnio dwa razy liczba hospitalizacji w schizofrenii i są one dwa razy krótsze. Niestety, ciężko u nas zdobyć się na tę prostą refleksję. Utrzymanie dalej ograniczeń w dostępie do tych nowoczesnych leków jest absurdalne, skoro daje wszystkim korzyści kliniczne i ekonomiczne.

Leczenie - dawniej i dziś

Kiedyś schizofrenię leczono drastycznymi metodami - już nawet nie wspominając o tych sięgających czarnej magii ("wypędzania diabła"), ale np. elektrowstrząsami czy operacyjnie, okaleczając część płatów czołowych mózgu (lobotomia).

Dziś chorym na schizofrenię przepisuje się leki przeciwpsychotyczne, które mają łagodzić objawy psychozy, ograniczać halucynacje, urojenia. Te starszej generacji wykazują jednak sporo działań ubocznych. Czasami lekarz musi wypróbować kilka różnych środków, by znaleźć ten najbardziej u danego pacjenta skuteczny.

Problem skutków ubocznych

Jednak wielu chorych rezygnuje z brania leków ze względu na wywoływane przez nie działania niepożądane, takie jak senność, zawroty głowy, apatia lub niepokój itp. Ponadto chorzy zapominają o zażyciu leków albo odstawiają je, gdy poczują się lepiej. W przypadku chorych na schizofrenię częstość nieprzestrzegania zaleceń lekarskich jest bardzo duża, waha się od 20 do nawet 90 proc.! W takich przypadkach nie ma więc mowy o skuteczności terapii. A skuteczna farmakoterapia, co oczywiste, zmniejsza częstość pobytów w szpitalu. Chory może normalnie pracować i uczyć się. Zmniejsza się ryzyko wykluczenia społecznego.

Do najczęściej dziś stosowanych leków w farmakoterapii schizofrenii należą leki przeciwpsychotyczne II generacji. Coraz częściej wykorzystywane są zastrzyki (iniekcje), które są szczególnie przydatne w przypadku pacjentów niewspółpracujących z lekarzem i (lub) źle tolerujących leki przeciwpsychotyczne I generacji. Niestety, dostęp do tych leków dla polskich pacjentów jest bardzo utrudniony.

Bardzo ważna terapia

Leczenie schizofrenii wymaga dziś wielowymiarowego podejścia do pacjenta - to nie tylko leki, ale też psycho- i socjoterapia, rehabilitacja. To m.in. trening umiejętności społecznych, treningi usprawniające poznawczo, czy radzenia sobie z halucynacjami czy urojeniami, a także treningi usprawniające społecznie, dzięki, którym pacjent zaczyna lepiej odnajdywać się w rodzinie lub w pracy.

Działający dzisiaj w Polsce system opieki psychiatrycznej jest na etapie przejścia z opieki opartej na dużych szpitalach psychiatrycznych, na model psychiatrii środowiskowej.

Jak postępować z chorym

•  Słuchaj, akceptuj i wspieraj chorą osobę.
•  Spróbuj odgadnąć i zrozumieć uczucia chorego, może go bowiem ogarniać lęk i osamotnienie.
• Dawaj choremu do zrozumienia, że akceptujesz to, że słyszy głosy lub że pewne rzeczy interpretuje na swój sposób.
•  Nakłaniaj go do zwrócenia się o pomoc i uczestnicz w poszukiwaniu i dotarciu do tej pomocy.
• Chwal i nagradzaj chorego za postępowanie uznane za właściwe.
•  Pamiętaj również o sobie, szukaj pomocy także dla siebie, np. w stowarzyszeniach zajmujących się osobami chorymi psychicznie.

Jak żyć ze schizofrenią

Jeśli chorujesz na schizofrenię, twoje potrzeby i uczucia będą się z czasem zmieniać. Oto kilka rad, jak możesz nie poddawać się chorobie.

• Naucz się rozpoznawać wczesne objawy nawrotu choroby i niezwłocznie zwracaj się o pomoc.
• Ogranicz stres i zmartwienia, postaraj się ustalić, co powoduje, że źle się czujesz, co cię stresuje i staraj się unikać tych czynników.
• Zwróć się do organizacji, zajmujących się pomocą osobom chorym psychicznie, nawet i w takich kwestiach, jakie prawa ci przysługują.
• Spróbuj psychoterapii jako uzupełnienia leczenia farmakologicznego.
• Dowiedz się jak najwięcej o chorobie i metodach leczenia, korzystaj z psychoedukacji.
• Znajdź sobie nowe hobby. Malarstwo, zajęcia z aktorstwa, lekcje muzyki mogą pomóc tak samo jak joga czy techniki relaksacyjne. Niektórych schizofreników zadręczają myśli o tym, że każdy ich ruch jest obserwowany i kontrolowany. Malowanie obrazów może stać się terapeutycznym wyrażeniem tych lęków.
• A przede wszystkim - NIGDY nie rezygnuj z zażywania przepisanych leków!

Choroba małych i wielkich

Wbrew powszechnym opiniom osoby chore na schizofrenię nie są pozbawione zdolności czy inteligencji. To naprawdę demokratyczna choroba, mogąca przytrafić się każdemu, bez względu na pochodzenie społeczne, rasę, wyznanie czy właśnie poziom inteligencji.

Wśród chorujących na schizofrenię byli znani artyści, filozofowie, wynalazcy. Na schizofrenię cierpiał John Forbes Nash, laureat Nagrody Nobla w dziedzinie ekonomii (za rozwój teorii gier). Film "Piękny umysł" z 2001 r. powstał na podstawie niektórych wątków z biografii Nasha. Głównym bohaterem był tu genialny matematyk, zmagający się ze schizofrenią paranoidalną. W filmie grał go Russel Crowe.

Ze schizofrenią zmagali się Syd Barrett, założyciel zespołu Pink Floyd, oraz Brian Wilson - lider i główny kompozytor zespołu The Beach Boys. Na schizofrenię chorowali także syn Alberta Einsteina - Eduard,i córka Victora Hugo - Adele. Do tego grona zalicza się także filozof Fryderyk Nietzsche, malarz Vincent van Gogh, pisarz Jonathan Swift (autor "Podróży Guliwera") oraz polski tancerz i choreograf Wacław Niżyński.

W parze z innymi schorzeniami

Schizofrenii nierzadko towarzyszą inne choroby i inne zaburzenia psychiczne.

• Osoby chorujące na schizofrenię częściej niż przedstawiciele populacji ogólnej chorują na schorzenia układu oddechowego (przewlekłą obturacyjną chorobę płuc), niedoczynność tarczycy, zapalenie wątroby typu C, chorobę niedokrwienną serca, zespół metaboliczny oraz niektóre nowotwory m.in. gardła, płuc, jelita grubego i sutka.
• Duża część pacjentów jest uzależniona od alkoholu i nikotyny. Częstość uzależnienia od nikotyny jest trzy razy wyższa wśród chorych na schizofrenię niż w populacji ogólnej.
• Powszechnym zjawiskiem wśród tych chorych jest otyłość, co stanowi kolejny czynnik ryzyka innych schorzeń, m.in. chorób układu krążenia, nowotworów.
• Wiele danych pokazuje, że ryzyko zgonu osób z rozpoznaniem schizofrenii jest dwu - a nawet trzykrotnie wyższe niż w populacji ogólnej. Jedną z przyczyn tego zwiększonego ryzyka są samobójstwa. Dlatego psychiatrzy podkreślają, że schizofrenia może być chorobą śmiertelną. Z tą chorobą żyje się krócej niż np. z AIDS. Średnio skraca ona życie nawet o 25 lat.

Dzięki pracy i Joasi mam motywację do życia

Piotr ma 43 lata, za sobą 10 hospitalizacji. Od kilku miesięcy pracuje, pół roku temu po raz drugi się ożenił. Dziś czuje się szczęśliwy, choć ma świadomość, że choroba może jeszcze dać o sobie znać.

- Zgodził się pan na rozmowę ze mną, na opowiedzenie swojej historii. A jednak na zdjęcie się pan nie zgodził. Dlaczego?

- Przyznam, że trochę się nad tym zastanawiałem, ale w końcu podjąłem decyzję na "nie". Schizofrenia wciąż budzi u ludzi strach, ja po prostu się boję, że mógłbym być postrzegany jak ktoś niepoczytalny, po kim nie wiadomo, czego można się spodziewać. Dlatego o mojej chorobie wiedzą tylko ci, którzy muszą wiedzieć. Mój pracodawca, żona, ludzie z fundacji. Nawet moje dzieci z poprzedniego małżeństwa nie są zorientowane, co mi jest.

- Pamięta pan początki swojej choroby? Dopadła znienacka czy rozwijała się powoli?

- To musiało we mnie narastać. Chciałem zostać księdzem, wyjechać na misję, ale kiedy byłem jeszcze w szkole, zaczęły mnie dopadać dziwne lęki, nie mogłem spać, nic mi się nie chciało. W końcu lekarz odesłał mnie do psychiatry, a ten stwierdził, że nie nadaję się na księdza, bo mam depresję endogenną. I przepisał leki. One jednak na mnie źle działały, właściwie czułem się po nich jeszcze gorzej. Myślę, że na rozwój choroby miała wpływ atmosfera w domu moich teściów, z którymi zamieszkaliśmy po ślubie. Oni mnie nie znosili, czułem się tam fatalnie. A potem, kiedy okazało się, że to schizofrenia, było jeszcze gorzej. Brałem leki, ale chyba mało skuteczne.

- W okresach, kiedy było lepiej, prowadził pan w miarę normalne życie?

- Miałem nawet własną działalność gospodarczą i mojej rodzinie, a miałem żonę i dwoje dzieci, całkiem dobrze się powodziło. Chyba nie byłem dobrze ustawiony lekowo. Inna sprawa, że zdarzało mi się zapominać o ich zażywaniu. W każdym razie sam czułem, że coś się ze mną złego dzieje. Wydawało mi się, że jestem taki wielki, że wszystko mogę. Czasami słyszałem jakieś głosy, które mnie w tej wielkości utwierdzały. Brałem kredyty, których nie mogłem spłacać, kupowałem na raty rzeczy, na które nie było mnie stać. Robiłem wiele głupich rzeczy, do czego popychała mnie moja mania wielkości. Raz byłem pobudzony, raz apatyczny, raz kłótliwy, raz wycofany. Kiedy te objawy się nasilały, trafiałem do szpitala.

- A gdzie w tym wszystkim była pana rodzina? Bliscy pana nie wspierali?

- Już wtedy nie miałem swojej rodziny, żona się ze mną rozwiodła. Nie miałem też pracy, pomieszkiwałem u matki. Miałem za to pełno długów, komornika, który zajmował rzeczy, których się dorobiłem. I wtedy z pomocą przyszła Fundacja "Hej, Koniku!", dzięki której mam teraz pracę - jestem ochroniarzem. W pracy spotkałem Joasię, moją drugą żonę. Ona też jest chora na schizofrenię, ale też pracuje. Mamy gdzie mieszkać, kochamy się. Ja, po zmianie leków, czuję się lepiej, choroba o sobie nie przypomina. Jak będzie dalej, nie wiem. Ale dziś czuję się szczęśliwy, Joasia i praca motywują mnie do życia.

Aktywni na rynku pracy

Chorzy na schizofrenię mogą i powinni pracować, bo praca może stać się jednym z elementów terapii. W znalezieniu pracy osobom niepełnosprawnym pomagają tak zwani trenerzy pracy.

W Polsce ta funkcja jest jeszcze mało znana, ale miejmy nadzieję, że będzie coraz powszechniejsza. Jednym z takich trenerów jest Arkadiusz Korycki (27 l.), działający w warszawskiej Fundacji "Hej, Koniku", która realizuje założenia projektu "Aktywni na rynku pracy - trener narzędziem wyrównawczym szans osób niepełnosprawnych" i zajmuje się pomocą między innymi chorym na schizofrenię.

- Na czym polega praca trenera pracy?

- Zajmujemy się organizowaniem wsparcia dla osób niepełnosprawnych, zresztą nie tylko chorych psychicznie, ale także innych, np. ze schorzeniami kręgosłupa. A konkretnie - pomagamy im w znalezieniu pracy. Warunkiem jest orzeczenie o niepełnosprawności i aktualny brak pracy.

- Jak wygląda to szukanie pracy? Przeglądacie oferty, obdzwaniacie firmy?

- Najpierw nawiązujemy kontakt z niepełnosprawnym. Musimy poznać jego możliwości - i te zdrowotne, i te społeczne, zawodowe, środowisko, dowiedzieć się o przebiegu choroby, jak sobie radzi z codziennymi czynnościami, bo o to wszystko będzie pytać potencjalny pracodawca. I kiedy już wiemy, co nasz beneficjent może robić, kontaktujemy się z odpowiednimi firmami. Wyszukujemy je w różny sposób - przez Internet, przeglądamy oferty w prasie, pytamy wśród znajomych.

- A jak już znajdziecie, to mówicie "wszystkiego najlepszego" i zajmujecie się następnym beneficjentem?

- Ależ skąd! Nie o to chodzi, by pomóc tylko w znalezieniu pracy, ale też pomóc w jej utrzymaniu. To szczególnie ważne w przypadku osoby niepełnosprawnej. Zwykle z taką osobą, a często i z jej pracodawcą, utrzymujemy kontakt jeszcze przez rok, ale w praktyce ten kontakt trwa jeszcze dłużej. I nie ogranicza się jedynie do pracy. Pomagamy załatwiać dokumenty, sprawy w sądach, a nierzadko spotykamy się z opiekunami chorych. Często jest tak, że chorego nie można wyrwać spod opiekuńczych skrzydeł rodziców, którzy uważają, że np. nie można puścić go samego, by przejechał się komunikacją miejską. Bo on do tej pory jeździł z matką lub ojcem i na pewno sobie nie poradzi. My pokazujemy, że sobie poradzi i mówimy, jak go do tego przyzwyczaić. Przekonujemy, że trzeba pozwolić mu także popełniać błędy. Bo tylko w ten sposób możliwy jest jego powrót do normalności.

- Zawsze się udaje? Polscy pracodawcy chyba wciąż niechętnie przyjmują do pracy niepełnosprawnych. A schizofrenia nadal budzi strach, ta choroba nadal stygmatyzuje.

- Niepełnosprawni są bardzo dobrymi pracownikami i pracodawcy szybko się o tym przekonują. I nawet jeśli w jakimś momencie choroba się odzywa i muszą iść na zwolnienie, to po powrocie miejsce na nich czeka. Tak więc chyba możemy, a przynajmniej ja mogę mówić, o sukcesach. Czasami musimy szukać innej, kolejnej pracy dla chorego, bo z jakichś powodów nie dało się jej utrzymać, ale to rzadkie przypadki. A są i tacy chorzy, którzy sami rezygnują i proszą, żeby znaleźć im coś bardziej interesującego. Jak jeden z moich beneficjentów, który szybko zaczynał się w pracy nudzić. Wreszcie znalazłem mu taką, która go zaciekawiła. Mam nadzieję, że na dłużej.

- A skąd pomysł, żeby zostać trenerem pracy i zajmować się niepełnosprawnymi? Młodzi zdrowi ludzie stronią od chorych.

- Studiowałem politykę społeczną i socjologię, już na studiach interesowałem się zagadnieniami rynku pracy. A rynek pracy jest tak blisko niepełnosprawnych. Poza tym na studiach miałem niepełnosprawnych kolegów, więc ich sprawy są mi bliskie.

- Widzę, że tu, w siedzibie waszej Fundacji, gdzie się spotykamy, cały czas ruch. Chyba nie tylko w sprawie pracy przychodzą niepełnosprawni?

- Zaprzyjaźniają się z nami, a my z nimi. Niektórzy tu poznają swoje przyszłe żony, mężów, potem zapraszają na śluby. Zaglądają tu, kiedy po prostu mają ochotę. Widząc, jak stają się coraz aktywniejsi, wiemy, że nasza praca ma sens.