Okrutna choroba powoli zabija Pawełka
Pawełek Prokopek niedawno skończył 3 latka. Mały mieszkaniec Żyrardowa jest wymarzonym dzieckiem swoich rodziców - Karoliny (30 l.) i Łukasza (34 l.). Radość towarzysząca narodzinom syna nie trwała jednak długo. Po 12 dniach od przyjścia na świat Pawełek trafił do szpitala. Później na rodzinę, jak grom z jasnego nieba, spadła potworna diagnoza - DMD, czyli dystrofia mięśniowa Duchenne’a.
To bardzo rzadka choroba, która powoduje stopniowy zanik mięśni. Dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. Najpierw odbiera dzieciom możliwość chodzenia, później atakuje serce i układ oddechowy, aż w końcu prowadzi do śmierci. Niestety, to nie koniec problemów zdrowotnych 3-letniego Pawełka. Oprócz DMD zdiagnozowano u niego również zespół sąsiadujących genów, który powoduje hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej.
Hipoplazja nadnerczy oznacza, że organizm chłopca nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu i dlatego na stałe musi przyjmować leki. Z kolei deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że Pawełek musi być na specjalnej diecie.
Polecany artykuł:
Najdroższy lek świata ratunkiem dla Pawełka
Jeszcze do niedawna dzieci, u których zdiagnozowano DMD były z góry skazane na śmierć w męczarniach. Aktualnie istnieje ratunek - terapia genowa w USA. Na drodze Pawełka stoi jednak poważna przeszkoda - pieniądze. Nie bez przyczyny terapia genowa nazywana jest najdroższym lekiem świata. Koszt leczenia to bowiem 16 milionów złotych!
Jednocześnie trwa walka z czasem, ponieważ lek trzeba podać, zanim dziecko skończy 5 lat. Biorąc pod uwagę, że u Pawełka zdiagnozowano również inne choroby współistniejące, chłopiec ma jeszcze mniej czasu.
Polecany artykuł:
Paweł pilnie potrzebuje pomocy
Rodzice małego Pawełka nie poddają się w walce o zdrowie i przyszłość ukochanego synka. Nie chcą jedynie stać z boku i patrzeć, jak ich syn powoli umiera. Na portalu siepomaga.pl prowadzą zbiórkę pieniędzy na leczenie 3-latka. Widok, jak ich dziecko stopniowo słabnie, łamie ich serca.
„Kiedy inne dzieci biegają – on dopiero uczy się samodzielnie chodzić. Kiedy jego rówieśnicy wchodzą po schodach – on potrzebuje naszej asekuracji. Kiedy dzieci zdobywają świat – Pawełek każdego dnia walczy o rzeczy, które dla innych są zwyczajne. A my stoimy obok i wiemy coś, czego on jeszcze nie rozumie. Że tu nie chodzi o chwilową słabość. Tylko o chorobę, która po cichu odbiera mięśnie i z czasem zabierze coraz więcej…” - piszą na stronie zbiórki.
„Dystrofia mięśniowa Duchenne’a sprawia, że mimo rehabilitacji, ćwiczeń i całego wysiłku jego ciało będzie z czasem przegrywać z chorobą. Bez leczenia będzie coraz trudniej nadążyć, coraz trudniej wstawać, coraz trudniej robić rzeczy, które dziś wydają się zwyczajne. A później choroba zabierze się za mięśnie odpowiedzialne za oddech, te pozwalające żyć... I właśnie ta świadomość boli najbardziej…” - opowiadają.
Karolina i Łukasz proszą o pomoc. Każda złotówka przybliża ich synka do skutecznego leczenia. Każde udostępnienie zbiórki daje nadzieję, że zdąża podać lek na czas.
„Tak bardzo prosimy o wpłatę, o udostępnienie, o nagłośnienie zbiórki. Krok po kroku będziemy zbliżać się do celu” - apelują, wierząc, że przyszłość Pawełka może być szczęśliwa.
Link do zbiórki publikujemy poniżej: siepomaga.pl/pawelek-pokropek
10
Podcasty
Playlisty tematyczne
