zanik mięśni NOWA TV

i

Autor: archiwum se.pl

7-latek cierpi na zanik mięśni. Jedyny ratunek to lek za 1,5 MILIONA złotych! NOWA TV, 24 GODZINY [WIDEO]

2016-11-30 23:27

Paweł to 7-latek, który cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a, znaną potocznie jako zanik mięśni. Dzień, w którym będzie mógł poruszać się już tylko na wózku inwalidzkim zbliża się do niego nieustannie. Jedynym ratunkiem jest lek, który kosztuje ponad 1,5 miliona rocznie. Rodzice Pawełka od ponad roku walczą o jego refundację z Ministerstwem Zdrowia.

Paweł to uśmiechnięty 7-letni chłopiec. Na pierwszy rzut oka nie widać, że cierpi na bardzo poważną chorobę, która w niedalekiej przyszłości może przykuć go do wózka inwalidzkiego na całe życie. Urodził się z dystrofią mięśniową Duchenne'a, potocznie znaną jako zanik mięśni. Los chłopca nie jest jednak jeszcze przekreślony, gdyż istnieje lek, który mógłby mu pomóc. Problem w tym, że kosztuje 1,5 miliona rocznie. Rodziców Pawełka nie stać na taki wydatek, postanowili więc sięgnąć po pomoc do Ministerstwa Zdrowia. Po dwóch rozprawach i skardze w końcu sąd przychylił się do ich wniosku o refundację. Ale mimo że dla chłopca każdy dzień zwłoki jest na wagę złota, Ministerstwu Zdrowia, zobowiązanemu do wywiązania się z postanowienia sądu, nie jest spieszno. Pawełek i jego rodzice już 1,5 roku czekają na decyzję administracyjną, która umożliwi 7-latkowi przyjmowanie leku. Póki co jednak urzędnicy mają mnóstwo papierkowej roboty. Został im jeszcze niecały miesiąc, by dopełnić wszystkich formalności i dostarczyć dziecku lekarstwo. Materiał na ten temat przygotowała telewizja NOWA TV.

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki