Alergicy skazani na cierpienie przez cały rok – roztocza kurzu domowego

2020-05-27 17:38 Materiał Partnerski
Alergicy skazani na cierpienie przez cały rok – roztocza kurzu domowego
Autor: Shutterstock

Alergia nie jedno ma imię. Wiele osób właśnie próbuje poradzić sobie z pyłkami traw, uczuleni na sierść rezygnują z kontaktów ze zwierzętami, a pacjenci z całoroczną alergią na roztocza kurzu domowego pozbywają się niemalże wszystkiego, co może być ich siedliskiem, żyjąc w niemalże sterylnych warunkach.

Na temat alergii i skuteczności leczenia rozmawiamy z panią Moniką, mamą 14-letniej pacjentki odczulającej się metodą immunoterapii podjęzykowej.

Na co córka jest uczulona?

– Matylda jest uczulona na roztocza kurzu domowego.

Jakie objawy alergii występowały u dziecka, kiedy się zaczęły i czy były bardzo dokuczliwe?

– U Matyldy objawy wystąpiły w momencie, gdy rozpoczęła naukę w szkole. Pojawił się przewlekły katar, który zarówno w ciągu dnia, jak i w nocy był bardzo dokuczliwy. Matylda chodzi do szkoły sportowej, po treningach pływania miała mocno przyblokowany nos, dochodziło do zaziębień, zaczynały się uciążliwe infekcje, nieżyt nosa z objawami zapalenia krtani.

Jak objawy choroby wpływały na funkcjonowanie dziecka, np. na koncentracje w szkole, wyniki w nauce?

– Objawy nie wpłynęły na naukę, ale to faktycznie było bardzo uciążliwe. W szkole często zwracano uwagę na to, że dziecko przychodzi chore. Uwagi ucichły po dostarczeniu zaświadczenia, że Matylda jest alergikiem i choruje na przewlekły alergiczny nieżyt nosa. Szkoła była najtrudniejszym obszarem, ponieważ córka spędzała tam wiele godzin, przebywając w dużych klasach. Właśnie tam alergia najsilniej dawała o sobie znać. Dużym dyskomfortem i dla mnie, i dla Matyldy było otoczenie niezliczonych ilości chusteczek higienicznych – w kartonach, w opakowaniach. Wyprawiając córkę do szkoły, trzeba było pamiętać, żeby zawsze miała przy sobie chusteczki. Bez nich nigdzie się nie ruszała. Jedną torbę wypełniały zakupy spożywcze, a drugą chusteczki higieniczne. Objawy alergii nasilały się też po wzmożonym wysiłku fizycznym, np. po zajęciach pływania. Ciężkie noce, bo budziła się z przyblokowanym nosem, potem w ciągu dnia lejący katar. To był dla nas wszystkich ciężki czas.

Ile czasu minęło od pierwszych objawów do diagnozy?

– Objawy kataru pojawiły się w szkole, Matylda była w pierwszej klasie. Katar zaczął się nasilać, więc skontaktowałyśmy się z poradnią alergologiczną. Matylda była w drugiej klasie kiedy zostały u niej wykonane testy alergiczne, które wykazały, że jest uczulona na roztocza kurzu domowego. Pani doktor włączyła leki przeciwhistaminowe i sterydy z zaleceniem, żeby pilnować leczenia. W przeciwnym razie przy przewlekłym alergicznym nieżycie nosa mogłaby rozwinąć się astma. To trochę spędzało nam sen z powiek, objawy się nasilały, dochodziło do zapaleń krtani, gdzie musieliśmy włączać leki wziewne. Gdy Matylda była w czwartej klasie, pani doktor zaproponowała nam immunoterapię iniekcyjną. Rozpoczęłyśmy leczenie, niestety w przypadku Matyldy ta metoda odczulania się nie powiodła. W dalszym ciągu u córki nasilały się infekcje, katar, dochodziło do zapalenia gardła. Pani doktor podjęła wtedy decyzję o zmianie drogi podania leku na doustną, w formie tabletki. Od roku stosujemy immunoterapię podjęzykową. Kontynuujemy leczenie przy jednoczesnym dbaniu o sterylność mieszkania, z którego usunęliśmy różnego rodzaju tekstylia, nie mamy nic – żadnych firanek, koców, pluszowych zabawek, mieszkamy dosyć „surowo”, ale szczęśliwie, bo katar jest dużo łagodniejszy..

Czy jesteście państwo zadowoleni z doustnej formy leczenia?

– Dla nas, rodziców, terapia doustna, która odbywa się w domu to bardzo wygodna forma leczenia. W okresie pandemii nie musimy martwić się o to, że trzeba udać się do poradni. Doświadczyłyśmy immunoterapii iniekcyjnej, w przypadku której trzeba było udać się do gabinetu i poświęcić trochę czasu, odstać w kolejkach. Często towarzyszył nam strach o to, jak córka zareaguje po iniekcji. Gdy przychodziło do zaostrzenia choroby, to leczenie musiało być przesunięte w czasie, więc wracało się do poprzednich dawek. Teraz leczymy się spokojnie w domu. Wyrobiłyśmy w sobie poranny nawyk, że oprócz leków przeciwhistaminowych córka przyjmuje dodatkowo tabletkę pod język. Ja czuję się komfortowo, bo jestem przy leczeniu Matyldy, a poza tym jesteśmy w stałym kontakcie z panią doktor. Taka tabletka podjęzykowa jest według mnie bardzo wygodną (o bezpieczeństwie może wypowiadać się lekarz, dlatego tez tu to usuwamy i pilnujmy, żeby tak zostało) formą odczulania.

Jak zmieniło się życie dziecka, odkąd przyjmuje to leczenie?

– Matylda jest osobą, która się nie skarży, ale objawy alergii były dla niej bardzo uciążliwe. Po powrocie ze szkoły bywały momenty, że nie miała ochoty nigdzie wychodzić, bo ciągle ten katar… Wyjeżdżaliśmy na wieś latem, bo mamy tam domek, więc też nieustanny dyskomfort, mówiła „mamo, zróbmy coś, bo już nie daję rady…” Immunoterapię podjęzykową stosujemy niecały rok, ale rzeczywiście mimo tak krótkiego czasu, tę poprawę stanu zdrowia u córki już widzimy, a pani doktor to potwierdza. Dla nas takim wyznacznikiem skuteczności leczenia córki jest to, że Matylda w zasadzie już prawie nie używa chusteczek higienicznych. A jeśli jej się zdarzy, to zdecydowanie mniej, niż przed rozpoczęciem leczenia. Zauważalna jest mniejsza częstotliwość zachorowań, mniej zaostrzeń, mniej objawów kataru. Nie mamy problemów z blokadą nosa. To widać, że córka lepiej funkcjonuje.

– Córka ma wreszcie komfort psychiczny, nie musi martwić się, wychodząc z domu, że coś się zadzieje. Sama zresztą mówi, że jest o wiele lepiej, że może normalnie funkcjonować. Matylda zawsze była aktywna i tak zostało, natomiast fakt, że nie musi stale martwić się o to, czy mamy przy sobie chusteczki, pozwala jej spokojnie i bez przeszkód rozwijać swoje pasje.

Czy to leczenie jest refundowane, czy musi pani ponosić koszty leczenia samodzielnie?

– My, rodzice, a przede wszystkim Matylda – jesteśmy szczęśliwi, że mogliśmy do tej terapii przystąpić, mimo że lek nie jest w Polsce refundowany, tak jak w  większości krajów europejskich.  Dla dziecka zrobi się jednak wszystko, poniesie się każde koszty, żeby przywrócić mu zdrowie i komfort życia. Natomiast patrząc globalnie, wiele osób mogłoby na tym skorzystać. Osobiście polecałabym taką terapię każdemu, polecam swoim znajomym. Jest to jednak pewne ograniczenie finansowe, nie każdy sobie może na to pozwolić. Wielka szkoda, bo terapia jest przyszłościowa i jak widać po moim dziecku, skuteczna.

Leczenie ANN doustną immunoterapią alergenową przynosi bardzo dobre rezultaty – wypowiedź eksperta

Objawy alergicznego nieżytu nosa (ANN) są bardzo uciążliwe dla pacjentów. W Polsce alergicy mogą łatwo skorzystać z alergenowej immunoterapii iniekcyjnej. Niestety, metoda podjęzykowa, mimo dużej skuteczności i wygody stosowania, wciąż nie jest objęta refundacją.

W sprawie stosowania immunoterapii w czasie Covid-19 stanowisko zajęła prof. Karina Jahnz-Różyk. Według zaleceń krajowego konsultanta w dziedzinie alergologii pacjenci stosujący immunoterapię iniekcyjną na alergeny wziewne przez 3 lata powinni przerwać leczenie. Jeśli terapia w zastrzykach trwa krócej niż 3 lata, zasadne jest odroczenie szczepień lub czasowe ich zaprzestanie, np. do czasu zakończenia pandemii. W przypadku terapii podjęzykowej doradza się stosowanie jej na obecnych zasadach, kontynuacja leczenia w tej formie jest bezpieczna. W razie wątpliwości pacjenci mogą skorzystać z „e-porad” i otrzymać „e-receptę”.

Na temat immunoterapii alergenowej rozmawiamy z prof. Markiem Jutelem, kierownikiem Katedry i Zakładu Immunologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, prezydentem Europejskiej Akademii Alergologii i Immunologii Klinicznej (EAACI).

Jaki jest mechanizm działania immunoterapii alergenowej w leczeniu alergicznego nieżytu nosa powodowanego przez roztocza kurzu domowego?

– Mechanizm działania każdej terapii alergenowej polega na przywróceniu tolerancji alergenów. U osób zdrowych taka tolerancja istnieje, co oznacza, że mechanizm odporności działa poprawnie zabezpieczając organizm przed rozwojem objawów alergii. Alergeny to obce substancje, na ogół białka, które wywołują odpowiedź immunologiczną, w tym przypadku objawia się ona alergią. U osób chorych mechanizm tolerancji jest nie aktywy albo niewystarczająco aktywny. Układowi immunologicznemu  taką tolerancję określonych białek można przywrócić.

Jak długo trwa taka terapia?

– Tolerancję na określony alergen można uzyskać bardzo szybko, nawet po kilku tygodniach. Nadal jednak musimy podawać pacjentowi dawki przypominające, żeby ten stan nie zaniknął. Aby efekt immunoterapii się utrwalił i można było zaprzestać podawania leków, minimalny czas leczenia wynosi 3 lata, ale może trwać dłużej. Czas leczenia zależy od decyzji lekarza, którą podejmuje na podstawie oceny wytworzonej tolerancji u pacjenta.

Jaka jest skuteczność immunoterapii podjęzykowej?

– Skuteczność immunoterapii podjęzykowej jest bardzo duża. Są różne metody oceny tej skuteczności – w zależności od tego, jakie parametry weźmiemy pod uwagę. U części osób można uzyskać całkowite wyleczenie - tacy pacjenci wracają do stanu prawidłowego (charakteryzującego osoby zdrowe) i wykazują pełną tolerancję na dany alergen. U części pacjentów ten efekt jest niepełny, tzn. objawy alergii są łagodniejsze, ale w dalszym ciągu występują. Ok. 30–40 proc. osób może być w pełni wyleczonych, a u pozostałych obserwuje się zmniejszenie częstości objawów. Efekty są różne u różnych osób. Może mieć to związek z tym, że do danej formy leczenia pacjent jest źle zakwalifikowany lub źle została dobrana szczepionka - wówczas takiego efektu może w ogóle nie być, ale to zdarza się bardzo rzadko. W badaniach klinicznych porównujemy skuteczność immunoterapii podjęzykowej do tzw. efektu placebo. W praktyce mamy dwie grupy – w jednej z nich znajdują się osoby, którym podawany jest prawdziwy lek, a w drugiej pacjenci, którzy otrzymują lek podjęzykowo, ale bez alergenu, na który reaguje układ odpornościowy. Poprawa stanu zdrowia, czyli złagodzenia objawów u pacjentów wynosi w wartościach bezwzględnych ok. 60 proc., natomiast po odjęciu efektu placebo, jest to ok. 30–40 proc. Pacjent, który chce uzyskać pełen efekt terapeutyczny czyli całkowite wyleczenie, ma na to prawie 50 proc. szans.

Czy pacjenci w Polsce mają dostęp do refundowanej immunoterapii podjęzykowej?

– Immunoterapia iniekcyjna w Polsce jest refundowana, ale niestety metoda podjęzykowa już nie. Uważam, że to nie jest właściwe podejście, ponieważ po pierwsze pacjenci są pozbawieni bardzo wartościowej i ważnej terapii, a po drugie nie jest to rozsądne z ekonomicznego punktu widzenia. Koszt szczepionki jest istotny, ale metoda podjęzykowa nie wymaga zaangażowania lekarzy, pielęgniarek, całego systemu opieki. Gdyby podliczyć wszystkie koszty, także te ze strony pacjenta związane z poświęconym czasem i dojazdami, to immunoterapia podjęzykowa byłaby jednak tańsza.

 

Materiał powstał w ramach kampanii edukacyjnej „Zerwij z alergią – wybierz zdrowie”. Więcej informacji na stronie FB: https://www.facebook.com/zerwij.z.alergia/

 

Alergicy skazani na cierpienie przez cały rok – roztocza kurzu domowego
Autor: Materiały Prasowe Link: https://www.facebook.com/zerwij.z.alergia/
Najnowsze