To nie pierwsza książka reportera i pacjenta, który od przeszło 20 lat żyje z chorobą Leśniowskiego-Crohna, ale pierwsza o takiej tematyce – trudnej, wstydliwej, często nierozumianej. W swojej książce Jacek Hołub opowiada zarówno o swoich doświadczeniach z chorobą, jak i przytacza historie innych bohaterów, którzy odważnie i szczerze mówią o bólu, krępujących objawach, operacjach w obrębie jelit czy o stomii.
Czym są NChZJ?
Nieswoiste choroby zapalne jelit są schorzeniami przewlekłymi, autoimmunologicznymi, w których układ odpornościowy atakuje własny organizm. Pacjentom towarzyszą krępujące objawy, które w okresach remisji stają się mniej dokuczliwe lub ustępują. Jednak gdy dochodzi do zaostrzeń, chorzy często wymagają hospitalizacji. Osoby z ciężkimi postaciami choroby poddają się operacji usunięcia fragmentu jelita, jak ma to miejsce w chorobie Leśniowskiego-Crohna lub całkowitej resekcji jelita grubego, czego skutkiem jest stomia (utworzenie połączenia między narządem wewnętrznym, np. jelitem a powierzchnią ciała). Pacjent ma przy sobie wymienny woreczek, do którego trafią niestrawione resztki pokarmowe i wydaliny. Ponadto NChZJ mogą wywoływać też inne dolegliwości m.in. związane ze wzrokiem, stawami czy skórą.
Wpływ na życie pacjentów
– NChZJ to rzecz wstydliwa, wiąże się z dolegliwościami żołądkowymi, a upraszczając to jest po prostu biegunka, występująca nawet do trzydziestu razy na dobę – mówił Jacek Hołub podczas premiery książki, która odbyła się 22 października w warszawskiej Galerii Apteka Sztuki. Autor przytacza w książce historie pacjentów, opisuje, jak choroba wpływa na wszystkie aspekty życia: relacje, seksualność i życie zawodowe.
– Naszej niepełnosprawności nie widać – tłumaczył autor książki. – Po mnie nie widać, że jestem ciężko chory, mam blizny na brzuchu po operacji, setki wypisów ze szpitali. Przeszedłem mnóstwo różnych terapii, a w okresie zaostrzenia prawdopodobnie nie mógłbym wyjść z domu. – dodaje autor. Choroba przewlekła nierzadko jest przyczyną absencji w szkole i pracy. Niestety wciąż brakuje w naszym społeczeństwie świadomości na temat NChZJ. Bliscy potrafią zarzucać choremu, że symuluje objawy. Pacjentom niestety często przypisuje się chorobę na tle psychicznym, a ich objawy są ignorowane. Zdaniem Jacka Hołuba zapewnienie pacjentowi wsparcia psychologicznego już w momencie podejrzenia choroby ma ogromne znaczenie dla jego samopoczucia i zdrowia. Chorzy boją się wyjść z domu, młode kobiety np. ze stomią czy po operacji obawiają się, że nigdy nie znajdą partnera. Zaostrzenie choroby może wiązać się z depresją.
– Ja też się leczyłem na depresję – wyznał autor. – Sama obecność psychologa czy psychiatry nie tylko poprawia stan psychiczny pacjenta, lecz także motywuje go do skutecznego leczenia i przestrzegania zaleceń lekarzy.
Odyseja diagnostyczna – jak ją skrócić?
Jacek Hołub, zanim usłyszał trafną diagnozę, najpierw trafił do szpitala zakaźnego z podejrzeniem zakażenia salmonellą. Jego objawy, w tym bardzo wysoka gorączka, zostały zbagatelizowane przez lekarzy. Dopiero na oddziale gastroenterologii został zdiagnozowany: choroba Leśniowskiego-Crohna. To było 24 lata temu.
– Nie wiedziałem, czym jest ta choroba, a leki za bardzo nie pomagały. Chodziłem prywatnie do lekarzy, szukałem książek na temat choroby Leśniowskiego-Crohna. W jednej z encyklopedii znalazłem na ten temat dosłownie cztery linijki tekstu. To była rozpacz. – opowiadał Jacek Hołub. Po opuszczeniu szpitala musiał na nowo uczyć się chodzić, pokonanie dystansu między sypialnią a toaletą było wówczas ogromnym wyzwaniem. W tamtym czasie brakowało świadomości na temat choroby. Trudności diagnostyczne i ograniczony dostęp do informacji powodował, że chorzy czuli się bardzo zagubieni. Nieswoiste choroby zapalne jelit wymagają wsparcia lekarzy specjalistów wielu różnych dziedzin, dlatego najlepszym rozwiązaniem jest wdrożenie modelu opieki kompleksowej nad pacjentami z NChZJ – to kluczowy postulat środowiska pacjentów wyrażany przez Towarzystwo „J-elita”.
Model opieki kompleksowej
– Ten model zakłada, że pacjenci będą trafiali do wyspecjalizowanych ośrodków, które będą dysponowały solidną bazą i kadrami specjalistycznymi, czyli gastroenterologami, w zespole będą też chirurdzy, psychologowie, dietetycy, w razie konieczności można dołączyć także dermatologa, okulistę i innych specjalistów, którzy zajęliby się, z pozoru niemającymi nic wspólnego z jelitami, objawami. Dzięki współdziałaniu lekarzy różnych specjalności, może się poprawić komfort życia oraz wyniki pacjentów – wyjaśniał Jacek Hołub. Co ciekawe, doświadczenia z krajów europejskich pokazują, że wprowadzenie modelu opieki kompleksowej w leczeniu NChZJ przynosi wiele korzyści oraz umożliwia bardziej spersonalizowane leczenie. Właściwy poziom opieki pozwoli zmniejszyć liczbę hospitalizacji pacjentów, przyspieszyć powrót pacjenta do aktywności zawodowej i społecznej oraz zmniejszy ryzyko niepełnosprawności i wykluczenia społecznego. Uzyskanie trwałej poprawy u pacjenta to z kolei mniejsze ryzyko powikłań, w tym onkologicznych. Oprócz postulatu dotyczącego wdrożenia modelu kompleksowej opieki, Towarzystwo „J-elita” już od dwóch dekad edukuje, wspiera pacjentów i walczy o dostęp do nowoczesnego leczenia, które poprawi jakość życia chorych.
i
Zmiany w dostępie do wiedzy i wsparcia
Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit dotykają głównie osoby w wieku produkcyjnym, często uniemożliwiając im podjęcie pracy zawodowej, rozwój naukowy czy uczestniczenie w życiu społecznym. Tak było również w przypadku Jacka Hołuba.
– Gdy usłyszałem diagnozę, zastanawiałem się, jak będzie wyglądało moje życie? Czy skończę studia? Czy będę w stanie pracować? Co z moimi planami rodzinnymi? Nie znajdowałem odpowiedzi na moje pytania. – mówił Jacek Hołub, który diagnozę usłyszał w 2001 r. Od tego czasu wiele się zmieniło.
– Dziś są zdecydowanie większe możliwości, np. Towarzystwo „J-elita” zaczęło wydawać bezpłatne poradniki dla chorych. Jeśli pacjent będzie uważnym czytelnikiem, to wiele na tym zyska. Dodatkowo z naszą organizacją współpracują lekarze. – dodał autor. Ponadto w Polsce pacjenci w ramach programu lekowego mają dostęp do innowacyjnych leków biologicznych, dzięki którym mogą wreszcie prowadzić aktywne życie społeczne i zawodowe. To, czy u pacjenta nastąpiła poprawa lub remisja choroby, potwierdzają badania endoskopowe, a w niektórych przypadkach badania biochemiczne, takie jak m.in. ocena poziomu kalprotektyny w kale.
W grupie siła
Autor „Po zaostrzeniu zawsze wstaje słońce…” dzieli się z czytelnikami zarówno własnymi doświadczeniami z chorobą, jak i opowieściami ludzi niezłomnych: Zosi, która śpiewa o zwycięstwie nad bólem, Piotra „Punk Rosomak”, założyciela grupy wsparcia „Brygada-J” czy Magdy, która uczy się cieszyć małymi rzeczami i akceptować swoje ciało.
– Nasze blizny, worki stomijne i rurki do żywienia dojelitowego nie szpecą nas – są świadectwem tego, co przeszliśmy. Pokazują, jakimi jesteśmy wojownikami i wojowniczkami. Możemy być z tego dumni – pisze Jacek Hołub. Książkę w wersji elektronicznej można pobrać bezpłatnie ze strony https://j-elita.org.pl/poradniki/po-zaostrzeniu-zawsze-wstaje-slonce-historie-pacjentow-z-chorobami-zapalnymi-jelit-i-ich-bliskich/.
Z chorobą można dobrze żyć
NChZJ często trudno dostrzec na pierwszy rzut oka. Objawy są niewidzialne dla otoczenia, początkowo. Nieswoiste Choroby Zapalne Jelit niestety fundują pacjentom ogromne cierpienie, poczucie wstydu i osamotnienia. W książce Jacka Hołuba czytelnik odnajduje iskierkę nadziei. Pacjenci opowiadają, jak nauczyli się funkcjonować z nieuleczalną chorobą. Mimo wielu trudności, nie stracili nadziei, humoru i nie zrezygnowali z marzeń.
– Nie chciałem pisać o chorobie, tylko o życiu – o tym, jak bardzo potrafi boleć, ale też jak potrafi zachwycać, nawet wtedy, gdy wszystko wydaje się trudne. Choroba nie musi odbierać marzeń. Może nauczyć, co jest w życiu naprawdę ważne. Chciałem pokazać, że z chorobą można dobrze żyć – mówił Jacek Hołub. Lektura pokazuje, że można żyć pełnią życia także z ciężkim przewlekłym schorzeniem. Uświadamia też osoby zdrowe, z czym mierzą się pacjenci. To także wskazówka dla środowiska medycznego, jakiej opieki potrzebują pacjenci z NChZJ. Jak wyjaśnił autor książki, choć przytoczone historie są trudne i bolesne, to mogą być inspiracją dla innych chorych, nadzieją na „słońce”, co jest jednym z najważniejszych celów tej lektury.
– Przez chorobę doświadczyłem ogromnego bólu i wstydu. Wolałbym być zdrowy, ale skoro już mam tego Crohna, zaakceptowałem go i ułożyłem sobie z nim życie. Ta książka jest dla mnie próbą spłacenia długu: to historie o tym, że choć choroba zamyka wiele dróg, umożliwia odkrycie nowych, innych ścieżek – podsumował autor.
Podcasty
Playlisty tematyczne
