Glejaki stanowią 70 - 80 proc. pierwotnych nowotworów złośliwych ośrodkowego układu nerwowego. W Polsce każdego roku tę diagnozę słyszy ok. 2500 osób. Choroba często rozwija się podstępnie, a jej objawy bywają nieoczywiste - od przewlekłych bólów głowy, zaburzeń pamięci i koncentracji po zmiany zachowania czy napady padaczkowe. Eksperci podkreślają, że właśnie padaczka jest jednym z najczęstszych objawów glejaków i może być pierwszym sygnałem rozwijającej się choroby.
Z glejakiem da się żyć
Tegoroczna odsłona kampanii społecznej „Servier - Wyłącz Raka” pokazuje perspektywę pacjentów. Życie z glejakiem nie jest proste, bo ten rak może wpływać na codzienne życie nie tylko przed zabiegiem chirurgicznego usunięcia guza, ale także po nim.
- U pacjentów z glejakiem bardzo często obserwujemy zaburzenia pamięci, koncentracji, problemy z komunikacją czy napady padaczkowe, które wpływają na codzienne życie i poczucie niezależności. Choroba oraz jej leczenie mogą ograniczać samodzielność i wpływać na relacje społeczne - mówi dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic, specjalista neurochirurgii z Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Pacjenci z jednej strony zmagają się z diagnozą, z drugiej z rehabilitacją i nauką życia na nowo, z trzeciej zaś mogą doświadczać wykluczenia społecznego - i to w chwili, kiedy tak bardzo potrzebują „normalności”.
- Dlatego tak ważne jest wsparcie oparte na obecności, uważności i traktowaniu pacjenta przede wszystkim jak człowieka, a nie wyłącznie przez pryzmat choroby - mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog i psychoterapeutka z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Leczenie coraz skuteczniejsze
Współczesna diagnostyka glejaków coraz silniej opiera się na badaniach molekularnych, które pozwalają lepiej dopasować terapię do konkretnego pacjenta i typu guza. Znaczenie mają m.in. mutacje IDH czy ocena biomarkerów wpływających na skuteczność leczenia i innych zmian genetycznych, których wykrycie może determinować rodzaj leczenia. Leczenie wymaga współpracy wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów i indywidualnego podejścia do każdego chorego.
- W ostatnich latach obserwujemy istotny postęp zarówno w diagnostyce molekularnej, jak i możliwościach terapeutycznych w leczeniu glejaków. Nadal jednak kluczowe pozostaje szybkie rozpoznanie choroby i prowadzenie leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach. Równie ważne jest wsparcie pacjenta w codziennym funkcjonowaniu - również poza systemem ochrony zdrowia - podkreśla prof. dr hab. n. med. Rafał Stec, kierownik Kliniki Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Na stronie WylaczRaka.pl znaleźć można poradnik „Zrozumieć glejaka - od rozpoznania do leczenia”. Przygotowany został dla pacjentów i ich bliskich. Znajdziemy tu praktyczne informacje dotyczące objawów, diagnostyki, leczenia oraz organizacji procesu terapeutycznego. Autorzy poradnika przypominają m.in., że pacjent powinien gromadzić pełną dokumentację medyczną i przygotowywać się do wizyt z bliską osobą, która pomoże zapamiętać zalecenia lekarza.
Podcasty
Playlisty tematyczne
