Pacjenci z pęcherzem nadreaktywnym zmuszeni do …zaciskania pęcherza

2021-05-05 15:09 Bożena Stasiak
pacjent starszy
Autor: Shutterstock

Na nową, majową listę refundacyjną pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego czekali z wielką nadzieją, ale też z przekonaniem, że tym razem się uda i na liście pojawi się wreszcie lek, który jest dla nich szansą na normalne życie. Lek, skuteczny i bezpieczny, który od dawna jest refundowany we wszystkich krajach Unii Europejskiej. Niestety, nie udało się.

- Po raz kolejny z przykrością musimy odnotować brak refundacji dla pacjentów oczekujących na zmiany w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego – Overactive bladder (OAB) – mówi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia „UroConti”. – To już 9-a lista od momentu uchwały Komisji Ekonomicznej, na której nie znalazł się mirabegron, jedyny lek dedykowany pacjentom w drugiej linii leczenia OAB. Ta wiadomość oznacza, że wiele osób kończących terapię lekami antycholinergicznymi jest zmuszona do pełnej odpłatności leczenia mirabegronem lub od razu do przejścia na inne terapie, co prawda refundowane, ale inwazyjne, obarczone ryzykiem objawów niepożądanych, takich jak np. terapia toksyną botulinową.

Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego na refundację tego leku czekają już ponad siedem lat! W tym czasie producent złożył dwa wnioski o wpisanie mirabegronu na listę refundacyjną oraz uzyskał dwie pozytywne rekomendacje od prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – AOTMiT.

- Jednak pomimo to pierwszy wniosek został odrzucony, z przyczyn nam niewiadomych, bo nie uzyskaliśmy informacji, dlaczego tak się stało – mówi Anna Sarbak. – Drugi wniosek refundacyjny producent złożył w listopadzie 2018r. i po 12 miesiącach procedowania  trafił on, po negocjacjach z Komisją Ekonomiczną, do ostatecznej decyzji Ministra Zdrowia. Od tego czasu minęło już półtora roku i – nic! Nasze rozczarowanie i zdziwienie tym faktem jest tym większe, że producent mirabegronu zaoferował Polsce najlepsze warunki cenowe w Unii Europejskiej.

OAB wyklucza z życia

Zespół pęcherza nadreaktywnego to schorzenie, które powoduje izolację ze społeczeństwa, rezygnację z życia zawodowego, zmusza do przechodzenia na renty. Bo jak tu normalnie funkcjonować, kiedy co chwila trzeba rozglądać się za toaletą, kiedy parcie na pęcherz jest wręcz niemożliwe do opanowania i powoduje mimowolny wyciek moczu, tak w dzień, jak i w nocy…A na dodatek bolesne parcie na pęcherz powoduje jeszcze inne dolegliwości, może doprowadzić do poważnych stanów zapalnych całego układu moczowo-płciowego.  To schorzenie, które może zrujnować życie o wiele bardziej niż inne choroby.

– Pod koniec kwietnia znowu zapytaliśmy resort, kiedy możemy spodziewać się zmian na liście. Dostaliśmy kolejną lakoniczną odpowiedź od ministra Miłkowskiego, że „decyzja w przedmiotowej sprawie nie została jeszcze podjęta”. Co się jeszcze musi wydarzyć, żeby chorzy z zespołem pęcherza nadreaktywnego mogli kontynuować leczenie w II linii? Już kiedyś usłyszeliśmy na Miodowej, że musimy zacisnąć kciuki i czekać...Póki co, musimy zaciskać pęcherz. Tylko jak długo damy radę? – pytają zrozpaczeni i rozgoryczeni pacjenci. A wśród nich jest wiele młodych osób. I my z pytaniem o refundację mirabegronu zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia. Otrzymaliśmy odpowiedź, że sprawa jest w toku.

Podziel się opinią
Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE
Najnowsze
Najnowsze artykuły