Rak mózgu. I z glejakiem da się żyć

Glejaki stanowią 70 - 80 proc. pierwotnych nowotworów złośliwych ośrodkowego układu nerwowego, a w Polsce co roku diagnozę nowotworu pierwotnego mózgu słyszy ok. 2500 osób. Choroba często rozwija się podstępnie, a jej objawy bywają nieoczywiste - od przewlekłych bólów głowy, zaburzeń pamięci i koncentracji po zmiany zachowania czy napady padaczkowe. Eksperci podkreślają, że właśnie padaczka jest jednym z najczęstszych objawów glejaków i może być pierwszym sygnałem rozwijającej się choroby.

Kłopoty z pamięcią

- U mnie zaczęło się tak, że miałem coraz gorszą pamięć krótkotrwałą, np. zapominałem, gdzie odstawiłem w sklepie wózek z zakupami. Szukałem go i nie długo nie mogłem znaleźć. Byłem też coraz bardziej zmęczony, rozkojarzony, co kładłem na karb przepracowania. Kiedy te objawy stawały się coraz dokuczliwsze, poszedłem do lekarza. Seria badań i już nie było wątpliwości – glejak IV stopnia, na dodatek tak usytuowany, że nie można go było zoperować – opowiada Konrad Drozdowski.

Dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic, specjalista neurochirurgii z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego (WUM) wyjaśnia, że u pacjentów z glejakiem bardzo często obserwujemy zaburzenia pamięci, koncentracji, problemy z komunikacją czy napady padaczkowe. Zdarza się, że na pierwszy rzut oka nie widać, z jakimi trudnościami mierzy się pacjent, ponieważ może on nadal pozostawać aktywny. Tymczasem nawet proste, codzienne czynności mogą wymagać od chorego większego wysiłku i reorganizacji życia.

Leczenie glejaka może wpływać na codzienne funkcjonowanie pacjentów, także długo po zabiegu czy zakończeniu hospitalizacji. Chorzy często mierzą się z konsekwencjami neurologicznymi, które utrudniają pracę, samodzielność i życie społeczne. Chemio- i radioterapia doprowadziły u pana Konrada do znacznego zmniejszenia guza, potem zaczęła się farmakoterapia. Teraz stara się żyć normalnie, choć z motocykla i kilkugodzinnych lotów musiał zrezygnować.

Istotny postęp

Eksperci zwracają uwagę, że współczesna diagnostyka glejaków coraz silniej opiera się na badaniach molekularnych, które pozwalają lepiej dopasować terapię do konkretnego pacjenta. Znaczenie mają m.in. mutacje IDH czy ocena biomarkerów wpływających na skuteczność leczenia. Leczenie wymaga współpracy wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów i indywidualnego podejścia do każdego chorego.

- W ostatnich latach obserwujemy duży postęp zarówno w diagnostyce molekularnej, jak i możliwościach terapeutycznych w leczeniu glejaków. Nadal jednak kluczowe pozostaje szybkie rozpoznanie i prowadzenia leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach – podkreśla prof. Rafał Stec, kier. Kliniki Onkologii WUM.

Chcą normalności

- Osoby chorujące na glejaka bardzo często mówią o potrzebie normalności, chcą nadal być obecne w relacjach, w pracy, w codziennym życiu, a nie funkcjonować wyłącznie wokół choroby. Dlatego tak ważnie jest wsparcie, oparte na obecności, uważności i traktowaniu pacjenta przede wszystkim jak człowieka, a nie wyłącznie przez pryzmat choroby – podkreśla Adrianna Sobol, psycholog i psychoterapeutka z WUM.

Glejak jest chorobą, o której wie i mówi się niewiele, a jeśli już, to w kontekście zagrożeń. Tymczasem, jak pokazuje przykład Konrada Drozdowskiego, można z nią prawie normalnie żyć.