Od lekarza do lekarza
Tymczasem Natalia z każdym dniem coraz gorzej widziała. Traciła równowagę, zataczała się podczas chodzenia. Dwa lata temu dziewczynka, w wieku 11 lat, trafiła na oddział neurochirurgii w lubelskiej klinice. Rezonans magnetyczny głowy w części ciemieniowej wykazał obecność guza, ale po tej diagnozie nic dalej się nie zadziało.
- Odesłano nas do domu z informacją, że to nic poważnego, a ja usłyszałam, że jestem nadwrażliwą matką, kiedy pytałam, czy nie trzeba operować – opowiada pani Barbara. – Tę operację w końcu wywalczyłam, znalazłam lekarza, który zajmuje się dorosłymi, ale tylko on zechciał ją przeprowadzić. I nawet było lepiej, wzrok się polepszył, ale na krótko.
Kości czaszki się rozrastają
- W zeszłym roku, jesienią, właściwie w ciągu sześciu dni córka zaczęła się przewracać i praktycznie przestała widzieć – mówi mama. – I znowu szpital, neurologia, badania i usłyszałam: - No tak, widzimy, w jakim dziecko jest stanie, ale co my tu możemy zrobić?...Sami nie wiemy…
Nie poddała się. Szukała pomocy u różnych lekarzy w klinice – laryngologów, endokrynologów, nawet gastrologów. Aż wreszcie któryś z nich w oparciu o wyniki dotychczasowych badań zasugerował, że przyczyną, wciąż nieokreślonej choroby, jest pogrubiona czaszka dziewczynki. Problem polega jednak na tym, że kości czaszki namnażają do środka, co powoduje ucisk na mózg.
Kolejna operacja – i jeszcze gorzej
Aby zmniejszyć ucisk na nerwy wzrokowe, lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka, dokąd tym razem trafiła Natalka, przeprowadzili kolejną operację.
- To było straszne – wspomina pani Barbara. – Operacja sprowadzała się do piłowania kości czaszki, nie obyło się bez powikłań,. W trakcie doszło do wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego, serce nie wytrzymywało. A po operacji było jeszcze gorzej. Natalka powinna widzieć, a nie widzi, do tego głuchnie, już nie porusza się samodzielnie. Lekarze uprzedzają, że może dojść do udaru. I tylko wszędzie słyszę, że to jakaś nieznana choroba, że trzeba się z tym pogodzić, że im przykro, że takiej choroby nie znają…Czy to możliwe, żeby Natalka była jedyną taką chorą na świecie?
Więcej pomysłów już nie mam
Ale ja nie mogę się pogodzić, mogę się tylko domyślać, że to jakaś rzadka choroba, czy jednak lekarze nie powinni przynajmniej wskazać mi drogi, co robić, gdzie szukać pomocy? Nic takiego się nie zdarzyło – i o to mam żal do lekarzy. Na palcach jednej ręki mogę policzyć tych, którzy okazali empatię. Nawet badania genetyczne robiliśmy prywatnie. Z nich zresztą też nic nie wyszło. Bo może trzeba zrobić inne? Może należałoby przypadek Natalki przedstawić w jakimś ośrodku na świecie? Odnoszę wrażenie, że nikogo to w naszym kraju nie obchodzi. A więcej pomysłów już nie mam.
Czy ktoś zainteresuje się przypadkiem Natalki?
Podcasty
Playlisty tematyczne
