Znowu wylewy, niepełnosprawność
W szczególnie złej sytuacji są pacjenci, którzy jeszcze zdążyli się „załapać” na terapię podskórną, doświadczyli jej korzyści, ale ukończyli 18 lat i dostęp do tej formy leczenia jest już dla nich niemożliwy.
- I co nas teraz czeka? Znowu podawanie czynnika krzepnięcia dożylnie, a żyły mamy już tak wyeksploatowane, że trudno się w nie wkłuć, znowu wewnętrzne wylewy, bóle stawów, mięśni, wręcz nie do opanowania, a w perspektywie wózek inwalidzki? Nie tracimy nadziei, ale żyjemy w lęku – to wypowiedź jednego z młodych dorosłych, z ciężką hemofilią A niepowikłaną inhibitorem, który właśnie, w miesiąc po ukończeniu 18 lat, stracił szansę na leczenie podskórne.
Zapobieganie krwawieniom to nadrzędny cel
Kluczowym celem leczenia hemofilii jest dziś nie łagodzenie jej objawów, ale profilaktyka, czyli skuteczne zapobieganie krwawieniom, a tym samym uszkodzeniom stawów. Jest to możliwe dzięki dostępowi do aktualnie zarejestrowanych nowoczesnych i bezpiecznych leków, co daje możliwość personalizacji leczenia, dostosowania go do stanu zdrowia pacjenta, jego stylu życia i indywidualnych potrzeb. Takim właśnie przełomowym lekiem okazał się pierwszy lek podskórny, będący przeciwciałem monoklonalnym.
Jak wynika z komunikatu prasowego podmiotu odpowiedzialnego, przesłanego do mediów 27 kwietnia, po sfinalizowaniu procesu refundacyjnego na Węgrzech, Polska pozostaje obecnie ostatnim krajem w Unii Europejskiej bez dostępu do tej formy profilaktyki terapii podskórnej dla dorosłych pacjentów z hemofilią A, niepowikłaną inhibitorem (obecnie terapia jest w Polsce dostępna tylko dla grupy chorych z inhibitorem).
Mimo pozytywnych opinii, licznych petycji
Choć w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia wpłynęło wiele petycji, rozpaczliwych próśb od pacjentów, mimo pozytywnej opinii Prezesa AOTMiT (Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji), wydanej ponad pół roku temu, Departament Lecznictwa w MZ do dziś nie podjął decyzji. Co zastanawiające, gotowość współpracy z Ministerstwem wyraża producent leku, przedstawiając warunki finansowe, które nie będą dodatkowym obciążeniem dla płatnika.
Odzewu, jak na razie, nie ma. – Każdy kolejny miesiąc bez decyzji przekłada się na utrzymanie ograniczonego dostępu do leczenia dorosłych pacjentów z ciężką i umiarkowaną hemofilią A, podczas gdy dzieci w Polsce już z tej terapii korzystają – argumentuje producent w swoim oświadczeniu.
Jakie jest na dziś stanowisko Ministerstwa Zdrowia? Z tym pytaniem zwróciliśmy się do Ministerstwa. Czekamy na odpowiedź.
Bożena Stasiak
Podcasty
Playlisty tematyczne
