Każdy może pomóc!

Marysia z Bytomia wymaga rehabilitacji. Rodzice zbierają nakrętki, by pomóc dziewczynce

Ania (32 l.) i Dawid (32 l.) Bula w Bytomiu są rodzicami 6-letniej Marysi. Dziewczynka jest ich jedynym, ale długo wyczekiwanym dzieckiem. Niestety, Marysia potrzebuje intensywnej rehabilitacji z powodu m.in. zespołu wad chromosomowych. Jest wcześniakiem. Jej rozwój przebiega wolniej niż u innych dzieci.

Ania i Dawid są małżeństwem od 2015 roku. Od lat starali się o dziecko. Kiedy pani Ania zaszła w ciąże, niezmiernie się ucieszyli. Do 26. tygodnia ciąża przebiegała w sposób właściwy.  – Wtedy okazało się, że dziecko ma złe przepływy pępowinowe. Dopiero później poznaliśmy przyczynę – Marysia miała zarośnięte nozdrza i nie pobierała pokarmu prawidłowo. W 27. tygodniu zrobili mi cesarskie cięcie. Gdy się urodziła, ważyła zaledwie 600 gramów i nie była w stanie sama oddychać. Kiedy miała 980 gramów, operowali ją pierwszy raz lekarze w szpitalu dziecięcym na Ligocie - mówi Ania.

Czytaj również: Ruda Śląska. Pijana matka zaatakowała 12-letniego syna. Zastraszone dziecko zadzwoniło na policję

Wcześniactwo Marysi jest okupione praktycznie każdym wcześniaczym problemem w każdej jej sferze życia. Przez sześć lata swojego życia dziewczynka przeszła przez 18 zabiegów operacyjnych, w tym nosa, oczu i uszu. Marysia ma też rozszczep podniebienia miękkiego i twardego. Niestety ze względu na liczne operacje w obrębie nosogardzieli oraz znaczną deformację tego obszaru nie da się go zoperować. - Pod znakiem zapytania jest również operacja zakotwiczonego rdzenia kręgowego naszej córki - dodaje mama Marysi.

Cud w Katowicach. Chora na mukowiscydozę urodziła zdrowe dziecko

- Marysia jest pierwszym dzieckiem z tak złożonymi wadami genetycznymi, które nie są jeszcze nigdzie opisane. Genetyk powiedział, że jest to zespół wad chromosomowych do części genów, które są nieprawidłowe. Tylko w USA potrafią opisać część tych nieprawidłowości. Marysia ma więcej genów oderwanych lub zduplikowanych. Na pewno nie są wyleczalne, bo to są geny. Przyczynę znamy, bo to jest przeniesienie genetyczne, mąż jest nosicielem. U niego wady są nieaktywne, ale on ma ten sam genotyp. Nikt z nas wcześniej nie myślał o tym problemie - mówi Ania.

Samo wcześniactwo było dla nich zaskoczeniem. Reszta trosk spadła na nich nagle potem. Kiedy po roku wyszli ze szpitala, Marysia miała sondę do jedzenia.

Czytaj także: Zabójstwo 20-letniego Martina z Zawiercia. W Sosnowcu ruszył proces Grzegorza P.

Obecnie dziewczynka chodzi do przedszkola, gdzie będzie mogła chodzić do zakończenia obowiązku szkolnego. - Uwielbia to przedszkole, my też. Ma tam dodatkową rehabilitacje, muzykoterapię, logopedę. Zajęć jest sporo, więc nie tylko się fajnie bawi, ale też dużo pracuje. Postępy są widoczne. Zapisaliśmy ją na terapię behawioralną, która przynosi efekty. Zaczęła się bawić układamy wieże z klocków - chwali córeczkę pani Ania. Marysia mimo 6 lat ma zdolności na poziomie dwulatka. Dlatego rehabilitacja i powtarzalność jest tak bardzo ważna.To głównie Ania zajmuje się Marysią. Dawid pracuje na kopalni KWK Murcki Staszic i to tylko na nocne zmiany, by wozić córkę do przedszkola, wyjeżdżać do lekarzy. - Robimy wszystko, co możemy, by z nią pracować. Tym bardziej że lekarze mówili, że to będzie roślinka na sondach, a Marysia przy balkoniku jest w stanie się przemieścić. Siedzi, gdzie miała nie siedzieć. Porozumiewamy się z Nią gestami. Przewartościowało się całe nasze życie, ale Marysia jest całym światem i wszystko kręci się wokół niej. Zbieramy ją na turnusy rehabilitacyjne. Tak wygląda nasz urlop. Możemy powymieniać się nowościami z rodzicami innych dzieci - mówią rodzice 6-latki.

Zobacz koniecznie: Potok Bładnica porwał samochód! Autem podróżowały dwie osoby

Jedyna na cały świat? Marysia wymaga kosztownej rehabilitacji [ZDJĘCIA]

Na lodówce mają planer. Czasem ciężko już na nim cokolwiek zmieścić. Do lekarzy chodzą prywatnie, bo mają szybsze terminy. Rodzice Marysi zbierają nakrętki na różnych zbiórkach – To są rzeczy, które nic nie kosztują ludzi. Są teraz ciężkie czasy nie każdy może wspomóc innych finansowo. Z zakrętek ostatnio udało nam się zebrać 1200 zł. To kilka zajęć behawioralnych - mówią rodzice 6-latki. 

Każdy z Was może wspomóc Marysię. Wystarczy wejść TUTAJ i zostawić od siebie jakąś kwotę! Pamiętajcie, że dobro powraca! Marysia jest również podopieczną Fundacji "Słoneczko".

Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE