Spis treści
Zbiórka na leczenie Szymonka Lipińskiego
Ośmioletni Szymonek Lipiński zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne'a, czyli uwarunkowaną genetycznie chorobą prowadzącą do nieodwracalnego i postępującego zaniku mięśni. Nadzieję na powstrzymanie schorzenia daje nowoczesna terapia genowa przeprowadzana na terenie Stanów Zjednoczonych. Wiąże się to jednak z gigantycznymi kosztami finansowymi. Dotychczas na konto zbiórki wpłynęło ponad cztery miliony złotych, jednak do pełnej kwoty brakuje wciąż około jedenastu milionów złotych. Rodzina ośmiolatka nie zamierza bezczynnie czekać na cud. W niedzielę 19 lipca pojawili się na stołecznych ulicach, organizując w centrum Warszawy wyjątkową inicjatywę charytatywną.
Szymonek Lipiński zainspirował się Mandaryną i Michałem Wiśniewskim
Młody wojownik uruchomił specjalne stoisko oferujące mandarynkowo-wiśniową lemoniadę. Nietypowy smak napoju bezpośrednio odnosił się do szeroko komentowanego w mediach odnowienia relacji między Michałem Wiśniewskim a Mandaryną, którzy zeszli się ponownie po dwóch dekadach przerwy. Ten głośny temat od kilku dni króluje w przestrzeni publicznej i chętnie wykorzystują go również twórcy rozmaitych kampanii marketingowych.
Z informacji przekazanych przez fundację Siepomaga wynika, że cała inicjatywa okazała się gigantycznym sukcesem.
− Szymek rozdał ponad 100 litrów lemoniady pod Pałacem Kultury. Dziś w centrum Warszawy królowało Ich Troje! Szymonek rozstawił swoje stoisko i dzielnie sprzedawał lemoniadę mandarynkowo-wiśniową, by świętować najgorętszy news tego lata! Dziękujemy za tak liczne odwiedziny stoiska Szymonka, wsparcie zbiórki, wszystkie Wasze uśmiechy i miłe słowa, które sprawiły, że Szymonek czuł się dziś jak prawdziwy biznesmen! Nasze lemoniadowe zapasy już wyprzedane, ale zachęcamy Was do wsparcia Szymonka zakupem symbolicznej, wirtualnej lemoniady − czytamy na stronie Siepomaga.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a niszczy organizm dziecka
Chłopiec przyszedł na świat jako bardzo wyczekiwane dziecko, otrzymując maksymalne dziesięć punktów w popularnej skali Apgar. Niestety, już po upływie kilku miesięcy szczegółowe badania wykazały pierwsze niepokojące nieprawidłowości, a testy genetyczne bezlitośnie potwierdziły diagnozę dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Zaraz po pierwszych urodzinach maluch rozpoczął żmudną rehabilitację. Ośmiolatek uczestniczy w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju i znajduje się pod stałą kontrolą szerokiego grona ekspertów, w tym wykwalifikowanego kardiologa, ortopedy oraz neurologa.
W bieżącym roku dziecko musiało przejść skomplikowaną operację ortopedyczną, co wynikało z chodzenia na palcach i poważnych przykurczów kończyn dolnych. Zaraz po tym zabiegu pacjent przez cztery miesiące ponownie uczył się wstawania, siadania oraz poprawnego chodzenia. Od trzeciego roku życia chłopiec każdego dnia musi przyjmować silne sterydy. Chociaż preparaty te realnie spowalniają postęp genetycznego schorzenia, wywołują jednocześnie szereg bardzo poważnych skutków ubocznych w organizmie.
Terapia w USA jedyną szansą dla Szymonka Lipińskiego
Szansą na zatrzymanie niszczycielskiej choroby pozostaje innowacyjna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Na początku ośmiolatek w ogóle nie kwalifikował się do tego programu medycznego ze względu na rygorystyczne kryterium wiekowe. Sytuacja uległa diametralnej zmianie w czerwcu 2024 roku, kiedy to zmodyfikowano dotychczasowe zasady, otwierając przed chłopcem upragnioną drogę do zagranicznego leczenia.
Szacunkowy koszt podania amerykańskiego leku oscyluje wokół trzech i pół miliona dolarów. Tę gigantyczną kwotę powiększają dodatkowo niezbędne wydatki na zaawansowane badania, intensywną rehabilitację, całodobową opiekę, przeloty oraz zakwaterowanie poza granicami kraju. Zrozpaczeni rodzice nieustannie przypominają, że w ich walce czas odgrywa kluczową rolę. Im szybciej specjalistyczny preparat trafi do organizmu ośmiolatka, tym większe prawdopodobieństwo zahamowania postępów schorzenia i zachowania przez dziecko życiowej samodzielności.
Podcasty
Playlisty tematyczne
