Przez klątwę Ondyny nasz synek może się nie obudzić

i

Autor: siepomaga.pl

KIEDY ZASYPIA, PRZESTAJE ODDYCHAĆ

Przez klątwę Ondyny nasz synek może się nie obudzić

2022-08-22 17:29

Mały Oluś Gałązka (3 l.) cierpi na niezwykle rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – to Centralny Zespół Hipowentylacji (CCHS), potocznie nazywany „klątwą Ondyny”. Kiedy mały Aleksander zasypia, przestaje oddychać, dlatego za każdym razem musi być podłączony do respiratora. - Najgorsze jest to, że zanik oddechu może nastąpić podczas zwyczajnych czynności, gdy synek zapatrzy się na bajkę lub się na czymś skupi – mówi „Super Expressowi” mama Olusia, pani Anna (45 l.).

Mama Olusia: Zagrożenie niedotlenieniem jest potworne

W pierwszych dobach życia lekarze byli bezradni wobec bezdechu małego Olusia. Dopiero w Centrum Zdrowia dziecka jeden z profesorów wskazał, że przyczyną problemów oddechowych chłopca może być „klątwa Ondyny”. Po dwóch tygodniach rodzice Aleksandra otrzymali wyrok, jakim było potwierdzenie okrutnej choroby. - Zagrożenie niedotlenieniem jest potworne, ponieważ mózg wyłącza funkcje oddychania. Koniecznie było założenie rurki tracheostomijnej – to rurka w szyi, do której podpięty jest respirator, kiedy synek zasypia – mówi w rozmowie z nami mama trzylatka.

Aleksander musi zasypiać podłączony do respiratora

Aleksander wyszedł ze szpitala dopiero, gdy miał 5 miesięcy, a jego rodzice zostali przeszkoleni, jak obsługiwać cały sprzęt niezbędny chłopcu do życia. Wskazówka od lekarzy była jedna – każdy sen musi być jednoznaczny z podpięciem respiratora, ponieważ tylko wtedy dziecko jest bezpieczne. Rodzice Olusia obserwują go 24 godziny na dobę. Skomplikowana choroba uniemożliwia Olusiowi normalne dzieciństwo, dlatego jego rodzice zbierają pieniądze na stymulator, który ułatwi mu funkcjonowanie w rzeczywistości.

Chory na nowotwór Mikołaj potrzebuje pomocy

Stymulator umożliwi małemu Aleksandrowi mówienie

- Teraz Aleksander jest bardziej świadomy tego, co się dzieje, zaakceptował rurkę i respirator, rozumie to, że jest inny. Staramy się zapewnić mu normalne życie, chcemy, żeby jeździł na hulajnodze, chodził na place zabaw, spacerował. Syn nie chodzi do przedszkola, bo ze względu na rurkę w tchawicy ma problemy z nauką mowy. Jeśli uzbieramy pieniądze na stymulator, to urządzenie będzie mogło poprawić komfort życia naszego syna i zastąpić respirator. Stymulator wszczepiony w ciało Aleksandra będzie pobudzał ruch klatki piersiowej. Jeśli to się przyjmie i zagoi, będzie można usunąć rurkę z tchawicy i uwolnić głos Aleksandra. Ta choroba jest nieuleczalna. Syn jest w stałym zagrożeniu życia! - mówi w rozmowie z nami mama Olusia. Zbiórkę na stymulator dla chorego Olusia można wesprzeć pod tym linkiem: Podaruj Aleksandrowi oddech i pomóż Mu uwolnić się od respiratora!

Sonda
Czy pomagasz w zbiórkach charytatywnych dla potrzebujących osób?

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki