Kubuś chciałby na spacer, ale potrzebuje specjalnego wózka

Rodzice początkowo byli w szoku, wypłakali morze łez, ale potem postanowili walczyć o lepszy los Kuby. Niestety po kolejnych czterech miesiącach od diagnozy Kubuś trafił do szpitala z infekcją. W szpitalu nie był wentylowany tak jak należy i sie przydusił. W rezultacie Kubuś ma uszkodzony mózg. Teraz wymaga jeszcze większej uwagi i opieki. Pani Żaneta nie pracuje, bo przy Kubusiu ktoś musi być 24 godziny na dobę. Rodzice czuwają przy nim na zmianę, na noc ustawiają specjalny alarm, który hałasuje w razie pogorszenia się parametrów chłopczyka. Pokoik małego wygląda jak oiom w szpitalu. Kuba ma podpięty respirator niemal cały czas. Karmiony jest przez strzykawkę przy pomocy rurki. Co jakiś czas musi zostać podłączony do urządzenia, które go "odsysa", bo mały nie potrafi połknąć śliny. Chłopczyk musi być codziennie rehabilitowany. Kubuś potrzebowałby jeszcze kilku specjalistycznych sprzętów - koflatora czyli symulatora kaszlu. Marzeniem jest posiadanie specjalnego wózka, dzięki któremu możnaby wyjść z dzieciakiem na spacer. Także kamizelka drenażowa byłaby bardzo pomocna. Rodzice liczą na to, że Kubuś przeżyje kilka następnych lat. Żaneta Nowak mówi, że ma nadzieję, że przez te kilka lat pojawi się szansa dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni w postaci leku, który hamuje rozój choroby, a potem także takiego, który ma ją leczyć.

Jak pomóc Kubusiowi? >>>TUTAJ<<< znajdziesz więcej informacji

Zobacz też: Chowali zmarłych w stertach pampersów. Cmentarz w Myszkowie (woj. śląskie) to wysypisko śmieci!